Помощ за човек със синдрома на чупливата Х

Помощта за човек със синдрома на чупливата Х (FXS) е свързана с разпознаване и насърчаване на неговите силни страни както и за осигуряване на подкрепа за областите с трудности. Съществуват редица взаимосвързани аспекти, които обхващат различни категории. Социално-образователните интервенции, например, могат да преподават умения за ежедневието, да дават инструменти за независимост и да насърчават включването в обществото. Важно е да бъдат последователни във всички области на живота: например това, което учи учителят или предлага психологът, може да се прилага извън училището или терапевтичните сесии, като тези подходи се внедряват във всички части от живота на човека.

Съдържание:

• Вкъщи
• Комуникация
• Континенция
• Пари
• В училище
• Извънкласни дейности
• Преминаване в зряла възраст
• Независим живот
• Връзки
• FXS и стареене
• Разказване на другите за FXS

Вкъщи

• Рутинни
• Грижи се за себе си
• Намиране на време за терапии
• Братята и сестрите
• Сън

Рутинни

Хората с FXS често се нуждаят от рутина и това е нещо, което може да бъде полезно в дома. За тези, които могат да определят времето, знанието за това в колко часа се извършват ключови дейности (като събуждане, хранене и лягане) може да им помогне да се чувстват в контрол над заобикалящата ги среда и да сведе до минимум несигурността. Обясняването на нещата с помощта на прост език, кратки изречения и повторения може да помогне на хората с FXS да разберат какво им се съобщава. Освен това използването на картинки и социални истории може да им помогне да съпоставят казаното с нещо, което могат да видят и разберат.

Хората с FXS са услужливи по природа. Включването им в помощ в къщата и в семейните дейности може да бъде част от това те да се чувстват пълноценни и да участват в семейния живот.

Ако е необходимо да се промени рутинната работа, е необходима подготовка. В идеалния случай планирайте промяната на режима на по-малки стъпки, така че тя да е постепенна. Подгответе близките си за промяната, като говорите за нея предварително и ги накарате да свикнат с идеята. Ако не сте сигурни, потърсете съвет за това как да се справите с промените в рутината. Често друг родител може да има идеи, учител може да помогне или ерготерапевт може да помогне. Важното е да осъзнаете, че формирането на нов режим трябва да се управлява и че вашият близък може да има нужда от помощ, за да се откаже от стария режим и да свикне с новия.

Грижи се за себе си

Динамиката в семейството е важна - щастливите родители могат да помогнат на децата да бъдат спокойни и щастливи. Едно от най-важните неща за родителите на деца с допълнителни потребности е да отделят време за себе си.

Отделянето на време за себе си може да ви помогне да избегнете прегарянето и да подобрите взаимоотношенията си, като си позволите да направите нещо изцяло за себе си. Не е егоистично да отделяте време за себе си. Разходете се, прекарайте време с приятел, направете нещо, което ви харесва. Свирете на инструмент, пейте в хор, занимавайте се със спорт, хоби, ходете на танци.

Важно е да “помагате на помагащия” и да се грижите за полагащия грижи. Съществува риск да давате енергията си 24/7 и да прегорите. Погрижете се да си почивате и да имате свободно време. Ако се грижите за себе си, можете най-добре да се грижите за любимия си човек. Уверете се, че другите членове на семейството и евентуалните ви братя и сестри също имат време за почивка и се радват на време за себе си. В някои страни има помощ за братята и сестрите, като например Sibs.

Моля, вижте Инструментариум за психично здраве от EURORDIS за някои инструменти за самопомощ и други връзки за насърчаване на благосъстоянието.

Намиране на време за терапии

Терапии инициирани от професионалисти, са там, за да помогнат. Последователното прилагане на терапиите във всички области, включително у дома и в училище, може да помогне тези практики да станат част от рутината и следователно да се поддържат по-лесно. Ангажирането с терапиите е от полза за децата с FXS в дългосрочен план, например, речева и езикова терапия, което ще помогне на децата да съобщават своите желания и нужди. Поведенчески терапии и сензорни диети може да има реално въздействие с течение на времето. Освен това, повече информация можете да намерите на ерготерапия вкъщи.

