Nagwa A. Meguid、Fatma Hussein、Sherien A. Nasser、Amal Elsaeid、Rasha S.El-Mahdy、Sara Elbanna、Ayman Kilanyによる記事全文を読むには、以下をクリックしてください。 これ. 

エジプトで行われた最近の研究では、フラジャイルX症候群の子供を持つ母親40人にインタビューを行い、差別と精神神経症状が直面する問題に焦点を当てた。その結果、母親の47.5%が精神神経症状、5%が不安症、2.5%がうつ病、40%が大うつ病に罹患していることが判明した。また、母親である間中、高いレベルの差別に直面していることも報告された。. 

FXSを持つ子供の母親が直面する葛藤について論じた研究はほとんどない。実際、一次介護の犠牲、差別、孤独感、うつ病がそのような母親にどのような影響を与えるかについて、地理的、社会文化的な違いに焦点を当てて調査したものはまれである。これは、FXSとともに生きる子供を持つ中東の母親の現実を深く掘り下げた最初の研究のひとつである。. 

これらの母親の大半が神経精神医学的な問題を抱えていることが明らかになっただけでなく、この研究は重要な社会的失敗も指摘している。主な介護者として、参加者の母親のうち96%が、FXSを持つ子供の世話をするために仕事を辞めたと答えた。高齢の母親は、高齢になるにつれて、子供の将来や最終的な依存に対するストレスや懸念が高まっている。半数以上の母親が、自分の子供がFXSになった原因であるとして、羞恥心や罪悪感といった形で不当な扱いを受けた経験があった。また、子供の「しつけ不足」の原因であるとして、夫を含む自分の家族から非難されたことを明らかにした人もいた。農村部に住む母親たちは、自分たちを取り巻くスティグマや差別のレベルが都市部の母親たちよりも過剰であると感じていた。一人で対処できていると回答した母親は201人未満であったが、621人以上の母親が、支えてくれる親しい家族がいると回答した。 医療関係者から支援を受けたことがあるのは201人であった。. 

異なる文化圏におけるFXSの介護の影響に関するより多くの研究が必要である。現在のEURORDIS 調査 は、希少疾患とともに生きることが、その疾患を持つ人やその介護者／家族に与える影響を探っている。その国から少なくとも30人の回答者がいれば、FXSの情報を収集し、地域を調べることができます。ご回答ください。 これ.