If you have an idea and wish to fundraise for us, please let us know by emailing info@fraxi.org or filling out our Contact form. Maybe there is a Challenge event or a marathon, a local competition or a bake sale you would like to do for FraXI, all ideas welcome!
Провеждане на X за Fragile X - интервю с Bríd
Сто и пет километра. Пет града. Една визия.
Брид Куин е майка на две дъщери, които живеят със синдрома на чупливата Х. Тя си поставя за цел да пробяга пет полумаратона в пет европейски града в тяхна чест и да повиши осведомеността за синдрома на чупливата Х. Имахме възможност да разговаряме с Брид за нейното невероятно пътуване.
Hi Bríd, thank you so much for taking the time to answer our questions today! Let’s get right into it. What got you into running?
Израснах с бягане, то винаги е било част от моята същност. Първото си състезание проведох на шестгодишна възраст и спечелих, въпреки че беше състезание за деца под 8 години! Майка ми беше една от основателките на Bilboa AC, нашия местен клуб по лека атлетика в малък селски град в графство Лимерик, Ирландия. С девет деца в семейството, бягането беше начин да се поддържаме активни и да се пазим от неприятности. Чичо ми Пади, братът на майка ми, също беше бегач на хълмове. Имахме много хълмове, на които да тренираме! Бягането е в кръвта ми, може да се каже, че съм роден да бягам.
Как ви хрумна идеята да съчетаете любовта си към бягането с идеята да разпространявате информация за синдрома на чупливата X?
Running comes naturally to me, and it has always been my outlet. Parenting is tough, but parenting neurodivergent children in a world that often misunderstands them is even tougher. The world isn’t built for our kids. I often say I wouldn’t change my kids, I’d change the world they live in! Many people are unaware or uneducated about Fragile X Syndrome. During some emotional runs where I found myself overwhelmed, I asked: “what can I do?” And the answer was clear: Мога да работя. Ето къде "Изпълнение на X за Fragile X"е роден.
От август 2025 г. до май 2026 г. ще пробягам пет полумаратона в цяла Европа, оформяйки на картата буквата "Х", в чието сърце ще бъде Маастрихт, Нидерландия , понастоящем наш роден град. Това е символичен начин да отдам почит на дъщерите си Алана и Саорла и на всички семейства, живеещи със синдрома на чупливата Х. Планираните състезания са:
- 30 август 2025 г. - Стокхолмски полумаратон, Швеция
- 19 октомври 2025 г. - полумаратон в Рим, Италия
- март 2026 г. - Полумаратон в Лисабон, Португалия
- 19 април 2026 г. - полумаратон в Нюкасъл, Великобритания
- 18 май 2026 г. - Маастрихтски полумаратон, Нидерландия
Кой или какво е най-голямото ви вдъхновение?
My husband Bernard and our three kids Alannah, Harry, and Saorla are my greatest inspiration. I’m so proud to be Bernard’s wife and mother to our 3 kids. The way they live their lives daily gives me strength, grit, and a desire to do better-not just for them, but for all families living with Fragile X Syndrome.
Измислили сте вълнуващо предизвикателство - да пробягате във формата на Х през пет града в Европа! Това е толкова впечатляващо! Какво ви мотивира да приемете това предизвикателство и дали то е най-голямото ви досега?
Yes, without a doubt, this is my biggest challenge to date. I often get messages from people saying I’m an inspiration and asking how I stay motivated. The answer is simple: моите деца. Искам да повиша осведомеността за синдрома на чупливата X и да почета дъщерите си с нещо, което показва моята любов, решителност и надежда за тяхното бъдеще.
Ако моето пътуване вдъхнови дори един човек да предприеме действие или да се почувства видян, това е достатъчно за мен.
FraXI се гордее, че може да ви окаже подкрепа преди, по време и след голямото ви събитие. Кои са вашите поддръжници зад кулисите?
You can probably guess, my family. They’ve seen me at my best and worst and never waver. I’m so grateful for them.