В домакинствата с много деца понякога е трудно да се справят с нуждите на всяко дете поотделно. Когато няколко деца имат FXS, намирането на баланс между нуждите на всяко дете (т.е. когато децата имат различни нужди) може да бъде предизвикателство. Моля, потърсете подкрепа от семейството, приятелите и специалистите. Не сте сами.

Братята и сестрите

Също така в домакинства, в които не всички деца са с FXS, понякога тези, които нямат FXS, могат да се затруднят да се справят с братята и сестрите си, които се нуждаят от повече помощ. Един от начините за смекчаване на този проблем е да се осигури индивидуално време за всяко дете. Освен това обясняването на FXS и на това как се отразява на братята и сестрите им може да помогне за тяхното разбиране.

Има различни благотворителни организации, които подпомагат братя и сестри. Една от тях в Обединеното кралство е Sibs.

Сън

Нарушенията на съня са често срещани при FXS. Хората с FXS може да изпитват затруднения да заспят, да се будят през нощта, да се събуждат рано или да имат други трудности със съня, но има техники, с които можете да им помогнете.

Първо, въведете рутинна процедура за лягане, която да се изпълнява всяка вечер, по едно и също време и в един и същи ред. Опитайте се да вмъкнете известно време за спокойствие преди сън, например: тиха вана, приказка, тиха музика или ритмични повтарящи се движения.

Второ, осигурете добра среда за сън: помислете за тъмнина в спалнята, удобно легло и избягване на разсейващи фактори.

И накрая, може да се използва система за възнаграждение, за да се насърчи добрият сън и желаното поведение по време на сън: например възнаграждение за оставане в собственото легло през цялата нощ. Изберете награда, която да мотивира любимия ви човек, например: разходка или стикери.

Cerebra предлага брошура за съвети и техники за сън за семейства с дете с мозъчно заболяване.

Комуникация

FXS може да засегне реч, език и комуникация. Способностите за общуване варират, но хората с FXS може да имат трудности с разбирането на това, което другите им съобщават, или с изразяването си пред други хора. Социална тревожност и аутизъм може да е в основата на някои от тези трудности.

Ако общуването е проблемна област, логопед може да направи оценка и да даде съвет. Съществуват обаче и стратегии, които можете да приложите, докато чакате специализирана помощ. На първо място, може да се наложи да привлечете вниманието на Вашия близък, така че той да разбере, че общувате с него, например като кажете името му или му помахате.

Дайте им време да осмислят казаното и бъдете търпеливи. Използването на по-кратки фрази може да бъде полезно: давайте по една информация и я обяснявайте възможно най-ясно. Опитайте се да намалите разсейващите фактори: хората с FXS може да не са в състояние да заглушат другите шумове и да се съсредоточат върху вас, когато наоколо има много хора.

Когато вашият близък е претоварен или му е трудно да се изразява, можете да използвате визуални средства. Например, той може да посочи каква емоция изпитва или да нарисува това, което иска. Едно от средствата, които можете да използвате, е Символи на Metacom, METACOM е професионално проектирана система от символи, специално разработена за разширена и алтернативна комуникация (AAC). Безплатните файлове за изтегляне дават представа за начина, по който социалните или визуалните истории могат да помогнат в комуникацията. Възможно е във вашата страна да има и други инструменти, например под формата на устройства или приложения. Потърсете устройства за комуникация с помощта на ААС, например Talker Buddy, които имат за цел да подпомогнат невербалната комуникация.

Тревожност може да бъде пречка или да задълбочи затрудненията в общуването. Признаците, че човек с FXS може да е тревожен, включват плач, треперене, безпокойство, раздразнителност или умора. Набележете стратегии за успокояване, като например отстраняване на лицето от ситуацията, ако е възможно, използване на сензорни играчки, слушане на успокояваща музика или държане на утешителни предмети. Моля, вижте също така предложените Дейности по време на почивката за движение за предлаганите дейности.

