フラジャイルX・インターナショナル（FraXI）は、2026年の幕開けとして、次のような活動を開始することを発表します。 フラジャイル・エクスチェンジ, FraXIのグローバルデジタルプラットフォームは、フラジャイルX症候群（FXS）の患者さんやご家族に、信頼できる質の高い情報や学習、共有、研究の機会を提供することを目的としています。. 

Fragile Xchangeの開発は、以下の助成金によって支援されている。 ボストン・サイエンティフィック・ファンデーション・ヨーロッパ（BSFE）. .この支援は、Fragile Xchangeアプリと国際レジストリのローンチを目前に控えた、特に重要なタイミングである。.

Fragile Xchangeとは？

Fragile Xchangeは、フラジャイルXコミュニティのためのFraXIの国際的なオンラインおよびアプリベースのプラットフォームです。臨床医や研究者だけでなく、家族が最新の情報にアクセスし、知識を共有し、研究に貢献できる、信頼できる中心的なハブとして開発されています。.

プラットフォームには最終的に以下のものが含まれる：

• フラジャイルX症候群に関する信頼できる身近な情報
• 実際のエビデンスを作成するためにデザインされた国際レジストリ
• 臨床データとQOLデータの収集
• アプリを通じてアンケートを実施する機能
• 世界中の家族と専門家のためのリソース

これらの要素が一体となって、FXSに対する理解を深め、どこに住んでいても家族を支援し、研究を推進することを目的としている。.

このプロジェクトは、より広範な「フラジャイル・エクスチェンジ」プラットフォームの重要な一部を形成しており、2つの段階を経て実施される。.

ステージ1：質の高いデジタル教育
この助成金は、主にYouTubeやFraXIのウェブサイトを通じてオンラインで自由に利用できる、デジタルファーストの専門的な教育教材の開発を支援するものです。これらの専門的な脚本によるビデオには、第一線で活躍する臨床医や専門家が出演し、以下のような重要なトピックを取り上げます：

• 症状と診断
• 脆弱X遺伝学と遺伝
• 治療と介入
• 青年期と成人期への移行

この段階が終了するまでに、FraXIは、家族や専門家がフラジャイルX症候群をよりよく理解できるようにデザインされた、約10本の短編でアクセスしやすいビデオのライブラリーを作成することを目指しています。さらに、このプロジェクトでは、世界中のフラジャイルX支援団体から資料を収集し、各国や地域のパートナーが研修や啓発に利用できる共有のコア・リソース・ライブラリーを作成します。すべてのコンテンツは、世界的なアクセスを支援するために、AIによる自動翻訳で利用できるようになります。.

ステージ2：「Fragile Xchange」アプリのローンチ
第二段階は、この活動を直接的に発展させたもので、「Fragile Xchange」アプリの立ち上げです。このアプリは、新しいデジタルリソース、ウェブサイト、YouTubeのコンテンツへのリンクをまとめ、世界中の家族がモバイルデバイスから信頼できるフラジャイルXの情報に簡単にアクセスできるようにするものです。.

ボストン・サイエンティフィック・ファンデーション・ヨーロッパ（BSFE）とは何ですか？

2018年に設立されたボストン・サイエンティフィック・ファンデーション・ヨーロッパは、革新的なデジタルヘルス・ソリューションを通じて健康と福祉を改善する欧州を拠点とする非営利団体を支援している。BSFEは、永続的なインパクトをもたらすプロジェクト、特にケアへのアクセスを改善し、人々が身体的・精神的健康の両方をサポートするデジタルリソースとつながる力を与えるプロジェクトに重点を置いています。. 詳しくはこちらをクリックしてください。. 

BSFEはどのようにFraXIをサポートするのですか？

BSFEの助成金は以下をサポートする。 フラジャイル・エクスチェンジ・プロジェクト第1ステージ, これにより、FraXIは専門家として高い水準のコンテンツや資料を開発することができます。ビデオや資料は、特にフラジャイルXの診断を受けて間もないご家族や、明確でわかりやすい説明を求める臨床医を支援するための、実用的でエビデンスに基づいた情報に重点を置く予定です。.

ありがとう

FraXIは、ボストン・サイエンティフィック財団ヨーロッパとその素晴らしいチームの信頼と支援に深く感謝しています。この助成金は、Fragile Xchangeがその発展の重要な時期に、Fragile Xコミュニティにとって信頼できるグローバルなプラットフォームとして強化されるための重要な一歩となります。.