脆弱X症候群(FXS)の患者を支援することは、その人を認識し、促進することです。 強み のみならず、困難な分野に対するサポート体制も整える。カテゴリーを横断するような、相互にリンクした側面もある。例えば、社会教育的介入は、日常生活のスキルを教え、自立のための手段を与え、社会への包摂を促進する。例えば、教師から教わったり、心理士から提案されたりしたことは、学校やセラピーのセッション以外でも応用することができる。.
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ルーティン
FXSの人たちは、日常的な生活に喜びを感じることが多く、これは家庭でも役立つものです。時間がわかる人には、重要な活動（起床時間、食事時間、就寝時間など）が何時に起こるかを知ることで、周囲をコントロールできていると感じ、不確実性を最小限に抑えることができます。簡単な言葉、短い文章、繰り返しを使って物事を説明することは、FXSの人が何を伝えられているのかを理解するのに役立ちます。さらに、絵を使ったり ソーシャルストーリー というのも、彼らが理解できるように、言われたことを目で見えるものと一致させることができるからだ。.
FXSの人は、元来助け好きです。家の手伝いや家族の日課に参加させることで、達成感を感じ、家族の生活に参加することができます。.
日課を変える必要がある場合は、準備が必要である。理想的なのは、日常生活の変更を少しずつ段階を踏んで計画することです。大切な人に事前にその変更について話し、その考えに慣れてもらうことで、変更に備える。日課の変更にどう対処すればよいかわからない場合は、アドバイスを求める。多くの場合、他の親がアイデアを持っているかもしれないし、教師が助けてくれるかもしれないし、作業療法士が助けてくれるかもしれない。大切なのは、新しい習慣を作るには管理が必要であること、そして愛する人が古い習慣を手放し、新しい習慣に慣れるには助けが必要であることを認識することです。.
自分自身のケア
親が幸せであれば、子供も落ち着き、幸せでいられる。特別な支援を必要とする子どもを持つ親にとって最も重要なことのひとつは、自分の時間を持つことです。.
自分のために時間を使うことで、燃え尽き症候群を防ぎ、人間関係を改善することができる。自分のために時間を使うことは、利己的なことではありません。散歩をしたり、友人と過ごしたり、自分の好きなことをしたりしましょう。楽器を演奏する、合唱団で歌う、スポーツをする、趣味を追求する、ダンスをする。.
ヘルパーを助け」、「ケアラーをケアする」ことが重要である。年中無休で体力を使い果たし、燃え尽きてしまう危険性があります。休息と休暇を必ず取ること。自分自身の世話をすることが、愛する人の世話をすることにつながります。他の家族や兄弟姉妹にも、休息や自分の時間を持つようにしましょう。国によっては、以下のような兄弟姉妹のサポートがあります。 きょうだい.
をご覧ください。 精神的に健康なツールキット EURORDISから、ウェルビーイングを促進するための自助ツールやその他のリンクをいくつか紹介する。.
セラピーの時間を作る
治療法 専門家によって開始された治療が、その助けとなる。家庭や学校などあらゆる場所で一貫してセラピーを受けることで、これらの習慣が日課となり、継続しやすくなります。セラピーを受けることは、FXSの子どもたちにとって長期的に有益です、, 言語療法, これは、子どもたちが自分の欲求やニーズを伝えるのに役立つ。. 行動療法 そして 感覚食 は、長期にわたって実際の影響を与えることができる。さらに詳しい情報は 在宅作業療法.
複数の子供がいる家庭では、それぞれの子供のニーズを個人として管理することが難しい場合がある。複数の子どもがFXSを持つ場合、それぞれの子どものニーズのバランスを見つけることは（つまり、子どもたちのニーズが異なる場合）難しいことです。家族、友人、専門家にサポートを求めてください。あなたは一人ではありません。.
兄弟
同様に、子供全員がFXSでない家庭では、FXSでない子供が、より多くの助けを必要とする兄弟を管理するのが難しいと感じることがあります。これを緩和する方法としては、子供一人一人に一対一の時間を確保することです。さらに、FXSとそれが兄弟にどのような影響を与えるかを説明することは、兄弟の理解を助けることになります。.
きょうだいを支援するさまざまなチャリティーがある。英国のひとつは きょうだい.
