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Kayla and her colleagues at university of Warwick

“Transparent, collaborative, and hopeful”: Postdoctoral Researcher Kayla Smith on the world of FXS research

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पिता और लड़का

“Rarely talked about”: a new paper calling for the use of empathetic and kind language in describing rare conditions

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ब्रिड समुद्र के सामने खड़ी है और अपनी बाहों से X का आकार बना रही है।

आधे रास्ते पर: 1टीपी5टी फ्रैजाइलएक्स के लिए एक्स चलाना

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बोस्टन साइंटिफिक लोगो और फ्रैक्सी लोगो, क्योंकि वे फ्रैजाइल एक्सचेंज पर एक साथ काम कर रहे हैं।

पेश है फ्रैजाइल एक्सचेंज: बोस्टन साइंटिफिक फाउंडेशन यूरोप द्वारा समर्थित FXS संसाधनों के लिए एक वैश्विक डिजिटल प्लेटफॉर्म।

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एक दर्पण में एक चेहरा जिसका रंग नीला है

FXS में दृश्य सामाजिक ध्यान और हृदय गति के बीच का संबंध निरंतर ध्यान को परिभाषित करता है। 

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फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम पर वैश्विक दृष्टिकोण

एक नए अध्ययन में यह जांच की गई है कि FXS पूर्ण उत्परिवर्तन की महिला वाहकों में तंत्रिका-व्यवहार संबंधी परिणाम सक्रियण अनुपात (AR) से कैसे संबंधित हैं।

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सूर्यास्त के समय समुद्र तट पर युवा

FXS के साथ हमारे जीवन की गुणवत्ता: एक नए अध्ययन ने दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित युवाओं के लिए जीवन की गुणवत्ता के परिणामों को नया आकार दिया है। 

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थाईलैंड में एक नहर के ऊपर लगा एक लालटेन

थाईलैंड में एफएक्सएस अनुसंधान के 30 वर्ष

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महिला पानी के सामने घुटने टेकती है

एफएक्सएस से पीड़ित बच्चों की मध्य-पूर्वी माताएँ: अध्ययन से दैनिक संघर्ष और कठोर सच्चाई का पता चलता है

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दुर्लभ बैरोमीटर सर्वेक्षण

बदलाव की आवाज़ बनें: नया रेयर बैरोमीटर सर्वेक्षण लें

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दुर्लभ बैरोमीटर सर्वेक्षणों की वेबसाइट

निदान पर दुर्लभ बैरोमीटर वॉयस सर्वेक्षण के परिणाम

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जीनोमिक नवजात स्क्रीनिंग का भविष्य: स्क्रीन4केयर

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FXPAC पर छठे अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन में कर्स्टन जॉनसन

FXPAC पर छठे अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन में FraXI

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FXS अनुसंधान में 80 वर्षों की प्रगति

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जीवन भर फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम

आनुवंशिकी, तंत्रिका-विकासात्मक, व्यवहारिक और मनोरोग संबंधी संबंधों पर ध्यान केंद्रित करते हुए जीवन भर में फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम: एक नई व्यवस्थित समीक्षा

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एफएक्सएस से पीड़ित महिला सूक्ष्म मोटर कौशल पर काम कर रही है

न्यूरोडायवर्जेंट बच्चों में मोटर कठिनाइयों को लक्षित करने वाले गैर-औषधीय हस्तक्षेपों की एक व्यवस्थित समीक्षा

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गहरे धुएँ जैसे बादल और ताज़ा दिखने वाला आकाश

एफएमआर1 प्रीम्यूटेशन वाले शिशुओं में श्वसन संबंधी साइनस अतालता में कमी पर अपनी तरह का पहला अध्ययन

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एक व्यक्ति शरद ऋतु में सड़क पर चल रहा है

प्रीएफएक्सटीएएस वाली प्रीम्यूटेशन महिलाएं: लिंग-विशिष्ट नैदानिक मानदंडों की मांग करने वाला एक शोधपत्र

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डॉ. एलिस मोंटानारो

"जब जीवन अधिक मांग वाला हो जाता है": एफएक्सएस के साथ रहने वाले युवा वयस्कों को न्यूरोसाइकोलॉजिकल-संज्ञानात्मक व्यवहार थेरेपी प्रदान करने में एक आजीवन, बहु-एकीकृत दृष्टिकोण

