- Вести
„Када живот постане захтевнији“: Доживотни, мултиинтегрисани приступ у пружању неуропсихолошко-когнитивно-бихејвиоралне терапије младим одраслима који живе са FXS-ом
Објављено: 13. августа 2025.
А пројекат коју је водила др Алис Монтанаро, открила је да комбинована неуропсихолошко-когнитивно-бихејвиорална терапија (нКБТ) за младе одрасле особе које живе са ФКСС-ом им више користи у свакодневном животу због свог вишедимензионалног приступа.
Упознајте Алис Монтанаро. Она није обична клиничка истраживачица ФХС-а. Ради као когнитивно-бихејвиорални терапеут на Универзитету Бари Алдо Моро, где се њено истраживање одвија. Алис је први пут наишла на термин „Фрагилни X“ када је упознала Лукрецију, младу жену која живи са ФХС-ом, која је својим јединственим смислом за хумор насмејала Алис. Тако је почела Алисина фасцинација истраживањем како се когнитивно-бихејвиорална терапија може прилагодити у вишестрани приступ за младе одрасле који живе са ФХС-ом.
Пружајући КБТ својим пацијентима, Алис је убрзо почела да схвата да је метода очајнички потребна да би се у обзир узели вишеструки фактори, посебно у смислу живота са FXS-ом. „Оно што сам схватила јесте да не можете побољшати једно подручје без побољшања подручја која су са њим повезана. Нису постојале смернице за развој КБТ система који би комбиновао неколико аспеката онога што значи живети са FXS-ом како би се пацијенти припремили за самосталан живот“, каже Алис.
Тесно сарађујући са својим пацијентима, њиховим породицама и неговатељима, Алис је саставила верзију когнитивно-бихепатичке терапије (КБТ) која је комбиновала неколико стратегија, интегришући их са когнитивним реконструкцијама и психоедукацијом. На тај начин је успела да оспори дуго постојећи стереотип - да особе са интелектуалним инвалидитетом не могу да учествују у КБТ-у. „Интелектуални инвалидитет увек представља критеријум за искључивање у клиничким испитивањима“, објашњава Алис. „Морамо да прилагодимо КБТ начину на који особе са интелектуалним инвалидитетом размишљају. Радећи са својим пацијентима, научила сам да се ФХС манифестује јединственим начином размишљања и вишеструким снагама. Сањамо о свету у коме је свако прихваћен онаквим какви заиста јесте. Свако заслужује шансу да живи самостално, на начин који поштује њихову личну визију и способност за независност.“
Алисина револуционарна алтернатива нКБТ за младе одрасле са ФКС комбинује неуропсихологију са бихејвиоралним, когнитивним и реконструктивним тренингом. Она такође укључује радну терапију јер цени срећу и аутономију својих пацијената. У овом вишеслојном приступу, едукатори играју виталну улогу. Они служе као мост између клиничког окружења и свакодневног живота, помажући да се терапијски циљеви претворе у напредак у стварном свету. Едукатори активно учествују у месечним нКБТ сесијама и одржавају континуирани контакт са Алис и њеним тимом како би их подржали током свакодневних изазова са којима се суочавају појединци о којима брину. „Ово је доживотни приступ“, каже она. „Живим животе својих пацијената са њима. Понекад радимо забавне ствари попут изласка и плеса заједно. Ово ми помаже да разумем шта осећају.“