睡眠
FXSでは睡眠障害がよく見られます。FXSの人は、なかなか寝付けなかったり、夜中に目が覚めたり、早く目が覚めてしまったり、その他の睡眠障害を感じることがありますが、そのような人を助けるために使えるテクニックがあります。.
まず、毎晩、同じ時間に、同じ順番で寝る時間を決めましょう。例えば、静かにお風呂に入る、絵本を読む、柔らかい音楽を聴く、リズミカルな動作を繰り返すなど、眠る前に落ち着いた時間を作るようにする。.
寝室を暗くし、ベッドを快適にし、気が散らないようにする。.
例えば、一晩中自分のベッドにいることを褒めるなどである。例えば、外出やステッカーなど、愛する人のやる気を引き出すようなご褒美を選びましょう。.
セレブラ社から小冊子が発売されている。 脳の病気の子供を持つ家族のための睡眠のヒントとテクニック.
コミュニケーション
FXSの影響 言語コミュニケーション. .コミュニケーション能力はさまざまですが、FXSの人は、他人が自分に伝えていることを理解したり、他人に自分を表現したりすることが難しいかもしれません。. 社会不安 そして 自閉症 このような困難の根底にあるものもあるだろう。.
コミュニケーションが心配な分野であれば、言語療法士が評価し、助言することができる。しかし、専門的なサポートを待つ間に、あなたが実行できる戦略もあります。まず、大切な人の注意を引き、あなたがコミュニケーションをとっていることに気づいてもらう必要があるかもしれません。.
言われたことを処理する時間を与え、忍耐強く。短いフレーズを使うのも効果的です。一度に一つの情報を与え、できるだけ明確にしましょう。気が散るものを減らすようにする：FXSの人は、周囲に人がたくさんいると、他の物音を消してあなたに集中できないことがあります。.
愛する人が圧倒されていたり、自分を表現するのが難しいときには、視覚的な補助具を使ってみるのもよい。例えば、今感じている感情を指差したり、欲しいものを絵に描いたりするのです。使用を検討すべきツールのひとつは メタコムのシンボル, メタコムは、特に拡張代替コミュニケーション（AAC）のために開発された、専門的に設計されたシンボルシステムです。. 無料ダウンロードは、ソーシャルストーリーやビジュアルストーリーがコミュニケーションにどのように役立つかを教えてくれる。あなたの国でも、機器やアプリなど、他のツールが利用できるかもしれない。例えば、トーカーバディ（Talker Buddy）のようなAACコミュニケーション機器は、非言語的コミュニケーションを助けることを目的としています。.
不安 が障壁となったり、コミュニケーション障害を悪化させることがある。FXSの人が不安になる兆候としては、泣く、震える、落ち着きがない、いらいらする、疲れやすいなどがあります。可能であればその状況から遠ざける、感覚を刺激するおもちゃを使う、心を落ち着かせる音楽を聴く、安らぎを与えるものを持つなど、心を落ち着かせる方法を見つける。推奨される ムーブメント・ブレイク・アクティビティ をご覧ください。.
セレブラには、以下のリソースがある。 重度・高度知的障害児とのコミュニケーション.
コンチネンス
FXSの人の中には、排泄に悩む人がいます（特に男児）。排泄の遅れの原因となっている医学的な問題があるのではないかと心配な場合は、医療専門家に予約を入れてください。.
あなたの愛する人は、排泄の行動面や感覚面で苦労しているかもしれません。行動面での苦労とは、指示に対する抵抗、自信のなさ、社会的理解の低下などが考えられます。トイレのしつけを助けるために、ご褒美の戦略を実行することをお勧めします。例えば、プチプチを破くなど、すぐにできることが理想的です。.
感覚的葛藤 排泄に関連する問題としては、排泄に関連する音やにおいが嫌い、トイレに行きたくなる感覚を認識できない、気が散りやすいなどがある。膀胱がいっぱいになったという感覚を認識するのに苦労している人のために、尿の最初の一滴が下着に触れるとビープ音が鳴る、体に装着するタイプの尿取り器が利用できる。.
詳細については トイレトレーニング.
