• খবর
  • |
  • গবেষণা
Researchers dive deep into relationships between anxiety and Intolerance of Uncertainty in Fragile X Syndrome In a study supported by the Baily Thomas Charitable Fund, Cerebra and the Cornelia de Lange Syndrome Foundation UK and Ireland, a group of researchers has contrasted the relationship between anxiety and Intolerance of Uncertainty in Fragile X Syndrome (FXS) and Cornelia de Lange Syndrome (CdLS). You can read the full article by Smith et al here, but if you want a shorter version about the FXS-specific findings, please keep reading this blog. Approximately 30% of males with FXS meet the diagnostic criteria for a separate diagnosis of co-occurring autism. However, the subtle differences in the presentation and severity of autistic characteristics in people with FXS and CdLS compared with those with nonsyndromic autism is under-studied. For example, boys with FXS are less likely to display differences in social reciprocity (e.g., social smiling) compared with autistic boys of the same age. This suggests that, despite similarities in characteristics, nuanced differences in autism presentation may make it challenging to differentiate autism from the inherent behavioural phenotype of rare genetic syndromes, yet it also affords the opportunity to examine the relationship between profiles of autistic characteristics and anxiety. What is the Intolerance of Uncertainty? The Intolerance of Uncertainty may explain the relationship between autism and anxiety in FXS. It is characterised by distress or difficulty functioning during uncertain or unpredictable situations, a strong preference for predictability, and cognitive or behavioural paralysis or inhibition. It has been identified as an important risk factor for the development and maintenance of anxiety in the general population and has been implicated as a critical factor underpinning anxiety. Understanding the relationship between the Intolerance of Uncertainty and anxiety in FXS is important for the development of tailored interventions to reduce anxiety in rare genetic syndromes associated with intellectual disability. Findings of the study The results from the study suggest that the relationship between autistic characteristics, anxiety and levels of Intolerance of Uncertainty (IU) differs for people with CdLS and males with FXS. While the CdLS and FXS groups did not differ in autistic characteristics, anxiety symptom severity or levels of IU, levels of IU fully mediated the relationship between autism characteristics and anxiety symptom severity for the CdLS group, but not for the FXS group. This means that when compared to the effects of IU in those with FXS, participants with CdLS showed greater levels of IU impact in the relationship between autism and anxiety.These findings improve our understanding of the autism–anxiety relationship and can inform future research directions, as well as potential new interventions and theoretical frameworks, improving quality of life for individuals with rare genetic syndromes and their families.

Researchers dive deep into relationships between anxiety and Intolerance of Uncertainty in Fragile X Syndrome 
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
Kirsten Johnson speaking from a podium

FraXI at the 13th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2026)
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
Prof Frank Kooy, Dr. Kirsten Johnson. Prof Claudia Bagni and Prof Peng Jin smiling for the camera

Reporting from the Gordon Research Conference: Mechanistic Insights and Therapeutic Development for Fragile X and Neurodevelopmental Disorders
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
Boy with FXS shows a thumbs up

FraXI publishes position paper on the direction of future research and clinical efforts
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
A boy walks away from the photographer at a lake.

US-based research on caregivers – perceived behavioural challenges in FXS
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
Significant group differences in cortical thickness between FXS and ASD

New Study unpacks Cerebral Cortex Morphometry and Relaxometry in Male Children With Fragile X Syndrome and Autism
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
Woman turning away from camera

U.S. Researchers develop educational tool for healthcare providers’ better understanding of women with Fragile X-associated primary ovarian insufficiency (FXPOI)
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
Pink flowers

Gordon Research Conference (June 14-19, 2026, Maine, USA): Mechanistic Insights and Therapeutic Development for Fragile X and Neurodevelopmental Disorders
  • খবর
FraXI’s President Dr Kirsten Johnson at the 79th World Health Assembly

FraXI’s President Dr Kirsten Johnson at the 79th World Health Assembly
  • খবর
Marcia Braden smiling for the camera

