朝食に何を食べるか、今日の服装はどうするか。それこそが自律なのだ。可能であれば、人々が自分の人生やあらゆる医療行為について自分で決定できるようにすることです。FXS患者にも他の人と同じように自律の権利がありますが、それは必ずしも簡単なことではありません。子供と大人を区別することは有益です。.
子供たち
多くの国では18歳になるまで子どもですが、16歳や14歳という国もあります。法律上、ほとんどの国では、子供が成人するまで、例えば18歳になるまで、親が子供に代わって意思決定をすることができます。これは、FXSの子供に対しても、他の子供と同じです。つまり、FXSの子供が医師の診察を受ける場合、医師は何らかの処置を行う前に親の同意を求めることになります。しかし、医師が子供とその問題について話し合い、子供の年齢によっては、その処置に同意するかどうかを確認することは良い習慣です。もし子供が同意しない場合、医師はその治療の利益が子供の苦痛を上回るかどうかを判断する必要があります。.
一部の国では、成人並みの成熟度と理解力を持つ子どもであれば、親を介さずに自分自身で医療行為に同意することを認めている。しかし、すべての国がこれを認めているわけではなく、依然として親の同意が必要である。.
大人
一般的に、成人（通常は18歳）に達した人は、医療行為、住む場所、会う人などについて自分で決定することができる。ただし、それは「法的能力」がある場合に限られる。「法的能力」とは、その人が意思決定をするのに必要な理解力があることを意味する。正確な規定は国によって異なりますが、一般的には、(1)関連する情報を理解し、(2)その情報を使って意思決定ができるかどうかを問うことになります。.
一般的に、能力に対するハードルは低く設定されている。つまり、人は決定に関する重要な事実だけを理解すればよく、詳細をすべて理解する必要はない。つまり、ある錠剤を飲むには、その錠剤を飲み込む必要があり、そうすれば気分が良くなるということを知っていれば十分なのである。化学物質の性質を理解する必要はない。.
多くの国では、たとえその決断が愚かなものであったとしても、その人の自主性を尊重している。私たちには間違いを犯す権利がある！ですから、FXSの成人が誤った決断をしていることを心配して介入したい場合は、その成人に能力がない（つまり、自分のしていることを理解していない）ことを示す必要があります。その意思決定によって自分自身を傷つけようとしていることを示すだけでは十分ではない。FXS患者が誤った意思決定をしていると家族が考える場合、これは家族にとって非常に難しいことです。法律では、本人が自分のしていることを理解していないと証明できない限り、そうすることができる。.
ほとんどの国では、意思能力について「課題別」アプローチを採用している。つまり、複雑な意思決定をする理解力がなくても、簡単な意思決定をする権利はあるということである。例えば、FXSの人は遺言を作成する能力がなくても、緑色の上着を着ることを決定する能力があるかもしれない。.
FXS患者が意思決定能力を欠いている場合、本人に代わって意思決定を行う必要があります。この状況は国によってかなり違いがあります。国によっては、本人に代わって意思決定を行うガーディアンを任命することができます。多くの場合、これは親ですが、兄弟姉妹や他の介護者でもかまいません。また、専門家が家族と相談しながら、意思能力のない人に代わって意思決定を行うことを認めている国もあります。FXSの人が成人に近づき、意思決定ができなくなる可能性がある場合は、後見人を立てるべきかどうか、どのような法的ルールが適用されるかについて、法的なアドバイスを受けることをお勧めします。.
