- Вести
Међународна радионица о синдрому фрагилног X хромозома: у сећање на професорку Алесандру Мурђу
Објављено: 13. августа 2025.
Дана 20. јуна 2025. године у Падови, у Италији, прослављени су покојна професорка Алесандра Мурђа и њено животно дело. Међународна радионица о синдрому фрагилног X хромозома коју је организовао проф. Ђорђо Перилонго уз помоћ Моторе Саните, у прелепој палати Бо. Након радионице уследио је регионални састанак 21. јуна у Дечјој болници Универзитета у Падови.
Професорка Алесандра Мурђа, која је недавно преминула оставивши за собом наслеђе унапређења знања и бриге о деци и породицама које живе са FXS, одата је почаст на Међународној радионици о FXS у Падови. Проф. Мурђа је била једна од научних саветница организације Fragile X International и веома активна у нашој заједници.
Догађају су присуствовали међународно признати стручњаци који су, попут професора Мурџије, посветили своје животе постизању пуне социјалне инклузије и побољшању клиничког разумевања особа које живе са FXS-ом. Кључне тачке дискусије укључивале су потребу за ширим истраживањем, дијагностиковањем и разумевањем мозаицизма, истраживањем иновативних биомаркера и терапија, међународном сарадњом и клиничким моделима пружања мултидисциплинарне неге особама са FXS-ом.
Наставни регионални састанак Ассоциазионе Италиана Синдроме 'Кс-фрагиле' одржан је 21. јуна, где су се окупиле разне групе из 11 региона у Италији како би разговарале о занимљивим иницијативама. Можете сазнати више о Италијанском удружењу за синдром фрагилног X хромозома овде.