Будите глас промена: Учествујте у новој анкети Rare Barometer

ФраXИ са узбуђењем објављује да ЕУРОРДИС сада позива своје чланове да учествују у новом Ретко истраживање барометра (доступно на 25 језика, широм света, свим људима који живе са ретким или недијагностикованим стањем и члановима њихових породица). Попуњавање анкете траје око 25 минута и прихватање одговора ће престати 16. новембра.

Позивамо све породице и људе који живе са FXS-ом да учествују. Добићемо резултате FXS-а, који се могу разликовати по земљама ако буде довољно одговора из било које земље. 

Претходна истраживања ретких барометара показала су се као кључне степенице на нашем путу ка стварању инклузивнијих и праведнијих простора за људе који живе са FXS-ом у истраживањима и развоју политика. То је у потпуности захваљујући подацима који се прикупљају директно од људи са животним искуствима FXS-а. Сада када се анкета вратила, имаћете прилику да разговарате о томе како се носите са свакодневним стресом, на коју подршку можете да се ослоните и како желите да будете подржани, или како ви и ваша породица успевате да учите, радите и доприносите својој заједници док живите са FXS-ом.

Резултати ће помоћи у заговарању прилагођених решења за људе са ретким или недијагностикованим стањима и њихове породице како би живели живот и смислено се укључили у своје свакодневне активности. Резултати анкете биће подељени са учесницима, организацијама пацијената, доносиоцима одлука и широм јавношћу.

Молим вас, помозите – попуните анкету овде!