Участвайте в проучването на лицата, полагащи грижи за пациенти с редки болести
Бихме искали да ви обърнем внимание на проучване, което се провежда от изследователи в Университета на кралицата в Белфаст. Проучването има за цел да проучи въздействието върху качеството на живот на родителите и лицата, полагащи грижи за хора с редки заболявания, по-специално синдрома на чупливата Х, 22Q, синдрома на Рет и синдрома на Анжелман.
Попълването на анкетата трябва да отнеме около 15-20 минути и е достъпно тук: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. Проучването ще остане отворено до края на март 2026 г..
Допълнителна информация за проучването можете да намерите в прикачения PDF документ и на следния линк: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
За този проект
Този проект се осъществява като бакалавърски проект в Кралския университет в Белфаст.
Синдромът на чупливата Х, 22Q, синдромът на Рет и синдромът на Ангелман са редки заболявания, които се различават генетично. Въпреки това, те могат да се проявят по доста сходен начин и по този начин въздействието върху основните лица, полагащи грижи, може да бъде сходно. Сходствата включват проблеми с вербалната комуникация, социална тревожност и поведение, свързано с разстройство от аутистичния спектър (РСА). Тъй като всички тези състояния са редки, е трудно да се съберат голям брой лица, полагащи грижи, за да се проучи въздействието на едно състояние поотделно.
Каква е целта на проучването?
Целта на това проучване е да се комбинира житейският опит на семейните болногледачи на хора с едно от тези състояния. Искаме да проучим въздействието върху качеството на живот (КЖ) на семействата, полагащи грижи за хора с тези състояния. Искаме също така да помогнем за повишаване на осведомеността за тези състояния и да дадем гласност на семейните болногледачи, които често са забравени, но чието физическо и психическо здраве е изключително важно за предоставянето на грижи на хората, страдащи от тези състояния.
Покана за участие в проучването
Поканени сте да участвате в следното проучване, тъй като сте лице, полагащо грижи за човек със следните заболявания: Синдром на Анжелман, Синдром на чупливата Х, Синдром на Рет или 22Q. Тази листовка съдържа важна информация, която трябва да обмислите, когато решавате дали искате да участвате в този проект. Информацията в тази листовка може да бъде предоставена и в други формати - моля, просто попитайте. Ако искате по-подробна информация за нещо, можете да попитате по всяко време. Моля, вижте някои важни подробности, изброени по-долу:
Трябва ли да участвам?
Участието ви в това проучване не е задължително. Можете да отделите толкова време, колкото ви е необходимо, за да решите дали искате да участвате. Ако не желаете да участвате, не е необходимо да обяснявате защо. Възможно е да искате да се оттеглите от този проект и ако желаете да го направите, има две възможности:
1. Няма да се свързвам повече с изследователската група, но ще продължа да включвам съществуващата информация в проекта.
2. Никакъв по-нататъшен контакт и никакво по-нататъшно използване на предоставената от мен информация; всички свързани с нея данни ще бъдат изтрити.
Какво трябва да направя?
Участието в този проект включва попълване на кратко онлайн проучване, което не трябва да отнема повече от 20 минути. Проучването ще бъде разделено на 2 части. Попълнените анкети ще се съхраняват в сигурна среда, която отговаря на националните стандарти за сигурност на данните, и ще бъдат достъпни само за изследователите, участващи в първоначалния анализ. Оригиналните данни, получени в рамките на този проект, ще бъдат окончателно унищожени след пет години. При цялата бъдеща работа ще се използват обобщени данни, които са анонимизирани.
Как ще се използват резултатите?
Резултатите от този проект ще бъдат събрани анонимно и ще бъдат използвани за проучване на непосредственото въздействие на грижите за хора със сложни нужди. Надяваме се, че този проект ще спомогне за повишаване на осведомеността относно ежедневните и житейските последици за семействата, които живеят с редки заболявания и се грижат за тях. Този проект ще бъде написан като част от дисертацията за последната година и ще бъде публикуван. По желание участниците могат да предоставят имейл адрес, ако желаят да получат обобщение на резултатите. Надяваме се, че този проект ще даде гласност на хората, които толкова често са пренебрегвали собствените си нужди поради задълженията си да се грижат за близките си. Приносът на лицата, полагащи грижи, е безценен за този проект. Тъй като анкетата е анонимна, няма да е възможно данните да бъдат оттеглени, след като анкетата бъде изпратена. Участниците могат да излязат от проучването във всеки един момент преди подаването му. По желание участниците могат да посочат имейл адрес, ако желаят да получат обобщение на резултатите.
Има ли някакви рискове или недостатъци при участието в проекта?
Някои хора се притесняват, че ще бъдат идентифицирани в рамките на изследването. Вероятността това да се случи от някой извън изследователския екип е малка, а данните ще бъдат анонимизирани и съхранявани на сигурно място.
Ако участникът желае да подаде оплакване, той може да се свърже с екипа за редки болести на имейл: raredisease@qub.ac.uk.
Ако това проучване предизвиква дискомфорт, участниците се насърчават да се свържат с няколко налични служби за подкрепа. За участници от Обединеното кралство: Генетичен алианс Великобритания, имейл: contactus@geneticalliance.org.uk. За участници от ЕС: EURODIS (Европа на редките болести), имейл: eurordis@eurordis.org.
За участници от цял свят: Rare Diseases International (RDI), имейл: comms@rarediseasesint.org.
Какви са предимствата?
Участието в това изследване ще помогне да се идентифицират реалните трудности, на които са подложени толкова много болногледачи, и това ще даде възможност не само да се даде гласност на болногледачите, но и да се допринесе за осезаеми промени в общностите, занимаващи се с редки болести и болногледачи.
Ще бъде ли запазена поверителността на моето участие в този проект?
QUB се отнася много сериозно към сигурността на данните. Данните от проучването ще бъдат изтеглени от Qualtrics и ще се съхраняват в специален, частен канал на QUB Teams, до който достъп имат само Мария (студентка), Кейти (докторантка, подкрепяща Мария) и техните научни ръководители. Всички анализи ще се извършват в тази среда на QUB Microsoft 365. Данните от проучването ще се съхраняват и на 2 криптирани твърди диска, които ще бъдат заключени в сигурен шкаф в лабораториите по молекулярна и епидемиология (MEPH) в сградите на Центъра за обществено здраве (CPH) за период от 5 години; това е отлична изследователска практика, която ни дава възможност да отговорим на всички въпроси, които могат да възникнат, докато се стремим да повишим осведомеността за предизвикателствата, с които се сблъскват лицата, полагащи грижи, през следващите години. Никой извън този изследователски проект няма достъп до записаната или транскрибираната информация; ще споделяме само обобщаващи данни, които ще послужат за определяне на приоритетите и подобряване на ресурсите за редки болести. Ако някой нарочно разкрие данните ви по начин, който ви идентифицира, това е правно нарушение (с други думи, той е нарушил договора си или е нарушил закона). Всяко лице, институция или компания, която направи това, може да бъде подведена под наказателна отговорност или да й бъдат наложени значителни глоби.
