Фрагиле X Интернашонал (ФраXИ) са поносом започиње 2026. годину најавом предстојећег стварања Fragile Xchange, глобална дигитална платформа FraXI-ја, дизајнирана да пружи поуздане, висококвалитетне информације и могућности за учење, дељење и истраживање за појединце и породице погођене синдромом фрагилног X хромозома (FXS). 

Развој Fragile Xchange-а је подржан грантом од Бостонска научна фондација за Европу (BSFE). Временски распоред ове подршке је посебно значајан, јер долази непосредно пре планираног покретања апликације Fragile Xchange и међународног регистра, прекретница које ће додатно проширити досег и утицај платформе широм света.

Шта је Fragile Xchange?

Fragile Xchange је међународна, онлајн и апликацијска платформа организације FraXI за Fragile X заједницу. Развија се као поуздано, централно место где породице (као и лекари и истраживачи) могу приступити ажурираним информацијама, делити знање и допринети истраживањима.

Платформа ће на крају обухватити:

• Поуздане, приступачне информације о синдрому фрагилног X хромозома
• Међународни регистар осмишљен да генерише доказе из стварног света
• Прикупљање клиничких података и података о квалитету живота
• Могућност покретања анкета путем апликације
• Ресурси за породице и професионалце широм света

Заједно, ови елементи имају за циљ да побољшају разумевање FXS-а, подрже породице где год да живе и помогну у унапређењу истраживања.

Пројекат чини важан део шире платформе Fragile Xchange и испоручује се у две повезане фазе.

Фаза 1: Висококвалитетно дигитално образовање
Грант подржава развој професионалних, дигиталних образовних материјала који ће бити бесплатно доступни онлајн, првенствено путем YouTube-а и веб странице FraXI. Ови стручно написани видео снимци ће представљати водеће клиничаре и стручњаке и обрађиваће кључне теме као што су:

• Симптоми и дијагноза
• Генетика и наслеђивање крхког X хромозома
• Терапије и интервенције
• Прелази у адолесценцију и одрасло доба

До краја ове фазе, FraXI има за циљ да направи библиотеку од приближно 10 кратких, приступачних видео снимака осмишљених да помогну породицама и стручњацима да боље разумеју синдром Фрагилног X. Поред тога, пројекат ће прикупити и прилагодити материјале организација Фрагилног X широм света како би се створила заједничка библиотека основних ресурса коју национални и локални партнери могу користити за обуку и подизање свести. Сав садржај ће бити доступан са аутоматизованим преводом помоћу вештачке интелигенције како би се подржао глобални приступ.

Фаза 2: Покретање апликације Fragile Xchange
Друга фаза, која се директно надовезује на овај рад, јесте покретање апликације Fragile Xchange. Апликација ће објединити линкове до нових дигиталних ресурса, веб странице и садржаја са YouTube-а, чинећи поуздане информације о Fragile X лако доступним путем мобилних уређаја за породице широм света.

Шта је Бостонска научна фондација за Европу (BSFE)?

Основана 2018. године, Бостонска научна фондација за Европу подржава непрофитне организације са седиштем у Европи које побољшавају здравље и благостање кроз иновативна дигитална здравствена решења. BSFE се фокусира на пројекте који имају трајан утицај, посебно на оне који побољшавају приступ здравственој заштити и оснажују људе да се повежу са дигиталним ресурсима који подржавају и физичко и ментално здравље. Да бисте сазнали више, кликните овде. 

Како ће BSFE подржати FraXI?

BSFE-ова грант подршка Фаза 1 пројекта Fragile Xchange, што омогућава FraXI-ју да развија садржај и материјале на високом професионалном нивоу. Видео снимци и ресурси ће се фокусирати на практичне информације засноване на доказима како би се подржали породице - посебно оне које се тек суочавају са дијагнозом Фрагилног X синдрома - и клиничари који траже јасна, приступачна објашњења.

Наша захвалност

ФраXИ је дубоко захвалан Бостонској научној фондацији за Европу и њеном дивном тиму на указаном поверењу и подршци. Ова донација представља важан корак у јачању Фрагил Ексчејнџа као поуздане, глобалне платформе за Фрагил Екс заједницу у критичном тренутку њеног развоја.