Cerebra разполага с ресурс за Общуване с деца с тежки или дълбоки интелектуални затруднения.

Континенция

Някои хора с FXS имат проблеми с континенцията (особено момчетата). Ако се опасявате, че може да има медицински проблем, който да причинява забавяне на тоалетната, запишете си час за консултация с медицински специалист.

Вашият близък може да има проблеми с поведенческата или сензорната страна на тоалетната. Поведенческите проблеми могат да бъдат: съпротива срещу инструкции, липса на увереност или намалено социално разбиране. За да подпомогнете обучението за ходене до тоалетна, може да искате да приложите стратегия за награди. Изберете нещо, което любимият ви човек ще оцени, и в идеалния случай нещо незабавно, например пукане на балончета.

Сензорни затруднения свързани с проблемите на континенцията, могат да бъдат: неприязън към звуците/миризмите, свързани с тоалетната, неспособност да се разпознават усещанията за нужда от тоалетна или лесно разсейване. За хората, които трудно разпознават усещането за пълен пикочен мехур, се предлагат устройства за навлажняване, които се носят по тялото и издават звуков сигнал, когато първите капки урина влязат в контакт с бельото. 

Повече информация можете да намерите на обучение за тоалетна.

Пари

Често хората с FXS искат да разполагат с пари и може би дори с банкова сметка, но родителите и настойниците може да имат притеснения. Лицата с FXS може да се затрудняват да разбират значението на числата и поради това да не оценяват колко струва нещо или да харчат всичките си пари наведнъж. Някои от тях може да са по-уязвими към финансова експлоатация, а други да са толкова добросърдечни, че да искат да дадат всичките си пари на други нуждаещи се. Въпреки това, ако лицето с FXS желае да използва парите, те могат да насърчат независимостта, когато това е възможно.

Има различни начини, по които родителите и настойниците могат да се справят с това. Един от начините е да се разчита на пари в брой и да се дават редовно на хората с FXS малки суми в брой, така че да е малко вероятно да загубят голяма сума пари. Намирането на подходяща банкова сметка може да се окаже трудно и трябва да се внимава лицето с FXS да не понесе високи банкови такси, без да разбере. Някои банки разрешават сметки с карти, които обаче не могат да се превишават или се превишават само с малка сума, което може да е подходящо. Някои банки предлагат карти, в които могат да се внасят пари и само тези пари могат да се харчат. Доставчиците на банкови услуги може да ви посъветват какъв вид сметка би била подходяща. Някои организации предлагат курсове, които помагат на хората с интелектуални затруднения да управляват пари, което може да бъде полезно.

В училище

• Като родител
• Като преподавател

Налична е повече информация за използването на ерготерапия в училище.

Като родител

Общуването с учителя/училището на детето ви обикновено е първата стъпка в подкрепа на детето. Обясняването на това как детето ви реагира на заобикалящата го среда, какви са неговите симпатии и антипатии и обичайните му навици може да помогне на детето ви да се почувства добре, когато започне да ходи на училище. Установяването на среща между учителите и детето Ви може да помогне на детето Ви да развие чувство на познатост и да помогне на учителите да опознаят детето Ви в по-малко формална обстановка.

Може да пожелаете да създадете документ ‘За мен’, в който да разкажете на преподавателите за детето си. В него може да посочите какво харесва, какво не харесва, как е най-добре да общувате с него, какви са стратегиите за сензорни проблеми и съвети за това как най-добре да учи. Предимството на този документ е, че той може да бъде предоставен на всеки, който ще влезе в контакт с детето ви, за да се сведе до минимум рискът от неправилно общуване. Здравните специалисти и педагогическите терапевти са добра отправна точка за определяне на това, което може да бъде от полза за индивидуалните нужди. Например, дейности по време на двигателната пауза за деца, които са хиперактивни и/или сензорни почивки за деца, които лесно се претоварват.