Ирландското ми семейство вкъщи винаги е там, за да ме подкрепя. И съм щастлива, че имам прекрасен кръг от приятели, както в Ирландия, така и тук, в Холандия, които ме окуражават, дават ми мъдрост и ме подкрепят. Понякога те дори не осъзнават, че думите им са безплатна терапия!
Кои части от бягането ви вълнуват най-много?
Честно казано - всичко това! В началото се съсредоточавам върху това да намеря своя ритъм (и да, малко съм съревнователен, обичам да изпреварвам, за да не ме прекъсне някой!). В средата обичам енергията на тълпата, хората, които ръкопляскат, музиката на живо и това споделено оживление. А в края, е, дотогава всичко боли, но се окопаваш дълбоко. Адреналинът се покачва, а когато пресечеш финалната линия и видиш семейството си да тича към теб, за да те прегърне, това е магия.
Ако можехте да споделите едно послание с всеки, който чете този блог и обмисля да се заеме с подобно предизвикателство, какво би било то?
Можете да правите трудни неща. Моето мото е: "С единия крак пред другия". Не е нужно да сте измислили всичко, просто се изправете пред това, което е пред вас, и продължете напред.
Започнете с малки стъпки, доверете се на себе си и продължете. Вие сте по-силни, отколкото си мислите.
Можете ли да ни разкажете малко повече за дъщерите си Алана и Саорла? Какво ги прави специални?
Алана е на 12 години и страда от синдрома на чупливата Х. Тя е невероятна плувкиня, изпълнена с решителност, и наскоро получи диплома по плуване. Саорла е на 7 години и също е с диагноза Синдром на чупливата Х. Тя е изпълнена с искра и въображение, обича да се облича и да разказва приказки. И двете озаряват света по свой собствен начин.
Как се подготвяте физически и психически за "Running the X"?
I run three times a week, intervals, mid-distance, and a long Sunday road/trail run. I strength train, lift kettlebells, do yoga, and cross-train at the gym. I also focus on recovery so I stretch nearly every day and love the sauna. Also chiropractor visits have been a game changer. Mentally, I lean into mindfulness, yoga, and community. Some of the toughest parts of this journey aren’t physical, they’re emotional. So I make space to feel the hard things too. This challenge is about endurance, not just speed.
Кое е нещото, което бихте искали да разберат повече хора за синдрома на чупливата Х?
Че съществува. Толкова малко хора са чували за него. И все пак това е най-често срещаната наследствена причина за интелектуални затруднения и аутизъм. Нашите деца не са счупени - светът просто не е създаден да ги подкрепя. Искам хората да разберат, че информираността е от значение, защото разбирането води до състрадание, по-добро образование и по-приобщаващи пространства. Това е, което всяко дете заслужава. И да бъде видяно!
FraXI се гордее, че подкрепя Брид в нейното предизвикателство да избяга по маршрута X for Fragile X. Можете да проследите пътуването на Брид на Instagram и да подкрепите каузата ѝ, като дарите тук.
#XK4FragileX
Our last fundraiser for Fragile X International was on our Giving Day, April 25th, 2025, World DNA Day. This has been an opportunity for all our wonderful families, members and all stakeholders to join hands in raising money in the name of Fragile X Syndrome awareness.
#XK4FragileX is a global charity run under the banner #XK4FragileX. “X” symbolises Fragile X, and “XK” sends the message that anyone who participates can run, walk, cycle or otherwise cover a distance that they choose (X amount of miles or kilometres).
It also means that our well-wishers can donate any amount of money, and can fundraise either for FraXI or for any of our fragile X family associations. Each participant was asked to nominate their FX family charity on the registration form.
Participants could sign up for the event via the registration form. Participants had to complete the race on or before the 30th of April. Participants were invited to be creative with their use of the hashtag #XK4FragileX and how they introduced their networks to the challenge, and what they were aiming to achieve.
We look forward to seeing many of you signed up and ready to take on the challenge!
Please feel free to send in your queries to radhini@fraxi.org.