In Conversation with Dr Marcia Braden 
  • পারিবারিক গল্প
  • |
  • খবর
Shalini and her son smiling for the camera

Fragile X Society India unveils world’s first short film on FXS
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
Dr Alice Montanaro in a group photo with 21 happy looking people who have helped her with her PhD research

“Listening to my patients”: Interview with Dr Alice Montanaro on her PhD research
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
A drawing of two boys smelling on a flower, one loving it and the other one less

FraXI Board of Advisors member Prof Claudia Bagni leads new study on FXS and smell
  • পারিবারিক গল্প
  • |
  • খবর
Brid hugging Phoebe in front of the inflatable arches that mark the start

A Rare Invisible String
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
A diagram showing the impacts of FXTAS in male and female humans

Sequence of neuropsychiatric symptoms for fragile X-associated tremor/ataxia syndrome (FXTAS) is different in females compared to males, new study finds 
  • পারিবারিক গল্প
  • |
  • খবর
Paulin Madia and Ruth Kabengele with their two boys in front of a red wall

Rare but Real: A family’s story of myths, stigma, and Fragile X Syndrome
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
Kayla and her colleagues at University of Warwick

“Transparent, collaborative, and hopeful”: Postdoctoral Researcher Kayla Smith on the world of FXS research
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
বাবা এবং ছেলে

“Rarely talked about”: a new paper calling for the use of empathetic and kind language in describing rare conditions
  • পারিবারিক গল্প
  • |
  • খবর
ব্রিড সমুদ্রের সামনে দাঁড়িয়ে তার বাহু দিয়ে X আকৃতি তৈরি করছে।

আধাপথ অতিক্রম: #RunningtheXforFragileX
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
বোস্টন সায়েন্টিফিক লোগো এবং ফ্রাক্সি লোগো যখন তারা ফ্রাজাইল এক্সচেঞ্জে একসাথে কাজ করছে

বোস্টন সায়েন্টিফিক ফাউন্ডেশন ইউরোপ দ্বারা সমর্থিত FXS রিসোর্সের জন্য একটি বিশ্বব্যাপী ডিজিটাল প্ল্যাটফর্ম: ফ্র্যাজাইল এক্সচেঞ্জের সাথে পরিচয় করিয়ে দিচ্ছি
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
আয়নায় নীল রঙের একটি মুখ

FXS-এ চাক্ষুষ সামাজিক মনোযোগ এবং হৃদস্পন্দনের মধ্যে সম্পর্ক টেকসই মনোযোগকে সংজ্ঞায়িত করে 
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
ফ্রেজাইল এক্স সিনড্রোম সম্পর্কে বিশ্বব্যাপী দৃষ্টিভঙ্গি

নতুন গবেষণায় দেখা গেছে যে FXS পূর্ণ মিউটেশনের মহিলা বাহকদের মধ্যে অ্যাক্টিভেশন রেশিও (AR) এর সাথে স্নায়বিক আচরণগত ফলাফল কীভাবে সম্পর্কিত
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
সূর্যাস্তের সময় সমুদ্র সৈকতে যুবকেরা

FXS-এর মাধ্যমে আমাদের জীবনযাত্রার মান: নতুন গবেষণা বিরল অবস্থার সাথে বসবাসকারী তরুণদের জীবনযাত্রার মান পুনর্গঠন করে 
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
থাইল্যান্ডের একটি খালের উপরে একটি ল্যাম্পিয়ন

থাইল্যান্ডে ৩০ বছরের FXS গবেষণা
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
মহিলা জলের সামনে হাঁটু গেড়ে বসে আছেন

FXS আক্রান্ত শিশুদের মধ্যপ্রাচ্যের মায়েরা: গবেষণা প্রতিদিনের সংগ্রাম এবং কঠোর সত্য প্রকাশ করে
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
বিরল ব্যারোমিটার জরিপ