Децата със синдрома на чупливата Х (FXS) може да се нуждаят от подкрепа при общуването с връстниците си. Често те са социално мотивирани (особено момчетата), но може да изпитват трудности в общуването. Момичетата с FXS често са по-срамежливи и социално тревожни от своите връстници. Децата с FXS са склонни да се учат, като имитират и следват сигналите на околните. Свързването на децата в двойка с връстници може да помогне за поддържане на усещането за познатост и последователност от ден на ден и да помогне на детето да се чувства по-спокойно. Общуването по двойки помага и за усвояване на комуникативни умения чрез отразяване на показаното им.

Тъй като FXS е спектър, всяко дете ще се учи по различен начин. Използването на редица методи на преподаване и учене, които включват различни подходи (например визуални, аудио, тактилни), ще помогне да се определи как детето учи най-добре и ще позволи използването на множество канали за комуникация.

Тъй като всяко дете учи и общува по различен начин, не е възможно да се създаде универсално ръководство за оказване на помощ на човек с FXS. Въпреки това отношението към тях с доброта, състрадание и търпение ще помогне на детето да се чувства сигурно и ще му даде възможност да изрази себе си. Някои деца с FXS ще могат да продължат образованието си, докато други ще се борят с много аспекти на ученето. Определянето на детето ви силни страни и е важно да се надгражда върху тях.

Като преподавател

Ако ученикът е идентифициран като страдащ от синдрома на чупливата X (и евентуално от други диагнози, като например ADHD или аутизъм), вероятно ще получите конкретна информация или препоръчани стратегии и интервенции, от които се нуждае ученикът. Важно е да се вслушате в тях и да се опитате да ги приложите, когато е възможно. Отделете време за разговор с ученика и/или родителите и специалистите, за да разберете специфичните му нужди. Ако започнете с добро разбиране, това ще ви помогне да изградите силна, открита връзка с ученика.

Съществуват общи стратегии, които могат да бъдат полезни за всяко дете със синдром на чупливата Х:

Едно от нещата, които могат да помогнат, са честите почивки. Почивките могат да помогнат за преодоляване на дефицита на внимание и да позволят на детето да се ‘пренастрои’, след като му се е наложило да се концентрира за дълъг период от време. Понякога те може да не са необходими, но предвиждането им и включването им в плановете на уроците ще ви помогне да постигнете целите на занятието.

Вербалната комуникация често може да бъде трудна за хората с FXS. Предлагането на алтернативни начини на комуникация, например рисуване или визуални изображения, може да ви помогне да разберете от какво се нуждае детето.

Включването на сензорни дейности в ежедневието може да помогне за успокояването на децата с FXS. Примерите могат да включват тежка работа, например почистване на прозорци, преместване на купища книги или столове - това също удовлетворява детето, тъй като то изпълнява желанието си да бъде полезно. Алтернативно, включването на физически дейности също помага за регулиране на нервната система, например разходка, качване на люлки, скачане със звезди. Повече предложения можете да намерите в‘Дейности по време на почивката за движение‘

Почти всички момчета и ⅓ от момичетата с FXS имат проблеми с ученето. Повече информация за това е разгледана в раздела‘Поведение и терапии’.

Въпреки че съобразяването с допълнителните нужди на учениците е от решаващо значение, важно е също така да не ги изтъквате. Някои ученици може да се чувстват неудобно или смутено, ако към тях се отнасят по забележим начин, различен от този на връстниците им, и това може да засили социалната тревожност. Обсъдете с ученика как би предпочел да се справи с това, могат да се използват ресурси, за да се помогне, включително да се използват дискретни методи, като кодова дума или карта, за да се покаже, че има нужда от помощ.

Извънкласни дейности

Извънкласните дейности са чудесен начин хората със синдрома на чупливата Х (FXS) да общуват в по-малко формална среда, отколкото в учебните заведения. За тези, които са по-активни, групи като скаутската (или еквивалентната във вашата страна) са практичен начин да общуват, докато се занимават с дейности, които стимулират както мозъка, така и тялото им. За хората, които предпочитат по-спокойно темпо, групите по изкуства и занаяти са добър начин да развият фини двигателни умения, докато общуват. Освен това спортът е добър начин за поддържане на активност и развиване както на грубата, така и на фината моторика.

