エミリー・ファーラン教授、ガイア・シェリフ教授ら第一線の研究者が率いる研究チームは、10歳以上のフラジャイルX症候群患者とその両親、介護者を対象に、アンケート調査（ドイツ語、スペイン語、イタリア語でも実施可能）への参加を呼びかけている、

オランダ語、ポーランド語、ポルトガル語、ヒンディー語）。 

この調査から得られた結果は、今後の研究や政策立案を通じてFXSコミュニティがどのような支援を望んでいるかを理解するために、チームによって分析される。これは、FXSやその他の希少疾患の研究が、包括的で、全体的で、コミュニティ自身にとって意義のあるものであることを確実にするための大きな前進です。FraXIは、すべての会員が貴重な意見を共有することを強く奨励しています。私たちは共に、FXSと共に生きる私たち全員にとって重要なトピックに対する研究界の取り組み方を変えることができるのです。 
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