変革の声になろう：新しいレア・バロメーター調査に参加しよう
FraXIは、EURORDISが新たに会員を招待することを発表します。 レア・バロメーター調査 希少疾患と共に生きるために役立つもの（希少疾患または未診断の疾患と共に生きるすべての人々、その家族、介護者を対象に、世界25カ国語で提供）。.
FXSのご家族や患者さんには、ぜひご参加いただきたいと思います。FXSの結果は、ある国から十分な回答があれば、国別に区別することができます。
過去 希少なバロメーター調査 は、研究および政策開発において、FXSと共に生きる人々のより包括的で公平な場を作るという我々の旅において、極めて重要な足がかりとなることが証明された。これはすべて、FXSの生活体験を持つ人々から直接収集されたデータによるものです。調査が再開された今、皆さんは、日々のストレスにどのように対処しているか、どのようなサポートが頼れるか、どのようにサポートされたいか、あるいはFXSとともに生きながら、皆さんとご家族がどのように学び、働き、地域社会に貢献しているかなどについて話す機会を得ることができます。.
この調査結果は、FXS患者とその家族が人生を全うし、日々の活動に有意義に参加できるよう、それぞれに合った解決策を提唱するものである。一般的な調査結果は、EURORDISが参加者、患者団体、意思決定者、一般市民と共有し、認識を高め、公平性を提唱する。.
アンケートにご協力ください これ!