お金
FXSの人はお金を持ちたがり、銀行口座も持ちたがりますが、親や介護者は心配するかもしれません。FXSの人は数字の意味を理解するのが苦手なので、何かがいくらかかるのか理解できなかったり、一度にすべてのお金を使ってしまったりすることがあります。経済的搾取を受けやすい人もいれば、困っている人に全財産をあげたくなるような心優しい人もいる。それでも、FXSの人がお金を使うことに熱心であれば、それが可能な場合には自立を促すことができる。.
親や保護者がこの問題に対処する方法は様々である。一つの方法は、現金に頼り、FXSのある人に少額の現金を定期的に渡すことで、多額のお金を失う可能性を低くすることです。適切な銀行口座を見つけるのは難しいかもしれませんし、FXSの人が理解せずに高い銀行手数料を取らないように注意する必要があります。 一部の銀行では、カード付きの口座が用意されていますが、その場合、過度の引き出しができないか、少額の引き出ししかできないので、そのような口座が適しているかもしれません。お金を入れて、そのお金しか使えないカードを提供している銀行もある。銀行の担当者は、どのような口座が適しているかアドバイスしてくれるかもしれない。知的障害者の金銭管理を支援するコースを提供している団体もあり、役に立つかもしれない。.
学校にて
の使用について、より詳しい情報が入手可能である。 学校での作業療法.
親として
通常、担任の先生や学校とコミュニケーションをとることが、お子さんをサポートする第一歩です。お子さまが周囲の環境にどのように反応するか、好き嫌いや普段の生活について説明することは、お子さまが学校に通い始める際に落ち着くのに役立ちます。先生とお子さんとの面談を設定することで、お子さんが親しみを持ち、先生も堅苦しくない雰囲気の中でお子さんを知ることができます。.
お子さんについて教育関係者に伝える「私について」の文書を作成するとよいでしょう。好きなもの、嫌いなもの、どのようにコミュニケーションをとるのがベストか、感覚的な問題についての戦略、どのように学習するのがベストか、などの情報を記載することができます。この利点は、お子さんと接する人なら誰でも利用でき、ミスコミュニケーションのリスクを最小限に抑えられることです。保健の専門家や教育セラピストは、何が個々のニーズに役立つかを見極める良い出発点となる。例えば, 移動休憩アクティビティ 多動および/または 感覚的休憩 圧倒されやすい子供たちのために。.
脆弱X症候群(FXS)の子どもたちは、仲間との付き合いにおいてサポートが必要な場合があります。彼らはしばしば（特に男児は）非常に社交的ですが、コミュニケーションに苦労することがあります。FXSの女児は、同級生よりも内気で社会不安であることが多い。FXSの子どもは、まわりの人のまねをしたり、合図に従ったりして学習する傾向があります。同級生とペアを組むことで、親近感や一貫性を日ごとに維持することができ、子供がよりリラックスできるようになります。また、ペアを組むことで、見せられたものを鏡のように映しながらコミュニケーションスキルを学ぶこともできます。.
FXSはスペクトラムであるため、子供によって学習方法は異なります。様々なアプローチ（例えば、視覚、聴覚、触覚など）を含む様々な教授法や学習法を用いることで、子供がどのように学ぶのが最も良いかを判断し、複数のコミュニケーションチャンネルを可能にすることができます。.
FXSの子どもは一人ひとり学習もコミュニケーションも異なるため、FXSの子どもを支援するための万能のガイドを作成することは不可能です。しかし、優しさ、思いやり、忍耐をもって接することで、子どもは安心し、自己表現ができるようになります。FXSを持つ子供の中には、進学できる子供もいれば、学習の様々な面で苦労する子供もいる。お子さんの 強み そして、その積み重ねが重要なのだ。.
教育者として
生徒がフラジャイルX症候群と診断された場合（ADHDや自閉症など他の診断もあり得ます）、生徒が必要とする具体的な詳細や推奨される戦略や介入方法を受け取る可能性があります。それらに耳を傾け、可能な限り実行することが大切です。生徒や保護者、専門家と時間をかけて話し合い、生徒の具体的なニーズを理解する。よく理解することから始めることで、生徒と強くオープンな関係を築くことができます。.
