現在、世界中で3億人の人々が希少疾患と闘っています。2008年以来、希少疾病デーは、希少疾病を持つ人々の社会的機会、医療へのアクセス、診断、治療の公平性に関する認識を高めるために国際的に祝われている。EURORDISが70を超える国の患者団体と連携してコーディネートするこのイベントは、希少疾患とともに生きる人々の声を伝える国際的なコミュニティの形成に大きく貢献している。

男性では4000人に1人、女性では6000人に1人の割合で発症する脆弱X症候群は、稀な疾患と考えられている。この「希少疾病の日」に、フラジャイルX・インターナショナルは、オンライン上で、また直接会って、そのコミュニティに対する認識を広め、祝福した。 

希少疾病の日ソーシャルメディアキャンペーン

FraXIのソーシャル・メディア・チームは、希少疾病の日（Rare Disease Day）に協力し、希少疾病と闘う人々の人口統計、前向きな姿勢、医療と診断への公平なアクセス強化に関する重要なポイントを盛り込んだ一連の情報カードを発表した。 

EU議会における希少疾病の日

キルスティンは、ヨーロッパ各地から集まった希少疾患の擁護者たちとともに、EU議会で「希少疾患の日」を祝った。この日は、「希少疾患のインパクト」をテーマに開催された：この日は、"The Impact of Rare Disease: More than you can imagine"（希少疾患のインパクト：想像を超えるもの）というテーマで開催され、政策立案者、患者支援者、その他の関係者が一堂に会した。また、専門家によるパネルディスカッションも行われ、診断、全人的ケア、心理的ケア、メンタルヘルス、国境を越えたケア、ヨーロッパ・リファレンス・ネットワーク（ERNs）の活動について議論された。