Подобно на информацията по-горе за‘в училище’, общувайте с лицата, които водят групите, относно вашия близък и неговите нужди. Това ще помогне на ръководителите да включат и ангажират лицето с FXS по най-добрия възможен начин. Опитайте различни дейности, за да видите кои от тях се харесват на лицето с FXS - също като вас, то ще има симпатии и антипатии по отношение на дейностите.

Имайте предвид сензорния профил на човека с FXS - ако той обича да усеща водата и да се плиска, плуването и хидротерапията могат да бъдат приятни занимания. Ако то има много енергия и винаги е в движение, тогава физическа активност, като например туризъм, може да бъде приятна. Проучете техните силни страни и страсти, и да ги развивате. Възможно е да искат да опитат различни дейности, преди да намерят нещо за себе си.

Преминаване в зряла възраст

Преминаването към зряла възраст може да бъде предизвикателство за хората със синдрома на чупливата Х (FXS), но има начини, по които смущенията могат да бъдат сведени до минимум. Полезно е да се планира предварително, тъй като управлението на промяната при хората с FXS трябва да става с течение на времето, а не изведнъж.

Социални грижи

Социалните служби, с които разполагате във вашия район, са добра отправна точка за получаване на помощ за вашия близък, който преминава в зряла възраст. В някои държави на родителите може да бъде предоставено разширено попечителство за техните деца след навършване на пълнолетие. Това не е подходящо за всеки човек с FXS, но за тези, за които е малко вероятно да могат да живеят самостоятелно, може да е добра възможност.

Медицински грижи

В много страни се осигуряват годишни здравни прегледи за хора с генетични синдроми или с увреждания на способността за учене. Те са важни за текущото наблюдение на здравето и за преценката дали са необходими медицински интервенции.

Работни места

Хората с FXS често са много честни и трудолюбиви, което ги прави добро допълнение към работните места. Не всички хора с FXS могат да работят, но за тези, които могат, това може да бъде много полезно. Освен това тя може да им помогне да развият житейски умения и независимост. Или пък за тези, които биха имали полза от опита, но може да нямат уменията да се задържат на работа, доброволчеството може да им позволи да изпълняват задачи и да развиват умения в среда, която е по-малко взискателна.

Независим живот

Всички срещи и решения, свързани с прехода, трябва да включват младия човек във възможно най-голяма степен - това се нарича ‘планиране, ориентирано към личността’. Ако смятате, че младият човек ще се нуждае (или ще продължи да се нуждае) от специфични услуги, уверете се, че те ще продължат да се предоставят и в зряла възраст, тъй като някои от тях няма да се прилагат за възрастни или ще изискват повторна оценка. Независимо дали целта на младежа е определена кариера или придобиване на независимост, важно е преходът му в зряла възраст да отразява това.

Условия за живот

Някои хора с FXS ще могат да живеят самостоятелно, докато други може да се нуждаят от чести грижи или поддържан живот. Това зависи от конкретния човек и неговите силни страни. Съществуват и културни фактори. В някои страни е обичайно да живеят няколко поколения. В други страни хората с големи потребности се настаняват в социални жилища, които се заплащат от държавата. В зависимост от страната и обстоятелствата съществуват различни възможности. Измислянето на условия за живот, които да са съобразени с желанията на човека с FXS, ще му помогне да води щастлив и пълноценен живот.

Ерготерапевтите или други здравни специалисти ще могат да ви помогнат да определите областите, в които вашият близък се нуждае от подкрепа, както и подходящото ниво на грижи. Налице е раздел за‘Ерготерапия‘.

Нива на независимост

Нивата на независимост могат да варират драстично при хората с FXS. Някои от тях ще могат да живеят напълно самостоятелно, докато други може да се нуждаят от доживотна подкрепа в дома. Важно е да се насърчава независимостта от ранна възраст - поставяйте си малки цели и работете по тях бавно и независимостта им ще расте.

