変革の声になろう：新しいレア・バロメーター調査に参加しよう

FraXIは、EURORDISが新たに会員を招待することを発表します。 レア・バロメーター調査 (希少疾患や未診断疾患を持つすべての人とその家族を対象に、世界25カ国語で実施）。アンケートの所要時間は約25分で、11月16日に回答の受付を終了する。

FXSのご家族や患者さんには、ぜひご参加いただきたいと思います。FXSの結果は、ある国から十分な回答があれば、国別に区別することができます。 

過去のレア・バロメーター調査は、研究および政策開発において、FXSと共に生きる人々のより包括的で公平な場を作るという私たちの旅において、極めて重要な足がかりとなることが証明されています。これはすべて、FXSの生活体験を持つ人々から直接データを収集したことによるものです。調査が再開された今、皆さんは、日々のストレスにどのように対処しているか、どのようなサポートが頼れるか、どのようにサポートされたいか、あるいはFXSとともに生活しながら、皆さんとご家族がどのように学び、働き、地域社会に貢献しているかなどについて話す機会を得ることができます。

調査結果は、希少疾患や未診断疾患を持つ人々やその家族が、日々の活動に有意義に参加できるような生活を送ることができるよう、それぞれに合った解決策を提唱する助けとなる。調査結果は、参加者、患者団体、意思決定者、一般市民と共有される。

アンケートにご協力ください これ!