পরিবর্তনের কণ্ঠস্বর হোন: নতুন বিরল ব্যারোমিটার জরিপে অংশগ্রহণ করুন
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
বিরল ব্যারোমিটার জরিপের ওয়েবসাইট

রোগ নির্ণয়ের উপর বিরল ব্যারোমিটার ভয়েস জরিপের ফলাফল
  • খবর

জিনোমিক নবজাতক স্ক্রিনিংয়ের ভবিষ্যৎ: স্ক্রিন৪কেয়ার
  • খবর
FXPAC-এর ষষ্ঠ আন্তর্জাতিক সম্মেলনে কার্স্টেন জনসন

FXPAC-এর ষষ্ঠ আন্তর্জাতিক সম্মেলনে FraXI
  • খবর
  • |
  • গবেষণা

FXS গবেষণায় ৮০ বছরের অগ্রগতি
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
সারা জীবন ধরে ফ্রেজাইল এক্স সিনড্রোম

জেনেটিক্স, নিউরোডেভেলপমেন্টাল, আচরণগত এবং মানসিক রোগের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে জীবদ্দশায় ফ্রেজাইল এক্স সিনড্রোম: একটি নতুন পদ্ধতিগত পর্যালোচনা
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
এফএক্সএস আক্রান্ত মহিলা সূক্ষ্ম মোটর দক্ষতার উপর কাজ করছেন

নিউরোডাইভারজেন্ট শিশুদের মোটর অসুবিধা লক্ষ্য করে অ-ফার্মাকোলজিক্যাল হস্তক্ষেপের একটি পদ্ধতিগত পর্যালোচনা
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
কালো ধোঁয়াটে মেঘ আর সতেজ আকাশ

FMR1 প্রিমিউটেশন সহ শিশুদের মধ্যে হ্রাসপ্রাপ্ত শ্বাসযন্ত্রের সাইনাস অ্যারিথমিয়া নিয়ে প্রথম ধরণের গবেষণা
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
শরৎকালে একজন ব্যক্তি রাস্তা ধরে হাঁটছেন

প্রি-এফএক্সটিএএস আক্রান্ত নারীদের প্রিমিউটেশন: লিঙ্গ-নির্দিষ্ট রোগ নির্ণয়ের মানদণ্ডের আহ্বানকারী একটি গবেষণাপত্র
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
ডাঃ অ্যালিস মন্টানারো

"যখন জীবন আরও কঠিন হয়ে ওঠে": FXS-এ আক্রান্ত তরুণদের জন্য নিউরোসাইকোলজিক্যাল-কগনিটিভ বিহেভিওরাল থেরাপি প্রদানের জন্য একটি আজীবন, বহু-সমন্বিত পদ্ধতি
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
অধ্যাপক আলেসান্দ্রা মুরগিয়ার স্মরণে: ফ্রেজাইল এক্স সিনড্রোমের উপর আন্তর্জাতিক কর্মশালা

অধ্যাপক আলেসান্দ্রা মুরগিয়ার স্মরণে: ফ্রেজাইল এক্স সিনড্রোমের উপর আন্তর্জাতিক কর্মশালা
  • পারিবারিক গল্প
  • |
  • খবর
ঋষভ জৈন (আমির খানের সাথে উপরে ছবি) হলেন বিশ্বের প্রথম অভিনেতা যিনি FXS-এর সাথে বসবাস করছেন।

বড় পর্দায় FXS-এর প্রচলন: সিনেমায় Fragile X Syndrome-এর যুগান্তকারী উপস্থাপনা
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
একজন বাবা এবং দুই ছেলে ফ্র্যাজাইল-এক্স-সিনড্রোমের সাথে বসবাস করছেন

"বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা এবং অটিজম বৈশিষ্ট্য থাকা সত্ত্বেও, FXS আক্রান্ত শিশুরা মানসিক বিকাশে দক্ষ", একটি নতুন গবেষণায় দেখা গেছে। 
  • খবর

৬ মাস অতীত পর্যালোচনায়
  • খবর
  • |
  • গবেষণা

আকৃতি গবেষণা, জীবন পরিবর্তন: আপনার কণ্ঠস্বর গুরুত্বপূর্ণ!
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
জলে নারীর পা।.

ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোমে মস্তিষ্কের নেটওয়ার্কের পরিবর্তন
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
ছেলেটি গাছের উপর হেলান দিয়ে আছে

মুখের বৈশিষ্ট্যের বর্ণনা এবং শ্রেণীবিভাগ – নতুন উন্নয়ন
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
FXS আক্রান্ত ছেলেটি একটি শিশুকে কোলে নিচ্ছে

নতুন গবেষণায় FXS আক্রান্ত পুরুষদের মধ্যে সাধারণ জেনেটিক বৈচিত্র্য এবং আচরণগত গতিপথের মধ্যে সম্পর্ক নথিভুক্ত করা হয়েছে
  • খবর
একজন পুরুষ কাঁধে ছেলে নিয়ে সূর্যাস্তের সময় আত্মবিশ্বাসের সাথে হাঁটছেন

#Resolution4Rare – একটি যুগান্তকারী রেজোলিউশন
  • পারিবারিক গল্প
  • |
  • খবর
একজন মা এবং তার তিন সন্তান একটি ভালো কাজের জন্য প্রতিদ্বন্দ্বিতা করছেন

ফ্র্যাজাইল এক্সের জন্য এক্স রানিং – ব্রিডের সাথে সাক্ষাৎকার
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
একটা ছেলে ভাবছে

একটি নতুন পদ্ধতিগত পর্যালোচনা
  • খবর
প্রথম ফ্রাক্সি কংগ্রেস

১ম ফ্রেজাইল এক্স আন্তর্জাতিক কংগ্রেসের সারাংশ
  • খবর
  • |
  • গবেষণা

FMR1 প্রিমিউটেশন এবং উদ্বেগ - নতুন গবেষণা
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
সৈকতে ছেলে

বক্তৃতা বিকাশ - নতুন গবেষণা
  • খবর
বার্সেলোনায় সদস্যদের সভা

৮ম RE(ACT) কংগ্রেস এবং ৬ষ্ঠ আন্তর্জাতিক বিরল রোগ গবেষণা কনসোর্টিয়াম (IRDiRC) -এ FraXI
  • খবর
আমি বিরল রোগ দিবসকে সমর্থন করি

বিরল রোগ দিবস উদযাপন - ২৮শে ফেব্রুয়ারী ২০২৫
  • খবর
  • |
  • গবেষণা
কাঠের স্তূপের উপর ছেলেটি।.

বিরল ব্যারোমিটার জরিপ ২০২৫ এর ফলাফল: প্রতিবন্ধকতা এবং বাধাগুলি স্বীকৃতি দেওয়া
  • খবর

FraXI নিউজলেটার
  • খবর
আন্তর্জাতিক ভঙ্গুর এক্স সচেতনতা দিবস 2024

আন্তর্জাতিক ভঙ্গুর এক্স সচেতনতা দিবস 2024
  • খবর
FXS সহ দুই ছেলে

Joys of Fragile X – একটি পেপার প্রকাশিত হয়েছে
  • খবর
বিরল রোগ দিবসের লোগো

বিরল রোগ দিবস - 29 ফেব্রুয়ারি
  • খবর
ফ্রান্সের লিয়নে ফ্রেজিল এক্স ইন্টারন্যাশনাল মিটিংয়ে সন্ধ্যায় একটি গ্রুপ ছবি।

Fragile X-এর জন্য আন্তর্জাতিক সচেতনতা উদযাপন!
  • খবর
ভারী মেঘের নিচে হাঁটছে মানুষ

FXPAC মেয়াদের প্রেস রিলিজ
  • খবর
শিশুদের বইয়ের সামনে FXS নিয়ে একটি ছেলে

FMR1 নাম পরিবর্তন করা হচ্ছে