Борба с изолацията

Важно е да поддържате активен начин на живот, когато живеете самостоятелно. Редовните дейности помагат да се избегне изолацията и придават характер на деня. Работата или доброволчеството могат да помогнат за интегрирането в обществото. Има различни групи, към които вашият близък може да се присъедини - заслужава си да разгледате групите за хора с аутизъм, интелектуални затруднения и други синдроми, за излети и дейности. Добре е да се насърчават хобита, например градинарство или грижи за животни във ферма.

Поддържане на добро здраве

Редовните упражнения са важни за поддържане на здравословно телесно тегло. Това може да става например вкъщи с помощта на велосипед за упражнения или на открито, като се разхождате. Може да има местен клуб на Спешъл Олимпикс или други приобщаващи спортни дейности, като например Приобщаващ футбол която се управлява в Испания. Редовните упражнения могат да бъдат и социални, като насърчават общуването с други хора.

Здравословното хранене е важно за хората с FXS (и за всички нас!). Вашият близък може да не разбира значението на балансираното хранене. Можете да използвате снимки (например на балансирана от хранителна гледна точка чиния с храна или различни групи храни), за да му помогнете да си представи ‘здравословна диета’. Включването на Вашия близък в приготвянето на храната е чудесно занимание, тъй като може да осигури сензорна стимулация и същевременно да изпълни желанието му да бъде полезен. Например, позволете му да реже зеленчуци, да претегля съставки или да разбърква. Ако детето ви обича да закусва, създайте чекмедже или кутия със здравословни закуски, вместо то да посяга към нездравословни. Здравословните варианти включват плодове и зеленчуци, овесени ядки, кисело мляко, ядки и оризови питки.

Услуги

Някои местни служби разполагат с ‘преходни работници’, които могат да помогнат за прехода към зряла възраст, но те често са много търсени и не винаги са на разположение. Ето някои съвети за разработване на собствена стратегия за преход, предоставени от Cerebra UK:

1. Имайте цел: може да имате декларация за нуждите на младежа, която ще трябва да продължи и в зряла възраст, в зависимост от услугите и документите, изисквани във вашата страна.
2. Разгледайте различни възможности: помислете за това, което вашият близък иска и може да постигне. Вижте кои от целите му изискват планиране. 
3. Организация: вие ще бъдете ‘мениджър’ на собствения си екип. Направете досие или документ, за да водите записите и да напомняте на експертите какво трябва да се направи и до кога.
4. Събиране на информация: разгледайте услугите, предлагани от местните власти или от работното място или университета на вашия близък.

Моля, вижте допълнителна информация от Cerebra на адрес Преход към зряла възраст в Англия.

Връзки 

Взаимоотношенията могат да помогнат на вашия близък да се развива. Те могат да го накарат да се чувства обичан, да повишат самочувствието и увереността му, но също така крият рискове, като например да бъде наранен, да забременее или да се зарази с полово предавани инфекции (ППИ). По отношение на взаимоотношенията, в ранните училищни години може да искате да се съсредоточите върху това какво е здравословното поведение в една връзка (включително приятелство) и как могат да се справят с неприемливо или нелюбезно поведение. В по-късните училищни години може да искате да разгледате общуването онлайн, личното пространство, съгласие, както и поведението в публичния и частния сектор. Моля, вижте‘Сексуалност‘ за информация относно интимните отношения.

Връзките могат да бъдат трудни. Признаците на добрата връзка включват взаимно уважение, доверие, добра комуникация, доброта и удоволствие. Добрите взаимоотношения трябва да се моделират, тъй като хората с FXS често се учат от примера. Полезно е да се моделират добри взаимоотношения и да се обяснява как действията могат да повлияят на другите. Хората с FXS често обичат да се харесват и могат да бъдат особено уязвими във взаимоотношенията, например да бъдат тормозени от тези, които искат да имат за приятели. Насърчавайте здравословните взаимоотношения, но моля, имайте предвид проблемите, свързани с това да бъдете манипулирани и сексуална експлоатация.

