Истраживачки тим који предводе водећи научници, укључујући професорке Емили Фаран, Гају Шериф и друге, позива људе који живе са синдромом фрагилног X хромозома узраста од 10 и више година и њихове родитеље и/или старатеље да учествују у анкети (доступној и на немачком, шпанском, италијанском,

холандски, пољски, португалски и хинди). 

Резултате добијене из ове анкете анализираће тим како би се разумело како FXS заједница жели да буде подржана кроз будућа истраживања и креирање политика. Ово је огроман корак напред у осигуравању да истраживање FXS и других ретких стања буде инклузивно, холистичко и значајно за саму заједницу. FraXI снажно подстиче све наше чланове да поделе своје вредне доприносе. Заједно можемо променити начин на који свет истраживања приступа темама које су важне за све нас који живимо са FXS. 
Кликните овде да приступите анкети.

Овај чланак је такође објављен на нашој веб страници у рубрици „Могућности истраживања“.