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"人生がより厳しくなるとき":FXSを持つ若年成人への神経心理学的認知行動療法における生涯を通じた多面的統合アプローチ

公開: 13 8月 2025

A プロジェクト アリス・モンタナロ博士が率いる神経心理学的認知行動療法(nCBT)は、FXSを持つ若年成人にとって、その多面的なアプローチにより、日常生活においてより多くの恩恵をもたらすことがわかった。 

アリス・モンタナロに会おう。彼女は普通のFXS臨床研究者ではない。彼女は研究の拠点であるバーリ・アルド・モーロ大学で認知行動療法士として働いている。アリスが "フラジャイルX "という言葉に出会ったのは、フラジャイルX症候群の若い女性ルクレツィアと出会ったときでした。ルクレツィアは、アリスを独特のユーモアのセンスで微笑ませ、笑わせました。こうしてアリスは、認知行動療法をFXSの若年成人のための多面的なアプローチにどのように適応させることができるかを研究することに魅了され始めた。 

患者にCBTを行う中で、アリスはすぐに、特にFXSとの生活において、複数の要素を考慮した方法がどうしても必要であることに気づき始めた。「私が気づいたのは、ある分野を改善するには、それに関連する分野を改善しなければならないということです。FXSとともに生きるということのいくつかの側面を組み合わせて、患者が自立した生活を送れるようにするためのCBTシステムを開発するためのガイドラインはありませんでした」とアリスは言う。 

アリスは、患者やその家族、介護者と密接に協力しながら、いくつかの戦略を組み合わせたCBTのバージョンを作成し、認知再構成や心理教育と統合した。そうすることで、彼女は、知的障害者はCBTに参加できないという、長い間存在していた固定観念に挑戦することができた。「臨床試験では、知的障害は常に除外基準になっています」とアリスは説明する。「知的障害者の考え方に合うようにCBTを適応させなければなりません。患者たちと一緒に働くことで、FXSはユニークな考え方と複数の強みを持つことがわかりました。私たちは、誰もがありのままの自分を受け入れられる世界を夢見ています。誰もが、個人のビジョンと自立能力を尊重した方法で、自立して生きるチャンスを得る資格があるのです。"

FXSの若年成人に対するアリスの画期的なnCBTは、神経心理学と行動・認知・再構成トレーニングを組み合わせたものである。また、患者の幸福と自律性を重視する彼女は、作業療法も取り入れている。この多面的なアプローチにおいて、教育者は重要な役割を果たしている。臨床現場と日常生活の橋渡し役として、治療目標を現実の進歩に結びつける手助けをするのだ。エデュケーターは毎月のnCBTセッションに積極的に参加し、アリスと彼女のチームと継続的に連絡を取り合い、ケアする患者が直面する日常的な課題において彼らをサポートする。「これは生涯にわたるアプローチです。「私は患者と共に人生を生きています。時には、一緒に出かけたりダンスをしたりと、楽しいこともします。これは彼らの気持ちを理解するのに役立ちます」。 

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