Хората с FXS често са много социални и искат да общуват. Възможно е във вашия район да има психолози, които могат да помогнат на младежа с FXS да се научи на взаимоотношения, или групи за хора с FXS или интелектуални затруднения, които могат да предложат допълнителни ресурси.

Допълнителна информация

Лесни за четене насоки за взаимоотношенията и приятелствата
Говорете за взаимоотношения (преподаване на взаимоотношения и примерни планове на уроци)

FXS и стареене

Продължаването на грижите и подкрепата за възрастните хора със синдром на чупливата Х (FXS) е важно за осигуряване на качеството им на живот. С напредването на възрастта системите за подкрепа могат да се променят около тях. Няма двама души, които да са еднакви, те ще имат различни нужди и стремежи.

Възрастни

След като човекът вече има изградени системи за подкрепа след преход към зрелостта важно е да се следи за всички аспекти на грижите за тях, включително физическото здраве, емоционалното здраве и социалното благополучие. Възрастните без подкрепа са изложени на риск от влошаване на състоянието и понякога могат да се изплъзнат от полезрението при достъпа до подкрепа. За възрастните с FXS, които живеят самостоятелно, е важно да се гарантира, че условията им на живот са безопасни и нуждите им се удовлетворяват както в дома, така и в по-широката общност. Гарантирането, че хората с FXS поддържат редовен контакт със своите системи за подкрепа, ще помогне.

Възрастни хора

С напредването на възрастта и навлизането в по-късните етапи от живота на хората с FXS техните нужди и общност могат да се променят. Ако те живеят със семейството си, обстоятелствата могат да се променят, например кой живее в къщата и нивото на грижи, които роднините могат да предоставят. Преоценката на системите за подкрепа при промяна на обстоятелствата е важна, за да се гарантира, че на лицето с FXS е осигурена подкрепа. Ако животът със семейството стане неуправляем, други форми на грижи и условия на живот могат да бъдат по-подходящи. Важно е да се опитате да въведете системи, преди да се наложи, за да сте сигурни, че всички участници са наясно с това, което е договорено. Социалните служби или еквивалентните на тях служби във вашата страна ще могат да помогнат за изготвянето на планове в случай на промяна в предоставянето на грижи.

Обясняване на синдрома на чупливата Х на другите

Обяснението на синдрома на чупливата Х (FXS) може да бъде трудно, тъй като това е рядко срещано състояние и за да бъде разбрано и обяснено, са необходими познания по генетика. Помнете, че FXS не е по вина на никого. Моля, не се чувствайте виновни. Може да е полезно да потърсите психологическа помощ за себе си, за да се справите с чувствата си и с това как семейството ви може да обработи тази информация. Важно е да обичате детето си и да насърчавате другите да правят същото.

Ключови моменти, които трябва да се разяснят:

• FXS е наследствено генетично заболяване (заложено е в ДНК). То не е заразно.
• Продължителността на живота на хората с FXS е нормална.
• FXS може да причини редица физически различия, поведенчески проблеми и други здравословни проблеми (например епилепсия).
• FXS не се лекува, но има терапии, интервенции и лекарства, които могат да помогнат на симптомите на FXS.
• Хората с FXS могат да водят пълноценен и щастлив живот.
• Има и положителни неща! Хората с FXS често имат добра дългосрочна визуална и вербална памет, добро чувство за хумор и отлични умения за имитация. Моля, вижте нашия раздел за силните страни на FXS.
• Предизвикателствата, с които хората с FXS могат да се сблъскат, включват тревожност, хиперактивно поведение, ограничен контакт с очите, срамежливост, сензорна чувствителност, трудности в общуването и трудности с математиката.
• Всеки човек е уникален. Важно е да опознаете човека и да разберете кой е той. Познаването на човек с FXS е дар - ще се учите, променяте и израствате чрез приятелството/връзката си с човек с FXS.