フラジャイルX症候群の子どもには、どのような子どもにも有効な一般的戦略がある：
助けとなる可能性があるのは、こまめな休憩である。休憩は、注意力不足に対応するのに役立ち、長時間集中しなければならなかった子どもを「リセット」させることができます。休憩が必要ない場合もありますが、休憩が必要になることを予期し、レッスンプランに取り入れることで、セッションの目標を達成することができます。.
FXS患者にとって、言葉によるコミュニケーションはしばしば困難な場合があります。例えば、絵を描いたり、視覚的に表現したりすることで、その子が何を必要としているかを理解することができます。.
一日の中に感覚的な活動を取り入れることは、FXSの子どもを落ち着かせるのに役立つ。例えば、窓を掃除したり、積み重ねた本や椅子を動かしたりといった力仕事です。また、散歩やブランコ、スタージャンプなど、体を動かすことも神経系の調整に役立ちます。その他の提案は、‘ムーブメント・ブレイク・アクティビティ‘
FXSの男子のほぼ全員と女子の!に学習障害がある。これに関する詳しい情報は、‘'学習障害''のセクションで取り上げている。‘行動と治療’.
生徒の特別なニーズに対応することは非常に重要ですが、生徒を特別扱いしないことも大切です。同級生と明らかに違う扱いを受けると、不快感や恥ずかしさを感じる生徒もいます。このような場合、どのように対処したいかを生徒と話し合い、合言葉やカードなど、支援が必要であることを示す個別の方法を使うなど、支援するためのリソースを利用することができます。.
課外活動
課外活動は、フラジャイルX症候群(FXS)の人にとって、教育現場よりも堅苦しくない環境で社交的になるための素晴らしい方法です。活動的な人には、スカウト（またはあなたの国のそれに相当するもの）のようなグループが、脳と体の両方に刺激を与える活動をしながら社交的になれる実用的な方法です。静かなペースを好む人には、アートやクラフトのグループが、社交しながら細かい運動能力を伸ばすのに良い方法である。また、スポーツは活動的で、粗大運動能力と微細運動能力の両方を発達させる良い方法である。.
上記の‘学校にて’あなたの愛する人やそのニーズについて、グループを指導する人たちに伝えてください。そうすることで、指導者がFXS患者を可能な限り最善の方法で引き入れ、参加させることができます。あなたと同じように、FXS患者にも好き嫌いがあります。.
水の感触や水しぶきが好きなら、水泳やハイドロセラピーは楽しい活動かもしれません。エネルギーにあふれ、いつも動いているような人であれば、ハイキングのような運動も楽しいかもしれません。彼らの 強み と情熱を持ち、それを土台にしていく。自分に合ったものを見つける前に、さまざまな活動を試してみたくなるかもしれない。.
大人への移行
フラジャイルX症候群(FXS)の人にとって、成人期への移行は困難なことですが、混乱を最小限に抑える方法があります。FXS患者の変化を管理するには、一度にではなく、時間をかけて行う必要があるため、前もって計画を立てることが役立ちます。.
ソーシャル・ケア
地元で利用できるソーシャル・サービスは、成人期を迎える大切な人のための支援を受けるための良い出発点となります。国によっては、法律上の成人年齢を超えた子供のために、親が後見人を延長することができます。これはFXSのすべての人に適しているわけではありませんが、自立した生活ができそうにない人には良い選択肢かもしれません。.
医療
多くの国では、遺伝的症候群や学習障害を持つ人々に年1回の健康診断を実施している。これらの検診は、継続的な健康監視と医学的介入が必要かどうかの評価のために重要である。.
求人情報
FXSの人は非常に誠実で勤勉であることが多いので、職場には適しています。すべてのFXS患者が働けるわけではありませんが、働ける人にとっては非常にやりがいのある仕事です。それに加えて、生活技能や自立心を養うのにも役立つ。また、経験は有益だが、仕事を続けるスキルがない人にとっては、ボランティア活動をすることで、それほど厳しくない環境で仕事を達成し、スキルを身につけることができる。.
自立した生活
すべての移行会議と決定には、できる限り本人を参加させる-これを「本人中心の計画」という。若者が特定のサービスを必要とする（または必要とし続ける）と思われる場合は、それが成人期まで継続されるようにする。青少年の目標が特定の職業に就くことであれ、自立することであれ、成人期への移行にそれを反映させることが重要である。.
