- Семейни истории
- |
- Новини
Провеждане на X за Fragile X - интервю с Bríd
Публикувано: 22 май 2025
Сто и пет километра. Пет града. Една визия.
Брид Куин е майка на две дъщери, които живеят със синдрома на чупливата Х. Тя си поставя за цел да пробяга пет полумаратона в пет европейски града в тяхна чест и да повиши осведомеността за синдрома на чупливата Х. Имахме възможност да разговаряме с Брид за нейното невероятно пътуване.
Здравейте, Брид, благодарим ви много, че отделихте време да отговорите на нашите въпроси днес! Нека преминем направо към тях. Какво ви накара да започнете да бягате?
Израснах с бягане, то винаги е било част от моята същност. Първото си състезание проведох на шестгодишна възраст и спечелих, въпреки че беше състезание за деца под 8 години! Майка ми беше една от основателките на Bilboa AC, нашия местен клуб по лека атлетика в малък селски град в графство Лимерик, Ирландия. С девет деца в семейството, бягането беше начин да се поддържаме активни и да се пазим от неприятности. Чичо ми Пади, братът на майка ми, също беше бегач на хълмове. Имахме много хълмове, на които да тренираме! Бягането е в кръвта ми, може да се каже, че съм роден да бягам.
Как ви хрумна идеята да съчетаете любовта си към бягането с идеята да разпространявате информация за синдрома на чупливата X?
Бягането е естествено за мен и винаги е било моят отдушник. Родителството е трудно, но отглеждането на невродивергентни деца в свят, който често ги разбира погрешно, е още по-трудно. Светът не е създаден за нашите деца. Често казвам, че не бих променила децата си, а света, в който живеят! Много хора не знаят или не са информирани за синдрома на чупливата Х. По време на някои емоционални забежки, в които се оказвах претоварена, се питах: "Какво мога да направя?" И отговорът беше ясен: Мога да работя. Ето къде "Изпълнение на X за Fragile X" е роден.
От август 2025 г. до май 2026 г. ще пробягам пет полумаратона в цяла Европа, оформяйки на картата буквата "Х", в чието сърце ще бъде Маастрихт, Нидерландия , понастоящем наш роден град. Това е символичен начин да отдам почит на дъщерите си Алана и Саорла и на всички семейства, живеещи със синдрома на чупливата Х. Планираните състезания са:
- 30 август 2025 г. - Стокхолмски полумаратон, Швеция
- 19 октомври 2025 г. - полумаратон в Рим, Италия
- март 2026 г. - Полумаратон в Лисабон, Португалия
- 19 април 2026 г. - полумаратон в Нюкасъл, Великобритания
- 18 май 2026 г. - Маастрихтски полумаратон, Нидерландия
Кой или какво е най-голямото ви вдъхновение?
Съпругът ми Бърнард и трите ни деца Алана, Хари и Саорла са най-голямото ми вдъхновение. Гордея се, че съм съпруга на Бърнард и майка на трите ни деца. Начинът, по който те живеят живота си ежедневно, ми дава сила, хъс и желание да се справя по-добре - не само за тях, но и за всички семейства, живеещи със синдрома на чупливата Х.
Измислили сте вълнуващо предизвикателство - да пробягате във формата на Х през пет града в Европа! Това е толкова впечатляващо! Какво ви мотивира да приемете това предизвикателство и дали то е най-голямото ви досега?
Да, без съмнение това е най-голямото ми предизвикателство досега. Често получавам съобщения от хора, които ми казват, че съм вдъхновение, и ме питат как поддържам мотивацията си. Отговорът е прост: моите деца. Искам да повиша осведомеността за синдрома на чупливата X и да почета дъщерите си с нещо, което показва моята любов, решителност и надежда за тяхното бъдеще.
Ако моето пътуване вдъхнови дори един човек да предприеме действие или да се почувства видян, това е достатъчно за мен.
FraXI се гордее, че може да ви окаже подкрепа преди, по време и след голямото ви събитие. Кои са вашите поддръжници зад кулисите?
Вероятно се досещате, че това е семейството ми. Те са ме виждали в най-добрите и най-лошите ми моменти и никога не са се колебали. Толкова съм им благодарна.
Ирландското ми семейство вкъщи винаги е там, за да ме подкрепя. И съм щастлива, че имам прекрасен кръг от приятели, както в Ирландия, така и тук, в Холандия, които ме окуражават, дават ми мъдрост и ме подкрепят. Понякога те дори не осъзнават, че думите им са безплатна терапия!
Кои части от бягането ви вълнуват най-много?
Честно казано - всичко това! В началото се съсредоточавам върху това да намеря своя ритъм (и да, малко съм съревнователен, обичам да изпреварвам, за да не ме прекъсне някой!). В средата обичам енергията на тълпата, хората, които ръкопляскат, музиката на живо и това споделено оживление. А в края, е, дотогава всичко боли, но се окопаваш дълбоко. Адреналинът се покачва, а когато пресечеш финалната линия и видиш семейството си да тича към теб, за да те прегърне, това е магия.
Ако можехте да споделите едно послание с всеки, който чете този блог и обмисля да се заеме с подобно предизвикателство, какво би било то?
Можете да правите трудни неща. Моето мото е: "С единия крак пред другия". Не е нужно да сте измислили всичко, просто се изправете пред това, което е пред вас, и продължете напред.
Започнете с малки стъпки, доверете се на себе си и продължете. Вие сте по-силни, отколкото си мислите.
Можете ли да ни разкажете малко повече за дъщерите си Алана и Саорла? Какво ги прави специални?
Алана е на 12 години и страда от синдрома на чупливата Х. Тя е невероятна плувкиня, изпълнена с решителност, и наскоро получи диплома по плуване. Саорла е на 7 години и също е с диагноза Синдром на чупливата Х. Тя е изпълнена с искра и въображение, обича да се облича и да разказва приказки. И двете озаряват света по свой собствен начин.
Как се подготвяте физически и психически за "Running the X"?
Бягам три пъти седмично - интервали, средни разстояния и дълго бягане по шосе/пътека в неделя. В залата тренирам силово, вдигам гирички, правя йога и кръстосани тренировки. Фокусирам се и върху възстановяването, така че се разтягам почти всеки ден и обичам сауната. Също така посещенията при хиропрактик промениха играта. В умствено отношение се уповавам на осъзнатостта, йогата и общността. Някои от най-трудните части на това пътуване не са физически, а емоционални. Така че отделям място, за да почувствам и трудните неща. Това предизвикателство е свързано с издръжливост, а не само със скорост.
Кое е нещото, което бихте искали да разберат повече хора за синдрома на чупливата Х?
Че съществува. Толкова малко хора са чували за него. И все пак това е най-често срещаната наследствена причина за интелектуални затруднения и аутизъм. Нашите деца не са счупени - светът просто не е създаден да ги подкрепя. Искам хората да разберат, че информираността е от значение, защото разбирането води до състрадание, по-добро образование и по-приобщаващи пространства. Това е, което всяко дете заслужава. И да бъде видяно!
FraXI се гордее, че подкрепя Брид в нейното предизвикателство да избяга по маршрута X for Fragile X. Можете да проследите пътуването на Брид на Instagram и да подкрепите каузата ѝ, като дарите тук.