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फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम पर अंतर्राष्ट्रीय कार्यशाला: प्रोफेसर एलेसेंड्रा मुर्गिया की स्मृति में

फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम पर अंतर्राष्ट्रीय कार्यशाला: प्रोफेसर एलेसेंड्रा मुर्गिया की स्मृति में

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ऋषभ जैन (आमिर खान के साथ ऊपर चित्र में) एफएक्सएस से पीड़ित दुनिया के पहले अभिनेता हैं

एफएक्सएस को बड़े पर्दे पर लाना: सिनेमा में फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम का अभूतपूर्व चित्रण

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एक पिता और दो लड़के फ्रैजाइल-एक्स-सिंड्रोम से पीड़ित हैं

एक नए अध्ययन में पाया गया है कि, "बौद्धिक विकलांगता और ऑटिज्म विशेषताओं के बावजूद, एफएक्सएस वाले बच्चे मानसिक रूप से सोचने में कुशल होते हैं।" 

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6 महीने का अवलोकन

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अनुसंधान को आकार दें, जीवन बदलें: आपकी आवाज मायने रखती है!

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पानी में महिला के पैर.

फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम में मस्तिष्क नेटवर्क परिवर्तन

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एक लड़का पेड़ पर झुका हुआ है

चेहरे की विशेषताओं का वर्णन और वर्गीकरण – नए विकास

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FXS वाला लड़का एक बच्चे को पकड़े हुए

नए अध्ययन में एफएक्सएस से पीड़ित पुरुषों में सामान्य आनुवंशिक भिन्नता और व्यवहारिक प्रक्षेप पथ के बीच संबंध का दस्तावेजीकरण किया गया है

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एक आदमी अपने कंधे पर एक लड़के को लेकर आत्मविश्वास से सूर्यास्त में चल रहा है

#Resolution4Rare – एक ऐतिहासिक संकल्प

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एक माँ और उसके तीन बच्चे एक अच्छे उद्देश्य के लिए दौड़ रहे हैं

नाज़ुक एक्स के लिए एक्स चलाना - ब्रिड के साथ साक्षात्कार

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एक लड़का सोच रहा है

एक नई व्यवस्थित समीक्षा

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पहली FraXI कांग्रेस

प्रथम फ्रैगाइल एक्स अंतर्राष्ट्रीय कांग्रेस के सार

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एफएमआर1 प्रीम्यूटेशन और चिंता - नया अध्ययन

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समुद्र तट पर लड़का

वाक् विकास - नया अध्ययन

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बार्सिलोना में सदस्यों की बैठक

8वें RE(ACT) कांग्रेस और 6वें अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग अनुसंधान संघ (IRDiRC) में FraXI

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मैं दुर्लभ रोग दिवस का समर्थन करता हूँ

दुर्लभ रोग दिवस मनाना – 28 फरवरी 2025

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लकड़ी के ढेर पर लड़का.

दुर्लभ बैरोमीटर सर्वेक्षण 2025 के परिणाम: विकलांगताओं और बाधाओं की पहचान

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FraXI न्यूज़लेटर

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अंतर्राष्ट्रीय फ्रैजाइल एक्स जागरूकता दिवस 2024

अंतर्राष्ट्रीय फ्रैजाइल एक्स जागरूकता दिवस 2024

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FXS से पीड़ित दो लड़के

फ्रैगाइल एक्स की खुशियाँ - एक पेपर प्रकाशित हुआ है

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दुर्लभ रोग दिवस का लोगो

दुर्लभ रोग दिवस – 29 फरवरी

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फ्रांस के ल्योन में फ्रैजाइल एक्स इंटरनेशनल की बैठक में शाम को एक समूह फोटो।

फ्रेजाइल एक्स के प्रति अंतर्राष्ट्रीय जागरूकता का जश्न!

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घने बादलों के नीचे चलते लोग

FXPAC शब्द की प्रेस विज्ञप्ति

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बच्चों की किताबों के सामने FXS वाला एक लड़का

FMR1 नाम बदलना