生活環境
FXSを持つ人の中には、自立して生活できる人もいれば、頻繁なケアやサポートが必要な人もいます。これは個人とその長所によって異なります。文化的な要因もある。ある国では、多世代同居が一般的です。他の国では、ニーズの高い人は政府負担の社会住宅に入居する。国や状況によって、さまざまな選択肢がある。FXS患者の希望に沿うような生活形態を考えることは、患者が幸せで充実した生活を送ることにつながります。.
作業療法士やその他の医療専門家は、あなたの愛する人がサポートを必要とする分野や、どの程度のケアが適切かを特定する手助けをすることができます。このページには‘作業療法‘.
独立レベル
FXSの人の自立レベルは大きく異なります。完全に自立して生活できる人もいれば、家庭内で生涯サポートが必要な人もいる。小さい頃から自立を促すことが大切です。小さな目標を設定し、それを少しずつ達成していくことで、自立心が育っていきます。.
孤立との闘い
自立した生活を送る上で、活動的なライフスタイルを維持することは重要である。定期的な活動は孤独と闘い、一日のパターンを与えてくれる。仕事やボランティア活動は、社会への統合に役立ちます。大切な人が参加できるさまざまなグループがあるはずで、自閉症や知的障害、その他の症候群を持つ人のための外出や活動のためのグループを探す価値がある。例えば、ガーデニングや農場で動物の世話をするなど、趣味を奨励するのもよい。.
健康維持
健康的な体重を維持するためには、定期的な運動が大切です。例えば、家の中でエクササイズバイクを使ったり、屋外で散歩をしたりすることです。地元のスペシャル・オリンピックス・クラブや、その他の包括的なスポーツ活動、たとえば インクルーシブ・フットボール スペインで運営されている。定期的な運動は社交的でもあり、他人との交流を促す。.
健康的な食事はFXS患者（そして私たち全員！）にとって重要です。あなたの愛する人は、バランスのとれた食事の重要性を理解していないかもしれません。健康的な食事」をイメージしやすくするために、写真（栄養バランスの取れた料理や様々な食品群など）を使うことができます。大切な人に食事の準備に参加してもらうことは、感覚的な刺激を与えながら、役に立ちたいという欲求を満たすことができる素晴らしい活動です。例えば、野菜を切ったり、材料を量ったり、かき混ぜたりさせてみましょう。間食が好きなお子さんには、不健康なお菓子に手を伸ばすのではなく、健康的なお菓子を入れた引き出しや箱を用意してあげましょう。果物や野菜、オートミール、ヨーグルト、ナッツ類、お餅などがヘルシーです。.
サービス
地域のサービスによっては、大人への移行を手助けしてくれる「移行ワーカー」がいるところもあるが、彼らは需要が高いことが多く、常に利用できるとは限らない。ここでは、Cerebra UKが提供する、独自の移行戦略を立てるためのヒントをいくつか紹介する：
- 目標を持つあなたの国で必要とされるサービスや事務手続きによっては、その青少年が成人するまで継続する必要のあるニーズに関する声明書を作成する必要があるかもしれません。.
- さまざまな選択肢を見る愛する人が何を望み、何を達成できるかを考える。どの目標に計画が必要か考えてみましょう。.
- 組織あなたは自分のチームの「マネージャー」となる。ファイルや文書を作って記録を残し、いつまでに何をしなければならないかを専門家に思い出させる。.
- 情報収集地元の役所や、あなたの愛する人の職場や大学で利用できるサービスを調べてみてください。.
セレブラからの詳しい情報は、以下をご覧ください。 イングランドにおける成人への移行.
人間関係
人間関係はあなたの愛する人を成長させます。愛されていると感じ、自尊心や自信を高めることができますが、傷つけられたり、妊娠したり、性感染症（STI）にかかったりといったリスクも伴います。人間関係に関しては、低学年のうちは、人間関係（友情を含む）における健全な行動とは何か、受け入れがたい行動や不親切な行動にどう対処するかに焦点を当てるとよいでしょう。後期学齢期には、オンラインでのコミュニケーションやパーソナルスペースについて取り上げるとよいでしょう、, 同意, また、公的な行動と私的な行動。をご覧ください。‘セクシュアリティ‘のセクションで親密な関係についての情報を得ることができる。.
