Please drop us a message via Свържете се с if you are interested in Full Membership, Associate Membership, or becoming an Affiliate Group.
Пълноправно членство
Пълноправното членство е отворено за учредени семейни асоциации на държави с чуплива X, които отговарят на следните критерии:
- Те трябва да бъдат благотворителни сдружения, т.е. регистрирани благотворителни организации в смисъл, че сдружението е регистрирано в страната си на произход и съгласно законите на страната на произход се третира като сдружение с нестопанска цел, с нетърговска цел и неправителствено.
- Те трябва да бъдат "управлявани от семейства", което означава, че поне 75% от борда на директорите трябва да са членове на семейството на човек с FXS или сами да имат FXS; председателят трябва да е сред тези 75%.
- Не повече от двадесет процента (20%) от техния бюджет трябва да идва от каквато и да е комбинация от парични средства от компании с възможен конфликт на интереси (включително компании в сектора на здравеопазването; фармацевтични компании; застрахователни компании).
- Едно сдружение може да бъде избрано за временен пълноправен член без право на глас, докато не е съществувало като регистрирана благотворителна организация в продължение на поне 3 години.
- В идеалния случай асоциацията на семействата в страната би имала човек с FXS в борда си или участващ в нейното управление.
Процедури за придобиване на статут на пълноправен член
За да кандидатства за пълноправен член на FraXI, асоциацията трябва да подаде писмено заявление (на английски език, официалния език на FraXI) до Управителния съвет на FraXI, в което да посочи броя на членовете, структурата на асоциацията и персонала, както и да приложи копие от устава си и годишните си отчети за три години, включително финансовите отчети.
If the application is approved, the FraXI Board will inform the applicant that it has positively reviewed the application and that their admission will be proposed to the next General Meeting. Full Membership will be granted once the annual full membership fee is paid.
Какви са правата и отговорностите на пълноправните членове?
- Пълноправните членове имат право да участват в общите събрания, като изпращат до трима официални делегати;
- Пълноправните членове имат право на един глас на общо събрание;
- Пълноправните членове могат да предлагат проекти и публични изявления, които FraXI да направи; да предлагат промени в правилника/устава; да номинират хора за членове на Управителния съвет на FraXI; да номинират хора за членове на комисии.
- Пълноправните членове трябва да гарантират, че не нарушават националните си закони за благотворителните асоциации и не участват в незаконни дейности.
- Пълноправните членове трябва да гарантират, че не повече от 20% от бюджета им идва от каквато и да е комбинация от парични средства от компании с възможен конфликт на интереси (включително компании от сектора на здравеопазването; фармацевтични компании; застрахователни компании). Всяко отклонение от това правило трябва да бъде докладвано на Управителния съвет и може да бъде прието най-много за една поредна година, като членството им се преразглежда.
- Пълноправните членове трябва да гарантират, че FraXI може да се свърже с техните съвети, и по-специално, че данните им за контакт са актуални.
- Пълноправните членове трябва да назначат член на семейството, назначен от Управителния съвет, който да отговаря за комуникацията с FraXI.
- Пълноправните членове трябва да отговарят на съобщенията от FraXI в разумен срок.
- Пълноправните членове трябва да изпращат годишен доклад за страната, включително финансов отчет, и да споделят най-добрите практики, за да могат всички да се учат един от друг.
- Пълноправните членове се придържат към визията, мисията и устава, като поддържат ценностите на FraXI.
- Пълноправните членове носят ограничена отговорност и не обвързват собственото си имущество със съдбата на асоциацията.
Какви са таксите за пълноправно членство?
Таксите за пълноправно членство варират от 25 евро до максимална такса от 500 евро. Моля, вижте повече информация за разходите за такси по-долу.
Намалена такса от 25 евро за всяка организация, чийто брутен доход е под 2000 евро. В случай на нужда Управителният съвет може да освободи от членски внос организация от дадена страна.
Основна такса от 100 евро за организации с брутен доход между 2000 и 9999 евро.
Такса, изчислена от 1% от брутния доход на организацията, ако доходът ѝ е над 100 000 евро, с максимален членски внос от 500 евро.
Асоциирано членство
Асоциираното членство е достъпно за корпорации, несемейни асоциации и семейни организации, които все още не са регистрирани благотворителни организации.
Корпорации или несемейни асоциации могат да подадат писмено заявление на английски език до Борда, включващо информация за асоциацията и причините, поради които желаят да бъдат асоцииран член на FraXI. Бордът ще разгледа всички заявления за асоциирано членство.
What are the Rights and Responsibilities of Associate Members?
- Асоциираните членове имат право да присъстват на всички открити форуми на Общото събрание (асоциираните членове не могат да присъстват на закрити заседания на Общото събрание; те нямат право на глас).
- Асоциираните членове могат да предлагат проекти и други идеи на представителите на своята страна; ако няма пълноправен член от тяхната страна, те могат да представят идеите си директно на Съвета;
- Асоциираните членове ще подкрепят визията и мисията на FraXI и ще бъдат обвързани с устава на FraXI;
- Асоциираните членове трябва да отговарят на запитвания от FraXI в разумен срок.
- Асоциираните членове имат ограничена отговорност и не обвързват собствените си активи със съдбата на асоциацията.
What are the fees for Associate Membership?
Други благотворителни организации: €100
Корпорации: €1000
Affiliate Group
An Affiliate Group is a group of families who have not yet formed a registered non-profit association in their own country but are in the process of doing so. Only one Affiliate Group is allowed per country, and the aim is that FraXI helps these families form their own country Fragile X family association charity.
Affiliate Groups must be non-profit and non-governmental; and led by families who have members with FXS or FXPAC. Affiliate Groups must demonstrate commitment to improving the lives of those with FXS and FXPAC, adhering to the Mission and Values of FraXI.
What are the fees for Affiliate Groups?
The yearly fee for an Affiliated Group is €100, with a reduced fee of €25 for any organisation whose gross income is below €2000.
