Бъдете гласът на промяната: Вземете участие в новото проучване "Барометър на редките
FraXI с радост съобщава, че EURORDIS вече кани нашите членове да участват в новия Проучване на Редкия барометър за това какво ви помага да живеете с рядко заболяване (на разположение на 25 езика в цял свят за всички хора, живеещи с рядко или недиагностицирано заболяване, членове на техните семейства и настойници).
Насърчаваме всички семейства и хора, живеещи с FXS, да участват. Ще ни бъдат предоставени резултатите от FXS, които могат да бъдат диференцирани по държави, ако има достатъчно отговори от всяка една държава.
Минало Редки проучвания на Барометъра се оказаха решаващи стъпала по пътя ни към създаване на по-приобщаващи и справедливи пространства за хората, живеещи с FXS, в областта на научните изследвания и разработването на политики. Това се дължи изцяло на данните, събрани директно от хора с житейски опит в областта на FXS. Сега, след като проучването се завърна, ще имате възможност да разкажете за това как се справяте с ежедневния стрес, на каква подкрепа можете да разчитате и как бихте искали да бъдете подкрепяни или как вие и вашето семейство успявате да учите, работите и допринасяте за общността, докато живеете с FXS.
Резултатите ще ни помогнат да намерим решения, съобразени с нуждите на хората с FXS и техните семейства, за да живеят пълноценно и да се включват пълноценно в ежедневните дейности. Общите резултати от проучването ще бъдат споделени от EURORDIS с участниците, организациите на пациентите, лицата, вземащи решения, и обществеността, като се повишава осведомеността и се застъпва за равенство.
Моля, помогнете - попълнете анкетата тук!
