Изследвания, промяна на живота: вашият глас е важен!
Изследователски екип, ръководен от водещи учени, сред които професорите Емили Фаран, Гая Скериф и др., кани хора, живеещи със синдрома на чупливата Х, на възраст над 10 години и техните родители и/или настойници да участват в проучване (налично също на немски, испански и италиански език),
холандски, полски, португалски и хинди).
Резултатите от това проучване ще бъдат анализирани от екипа, за да се разбере как общността на FXS желае да бъде подкрепена чрез бъдещи изследвания и формиране на политики. Това е огромна крачка напред, за да се гарантира, че изследването на FXS и други редки състояния е приобщаващо, цялостно и значимо за самата общност. FraXI силно насърчава всички наши членове да споделят своя ценен принос. Заедно можем да променим начина, по който светът на научните изследвания подхожда към теми, които са важни за всички нас, които живеем с FXS.
Кликнете върху тук за достъп до проучването.
Одобрено проучване на FraXI
Моля, вижте информацията по-долу от Адам Уоли, студент, който защитава докторантура по клинична психология в Университета в Линкълн, Великобритания. Той е помолил FraXI да рекламира неговото изследване и да покани хората да попълнят въпросника му. Той е попълнил нашия протокол за изследване на FraXI и предложението му е одобрено от нашия комитет за изследване.
Теза за родителското справяне - онлайн въпросник
Казвам се Адам Уоли и набирам участници за проекта на докторската си дисертация на тема "Родителско справяне при родители с дете с интелектуално затруднение". Това е за моята докторантура по клинична психология (DclinPsy). Вашето участие трябва да отнеме около 30 минути и е напълно доброволна. Ще участвате в жребий за спечелване на една от четирите £25 Amazon ваучери.
Критерии за включване;
(1) Имате дете на възраст от 5 до 18 години, което има интелектуално затруднение и проявява поведение, което възприемате като предизвикателно. (2) Поради тези горепосочени фактори е налице въздействие върху психологическото ви благополучие (т.е. стрес)
За съжаление няма да имате право да кандидатствате, ако;
(1) получавате текуща психологическа интервенция, (2) не можете да получите достъп до проучването онлайн, (3) не можете да четете или пишете на английски език, (4) детето ви има "различие" в ученето, като например дислексия или диспраксия без диагноза ID.
Пълните дефиниции за предизвикателно поведение и допълнителни подробности за критериите за включване/изключване ще бъдат описани в информационния лист за проучването, който ще ви бъде предоставен, ако участвате в това проучване.
Ако искате да участвате, кликнете върху връзката по-долу. Благодарим ви!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Етична референция UoL2024_16228.
Теми с потенциално чувствителен характер: Изследването включваше припомняне на предизвикателно събитие като родител и размисъл за емоциите ви в резултат на това събитие. Ето защо, ако има вероятност подобни теми да ви причинят стрес, ви съветваме да не участвате..
