研究の機会

研究を形作り、生活を変える：あなたの声が重要です！

エミリー・ファーラン教授、ガイア・シェリフ教授ら第一線の研究者が率いる研究チームは、10歳以上のフラジャイルX症候群患者とその両親、介護者を対象に、アンケート調査（ドイツ語、スペイン語、イタリア語でも実施可能）への参加を呼びかけている、

オランダ語、ポーランド語、ポルトガル語、ヒンディー語）。 

この調査から得られた結果は、今後の研究や政策立案を通じてFXSコミュニティがどのような支援を望んでいるかを理解するために、チームによって分析される。これは、FXSやその他の希少疾患の研究が、包括的で、全体的で、コミュニティ自身にとって意義のあるものであることを確実にするための大きな前進です。FraXIは、すべての会員が貴重な意見を共有することを強く奨励しています。私たちは共に、FXSと共に生きる私たち全員にとって重要なトピックに対する研究界の取り組み方を変えることができるのです。 
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FraXIが承認した研究

英国リンカーン大学で臨床心理学の博士課程に在籍する学生、アダム・ウォーリーからの情報をご覧ください。彼はFraXIに研究の宣伝とアンケートへの協力を依頼しました。彼はFraXIの研究プロトコルを完了し、研究委員会の承認を得ています。

親のコーピングに関する論文-オンライン・アンケート調査

私の名前はアダム・ウォーリーです。知的障害を持つ子供を持つ親のコーピングに関する博士論文プロジェクトの参加者を募集しています。これは私の臨床心理学博士号（DclinPsy）のためのものです。参加期間は以下の通りです。 30分 完全に任意です。抽選で以下の4つの中から1つをプレゼントします。 25ポンド アマゾン バウチャー。