Повечето от нас обичат да вземат решения за себе си: какво ще закусваме или какво ще облечем днес. Това е смисълът на автономността. Тя позволява на хората, когато е възможно, сами да вземат решения за живота си и за всяко медицинско лечение. Хората с FXS имат същите права на автономност като всички останали, но това не винаги е лесно. Полезно е да се прави разлика между деца и възрастни.
Деца
В много страни сте дете до навършване на 18 години, но в някои страни се използва възрастта от 16 или дори 14 години. По закон в повечето държави родителят може да взема решения от името на детето, докато то навърши пълнолетие, например до 18-годишна възраст. Това важи както за децата с FXS, така и за всички останали. Това означава, че ако дете с FXS посети лекар, той ще поиска съгласието на родителите, преди да предприеме каквито и да било процедури. Добра практика е обаче лекарят да обсъди въпроса с детето и в зависимост от възрастта му да провери дали то е съгласно с процедурите. Ако детето не е съгласно, лекарят ще трябва да реши дали ползата от лечението е по-голяма от евентуалния стрес за детето.
В някои страни се разрешава на дете, което е зряло и разбиращо като възрастен, да даде съгласие за медицинско лечение за себе си без участието на родител. Не всички държави обаче позволяват това и все още изискват съгласието на родител.
Възрастни
Обикновено, след като навърши пълнолетие (обикновено на 18 години), човек може сам да взема решения за медицинско лечение, къде да живее, с кого да се среща и т.н. Това обаче важи само за случаите, когато те имат “правоспособност”. “Правоспособност” означава, че лицето има необходимите познания, за да вземе решение. Точните правила варират в различните държави, но като цяло това включва въпроса дали лицето (1) разбира съответната информация и (2) може да използва информацията, за да вземе решение.
Като цяло летвата за капацитет е поставена ниско. Това означава, че човек трябва да разбере само ключовите факти за дадено решение и не е необходимо да разбира всички подробности. Така например, за да вземе едно хапче, може да е достатъчно да знае, че трябва да го глътне и че това ще го накара да се почувства по-добре. Не е необходимо да разбират естеството на химичното съединение.
Повечето страни зачитат автономията на човека, дори ако решението му се смята за глупаво. Имаме право да правим грешки! Така че, ако се притеснявате, че възрастен с FXS взема лошо решение, и искате да се намесите, ще трябва да докажете, че той няма капацитет (т.е. не разбира какво прави). Няма да е достатъчно само да покажете, че с решението си те ще си навредят. Това може да бъде много трудно за членовете на семейството, ако те смятат, че лицето с FXS взема лошо решение. Законът може да им позволи да направят това, освен ако не се докаже, че те не разбират какво правят.
Повечето страни използват подход към капацитета, основан на конкретен проблем. Това означава, че дори ако дадено лице не е в състояние да вземе сложно решение, то все пак може да има право да взема прости решения. Например лице с FXS може да няма способността да направи завещание, но може да има способността да реши да носи зелен топ.
Ако лицето с FXS няма капацитет, решенията трябва да се вземат от негово име. Това обстоятелство е доста различно в различните държави. В някои държави е възможно да се назначи настойник, който да взема решения от негово име. Често това е родител, но може да бъде и брат или сестра или друг настойник. В други държави се разрешава на специалисти да вземат решения от името на лицето, което не е дееспособно, след консултация със семейството. Ако някой с FXS наближава пълнолетие и може да не е в състояние да взема някои решения, би било добре да се получи правен съвет дали трябва да се направи настойничество или какви правни правила ще се прилагат.
Моля, вижте също така нашите раздели за уязвимост и съгласие, сексуалност и взаимоотношения.
