第8回Re(ACT)会議と第6回国際希少疾病研究コンソーシアム（IRDiRC）が、2025年3月5日から7日にかけてブリュッセルで合同開催された。このイベントは、希少疾患研究分野の第一人者、支持者、新進の才能が、固定観念を打ち破り、政策変更を通じてスティグマと闘い、希少疾患を持つ人々の生活を形成するための共同研究を推進するための知識を議論し、共有するための最も重要で多様なコロキウムの一つである。 

議会について少し

ブラックスワン財団は2012年からRe(ACT)会議を主催している。現在は、欧州委員会と米国国立衛生研究所が2011年に設立したIRDiRCとの共同事業となっている。多国間の枠組みを守りながら、このイベントは10年以上にわたり、希少疾患研究のあらゆる分野の関係者に包括的なプラットフォームを提供してきた。主催者は現在、欧州希少疾病研究連合（ERDERA）および欧州患者団体連合（The European Alliance of Patient Organizations (ユーロディス). 

FraXIの貢献

フラジャイルX・インターナショナルは、「希少疾病が患者、家族、社会に与える影響」をテーマとしたセッションにおいて、キルスティン・ジョンソン会長兼理事長が代表を務めました。キルスティン氏は、希少疾患患者やその家族が、一般の人々よりも大きな影響を受けていることを示す調査結果を強調した。彼女は、希少疾患患者におけるストレス、不安、うつ病のレベルの上昇、社会的孤立、ケアへのアクセスや経済的自立の問題などに注意を促した。 

彼女はまた、EURORDISが2024年に発表した心理社会的ケアの青写真についても語った。 これ.EURORDISのウェブサイトには、ファクトシート、ポッドキャスト、ウェビナー、個人の証言など、メンタルヘルスとウェルビーイングに関するリソースが用意されている。  

カースティン氏は、心理社会的ケアと希少疾患に関するシステマティック・レビューの初期結果を発表した。初期の所見では、希少疾患患者の支援における家族の重要性が強調され、家族関係は生活の質の強力な指標であることが示された。