人間関係は厄介なものだ。良い人間関係のサインには、相互尊重、信頼、良好なコミュニケーション、優しさ、楽しさなどがある。FXSの人は模範によって学ぶことが多いので、良い人間関係は模範となるべきです。良い人間関係の見本となり、行動が他人にどのような影響を与えるかを説明することは有用です。FXSの人は喜ばせることが好きなことが多く、友達として付き合いたい人からいじめられるなど、人間関係において特に傷つきやすいことがあります。健康的な人間関係を奨励しますが、操られることや 性的搾取.
FXSの人はしばしばとても社交的で、人とのつながりを望みます。あなたの地域には、FXSの若者が人間関係について学ぶのをサポートできる心理学者や、FXSや知的障害のある人のためのグループがあり、さらなるリソースを提供してくれるかもしれません。.
詳細情報
人間関係と友情に関する読みやすいガイダンス
トーク・リレーションシップ (人間関係についての指導とレッスンプラン例）
FXSと加齢
フラジャイルX症候群（FXS）の高齢者のケアとサポートを続けることは、彼らの生活の質を保証するために重要です。高齢になるにつれて、周囲のサポート体制が変わることがあります。2人として同じ人はおらず、ニーズや希望も異なります。.
大人
一旦、支援体制が整えば、次のようなことが可能になる。 成人への移行 身体的健康、感情的健康、社会的ウェルビーイングを含む、彼らのケアのすべての側面を把握することが重要である。支援を受けていない成人は衰弱のリスクにさらされており、支援を受ける際に隙間から漏れてしまうことがある。FXSを持つ成人が自立して生活するためには、彼らの生活環境が安全で、彼らのニーズが家の中とより広いコミュニティの両方で満たされていることを確認することが重要である。FXSのある人がサポートシステムと定期的に連絡を取り合うようにすることが助けになる。.
高齢者
FXS患者が人生の後半に年齢を重ねるにつれて、彼らのニーズやコミュニティが変化する可能性があります。家族と同居している場合は、家の中に誰がいるか、親族が提供できるケアのレベルなど、状況が変わる可能性があります。状況の変化に応じてサポートシステムを再評価することは、FXS患者が確実にサポートされるようにするために重要である。家族との同居が手に負えなくなった場合は、他のケアや生活形態がより適しているかもしれません。必要となる前に体制を整え、関係者全員が何が手配されたかを把握できるようにすることが重要です。社会福祉サービス、またはあなたの国のそれに相当する機関は、ケアの提供が変更された場合に備えて、計画を立てる手助けをしてくれるだろう。.
脆弱X症候群を他人に説明する
フラジャイルX症候群（FXS）の説明は、まれな疾患であり、理解し説明するには遺伝学の知識が必要なため、難しい場合があります。FXSは誰のせいでもないことを忘れないでください。罪悪感を持たないでください。自分の気持ちや、家族がこの情報をどのように処理するかを管理するために、心理的な助けを求めることが役に立つかもしれません。自分の子供を愛し、他の人にも同じようにするよう励ますことが大切です。.
伝えるべき重要なポイント
- FXSは遺伝性の疾患です（DNAの中にあります）。伝染性はない。.
- FXS患者の平均余命は普通です。.
- FXSは、様々な身体的差異、行動上の問題、その他の健康問題（例えば、てんかん）を引き起こす可能性がある。.
- FXSの治療法はありませんが、FXSの症状を改善する治療法、介入法、薬物療法はあります。.
- FXSの人は充実した幸せな人生を送ることができる。.
- ポジティブな面もある！FXSの人は、長期的な視覚的記憶や言語的記憶が優れていることが多く、ユーモアのセンスもあり、模倣能力も優れています。詳しくは FXSの強み.
- FXSの人が直面する可能性のある問題には、不安、多動、アイコンタクトの制限、内気、感覚過敏、コミュニケーションの難しさ、数学の苦手さなどがある。.
- 人はそれぞれ個性がある。その人を知り、その人がどんな人なのかを理解することが大切です。FXSを持つ人を知ることは贈り物です。FXSを持つ人との友情や関係を通して、あなたは学び、変化し、成長するでしょう。.
