昨年、ミハエル・ベドナリクとエヴァ・ベドナリクは、スロバキア初のフラジャイルXの家族組織を立ち上げました。当時、ベドナリク夫妻はFXと診断された子供を育てている他の家族を知りませんでした。今日、彼らはスロバキア全土でFXSの旅をする複数の家族を助け、その過程で自分たちの目的を見つけました。FraXIは、ミハエルとエヴァが自分たちのストーリーを分かち合ってくれたこと、そしてFXSの診断を受けた後の生活に関して、私たちがほとんど話題にしない孤独というものに目を向けてくれたことに感謝しています。. 

息子たちがFXSと診断されるまでの道のりは、ミハエルとエヴァにとって容易なものではなかった。長男のシモンコが同年齢の他の赤ちゃんと同じスピードで発達していないことに気づき始め、神経科を受診した。当初は自閉症が疑われたが、1歳半になったとき、シモンコと両親は遺伝子検査を受けることになった。エヴァはすでに次男ミシュコを妊娠していた。その後の待ち時間は、ベドナリク夫妻の人生で最も困難でストレスの多い半年間だった。.  

何度かの遅れと失望の後、ベドナリク夫妻は2人の男の子（完全変異のシモンコと境界線上のミシュコ）のFXSの診断を受けることができた。何も知らない状態で診断を受けたことは精神的に残酷だったが、ミハエルとエヴァがその後の孤独に備えることはできなかった。いつも刺激的なことが起こっていたベドナリク夫妻は、初めて自分たちには何もないと感じた。ミハエルとエヴァは孤独の泡の中に閉じ込められているような気がした。スロバキアでFXSの子供を育てている家族を他にまったく知らなかったし、さらに悪いことに、FXSという病気に対する意識が低いため、外部のサポートシステムを見つけることはほとんど不可能だった。「孤独は危険です。「孤独は危険です」とミハエルは振り返る。“

愛する人が希少疾患であるという知らせを受けることがどれほど孤独なことであるか、誰も語らない。診断後に親が必要とする精神的なサポートを提供できるクリニックは世界中でもごくわずかであり、セルフケアのアドバイスを提供できるクリニックはさらに少ない。「息子たちが大丈夫でいられるように、大丈夫でいる方法を学ぶことは、私とエヴァにとって最大の挑戦でした」とミハエルは回想する。「私たちが経験したことを知る人も理解する人もいませんでした。私たちにはお互いしかいなかったのです」。“ 

やがてエヴァとミハエルは、孤独に打ち勝つ鍵はFXSの他の家族を見つけることだと考えた。「私たちのような経験を誰にもしてほしくなかった。私たちのような家族がもっと増えて、私たちが彼らのためにここにいること、そして一緒にやっていけることを知ってほしかったのです」。こうして、彼らはスロバキア・フラジャイルX市民協会を立ち上げ、自分たちが決して孤独ではないことを知った。それから1年後、彼らの組織はFraXIファミリーの一員となった。. 

“「ミハエルは言う。「孤独が訪れるとき、勇気はあなたの最良の友です。「私たちは息子たちのために勇気と大胆不敵さを持つ必要があった。私たちは孤独の泡を愛の輪に変えたのです。孤独になるのなら、一緒に孤独になったほうがいい！” 私たちのような家族をもっと見つけたい。“

事態が好転したとき、シモンコとミシュコは自分たちを待っている世界があることを知った。シモンコとミシュコは、両親の自転車の後ろにある自転車用トレーラーに乗せられ、車輪のついた世界を探検している。「前方では、私たちがコントロールしている。そして振り返ると、息子たちが笑い、周りの世界を楽しんでいるのが見える。これは私たちの大好きなことです！’

ミハエルの2026年における最大の夢は、彼の家族が愛してやまないサイクリング・アドベンチャーを、FXSについての認識を高めるためのミッションに変えることだ。ベドナリク一家は3日間のサイクリング旅行に向けて準備を進めている。 ドナウ川沿い この夏、彼らは自分たちのアイデアが、知的障害や神経発達症の子どもを持つ他の家族にインスピレーションを与えることを願っている。ミハエルとエヴァは3台の自転車用トレーラーを所有し、スロバキアの同じような家族に無料で貸し出している。「ここスロバキアでは、お金は大変なものです。ここスロバキアでは、お金に苦労することもあります。素直な感謝の気持ちと笑顔があれば十分です！」とミハエルは言う。. 

EURORDISは、希少疾患患者やその家族を支援するためのリソースを開発しました。以下をご覧ください。 精神的に健康なツールキット をご覧ください。あなたの国にフラジャイルxサポート・グループがない場合は、以下をご参照ください。 FraXIに連絡する そして私たちは、あなたがそれを始めるお手伝いをすることができます。.