Да бисте прочитали цео чланак Нагва А. Мегуид, Фатма Хуссеин, Схериен А. Нассер, Амал Елсаеид, Расха С.Ел-Махди, Сара Елбанна, и Аиман Килани, кликните овде. 

Недавна студија спроведена у Египту интервјуисала је 40 мајки деце која живе са синдромом фрагилног X хромозома, фокусирајући се на изазове са којима се суочавају дискриминација и неуропсихијатријски проблеми. Утврђено је да се 47,5% мајки суочава са неуропсихијатријским проблемом, 5% са анксиозношћу, 2,5% са коморбидном депресијом и 40% са великом депресијом. Такође су пријавиле да су се суочавале са високим нивоом дискриминације током свог мајчинства. 

Веома је мало студија које се баве проблемима са којима се суочавају мајке деце која живе са FXS-ом. Заправо, истраживања о томе како последице примарне неге, дискриминације, усамљености и депресије утичу на такве мајке, са фокусом на географске и социо-културне разлике, су ретка. Ово је једна од првих студија која се дубински бави стварношћу мајки деце са Блиског истока које живе са FXS-ом. 

Осим што открива да је већина ових мајки погођена неуропсихијатријским проблемима, студија такође указује на важне друштвене недостатке. Као главни старатељи, 96% од мајки учесница је рекло да су напустиле посао како би се бринуле о својој деци која живе са FXS-ом. Старије мајке су показале повећан ниво стреса и забринутости за будућност свог детета и евентуалну зависност од њих како су стариле. Више од половине мајки је доживело неправедан третман у облику срама и кривице због тога што су узрок FXS-а њиховог детета. Неке су такође откриле да су их чланови њихове породице, укључујући и њихове мужеве, кривиле да су разлог за ‘недостатак дисциплине’ њиховог детета. Мајке које живе у руралним подручјима су откриле да је ниво стигме и дискриминације око њих био претерано висок него оне у урбаним подручјима. Док је мање од 20% потврдило да су у стању да се саме носе са ситуацијом, преко 62% је рекло да имају блиског члана породице који их подржава. Само 20% је добило подршку од медицинских стручњака. 

Потребна су додатна истраживања о утицају бриге о деци са инвалидитетом у различитим културама. Тренутни EURORDIS анкета истражује утицај живота са ретким стањем на особу са тим стањем и њене неговатеље/чланове породице. Можемо прикупити FXS информације и погледати локалитете, ако постоји најмање 30 испитаника из те земље. Молимо вас да одговорите. овде.