FraXI正会員には、各国のフラジャイルX家族会が入会できます。下記までご連絡ください。 連絡先 正会員にご興味のある方は

フラジャイルX・インターナショナルの正会員は以下の通り：

正会員は、以下の条件を満たす国のフラジャイルX家族会に与えられる：

  • 慈善団体でなければならない。すなわち、その団体が本国で登録され、本国の法律に従い、非営利、非商業、非政府の団体として扱われるという意味で、登録された慈善団体でなければならない。
  • つまり、理事会の少なくとも75%がFXS患者の家族であるか、FXS患者であること、そして理事長がその75%のうちの一人でなければならない。
  • 予算の20％（20%）以上は、利益相反の可能性がある企業（医療分野の企業、製薬会社、保険会社を含む）からの金銭の組み合わせから得られてはならない。
  • 団体は、登録慈善団体として少なくとも3年間存続するまでは、議決権を有しない暫定正会員に選出されることができる。
  • 理想的なのは、その国の家族協会にFXS患者が理事として参加しているか、その協会のガバナンスに関与していることだ。

正会員になるための手続き

FraXIの正会員になるには、FraXI理事会に書面（FraXIの公用語である英語）で申請し、会員数、組織構成、人員、会則のコピー、財務報告を含む3年分の年次報告書を提出する必要があります。

申請が承認された場合、FraXI理事会は申請者に対し、申請を前向きに検討し、次回の総会に入会が提案されることを通知します。

申請書が理事会によって承認されなかった場合、申請者に連絡し、決定を説明し、適切であれば不足書類や追加情報の提出を求める。

正会員資格は、正会員の年会費をお支払いいただいた時点で付与されます。

正会員の権利と責任は何ですか？

  1. 正会員は、3名までの公式代表を派遣することにより、総会に参加する権利を有する；
  2. 正会員は総会において1票の投票権を有する；
  3. 正会員は、FraXIが行うべきプロジェクトやパブリックステートメントを提案したり、規約や規定の変更を提案したり、FraXI理事会のメンバーになる人を推薦したり、委員会の委員になる人を推薦したりすることができます。
  4. 正会員は、自国の慈善団体法に違反したり、違法な活動に関与したりしないようにしなければならない。
  5. 正会員は、利益相反の可能性がある企業（医療関連企業、製薬会社、保険会社を含む）からの金銭の組み合わせによる予算が20%を超えないようにしなければならない。この規則から逸脱した場合は理事会に報告しなければならず、最長でも1年連続で承認され、会員資格の見直しが行われる。
  6. 正会員は、FraXIが各理事会に連絡できるよう、特に連絡先が最新であることを確認しなければならない。
  7. 正会員は、FraXIとの連絡を担当する理事会選出の家族会員を任命しなければならない。
  8. 正会員は、FraXIからの連絡に対し、合理的な期間内に返信しなければならない。
  9. 正会員は、財務報告を含む年次国別報告書を送付し、ベストプラクティスを共有することで、全員が互いに学び合うことができるようにすべきである。
  10. 正会員は、ビジョン、ミッション、規約を遵守し、FraXIの価値観を支持します。
  11. 正会員は有限責任であり、自らの資産を協会の運命に結びつけることはない。

正会員の会費はいくらですか？

正会員の会費は25ユーロから最高500ユーロまで。会費の詳細は下記をご覧ください。

総収入が2000ユーロ未満の団体は、会費を25ユーロに減額する。必要な場合、理事会はその国の団体の会費を免除することができる。

総収入が2000ユーロから9999ユーロの組織は、基本料金100ユーロ。

収入が1億ユーロを超える場合、1%が組織の総収入から算出する会費で、最高会費は500ユーロ。

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