A المشروع وجدت الدكتورة أليس مونتانارو بقيادة الدكتورة أليس مونتانارو أن العلاج النفسي العصبي السلوكي المعرفي المشترك (nCBT) للشباب البالغين الذين يعانون من متلازمة التصلب العصبي المتعدد الأوجه يفيدهم أكثر في حياتهم اليومية بسبب نهجه متعدد الأبعاد. 

تعرّف على أليس مونتانارو. إنها ليست باحثة إكلينيكية عادية في متلازمة فرط الحركة وتشتت الانتباه. فهي تعمل كمعالجة سلوكية معرفية في جامعة باري ألدو مورو، حيث يوجد مقر أبحاثها. عثرت أليس لأول مرة على مصطلح "الهشاشة إكس" عندما قابلت لوكريزيا، وهي شابة مصابة بمتلازمة الهشاشة إكس والتي جعلت أليس تبتسم وتضحك بحسها الفريد من نوعه. وهكذا بدأ انبهار أليس بالبحث في كيفية تكييف العلاج السلوكي المعرفي مع نهج متعدد الأوجه للشباب البالغين الذين يعانون من متلازمة الهشاشة X. 

أثناء تقديم العلاج المعرفي السلوكي المعرفي لمرضاها، سرعان ما بدأت أليس تدرك أن هناك حاجة ماسة إلى هذه الطريقة التي تأخذ في الاعتبار عدة عوامل خاصة فيما يتعلق بالحياة مع متلازمة التصلب الجانبي الضموري. "ما أدركته هو أنه لا يمكنك تحسين مجال واحد دون تحسين المجالات المرتبطة به. لم تكن هناك إرشادات لتطوير نظام العلاج المعرفي السلوكي المعرفي الذي من شأنه أن يجمع بين عدة جوانب من معنى العيش مع متلازمة التصلب الجانبي الضموري العنيف لإعداد المرضى لحياة مستقلة." 

من خلال العمل عن كثب مع مرضاها وعائلاتهم ومقدمي الرعاية لهم، وضعت أليس نسخة من العلاج المعرفي السلوكي المعرفي تجمع بين عدة استراتيجيات، ودمجتها مع إعادة البناء المعرفي والتثقيف النفسي. وبقيامها بذلك، تمكنت من تحدي الصورة النمطية القائمة منذ فترة طويلة - وهي أن الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية لا يمكنهم المشاركة في العلاج المعرفي السلوكي المعرفي. توضح أليس: "تمثل الإعاقة الذهنية دائماً معياراً للاستبعاد في التجارب السريرية". "علينا تكييف العلاج المعرفي السلوكي المعرفي ليتناسب مع طرق تفكير الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية. من خلال العمل مع مرضاي، تعلمت أن متلازمة FXS تتجلى في طريقة تفكير فريدة من نوعها ونقاط قوة متعددة. نحن نحلم بعالم يتم فيه احتضان الجميع على حقيقتهم. يستحق الجميع فرصة العيش باستقلالية، بطريقة تحترم رؤيتهم الشخصية وقدرتهم على الاستقلالية."

يجمع بديل أليس الثوري للعلاج النفسي العصبي السلوكي السلوكي (nCBT) للشباب البالغين المصابين بمتلازمة التصلب الجانبي الضموري FXS بين علم النفس العصبي والتدريب السلوكي والمعرفي وإعادة البناء. كما أنها تدمج أيضاً العلاج المهني لأنها تقدر سعادة واستقلالية مرضاها. في هذا النهج متعدد الأوجه، يلعب المعلمون دوراً حيوياً. فهم بمثابة جسر بين البيئة السريرية والحياة اليومية، مما يساعد على ترجمة الأهداف العلاجية إلى تقدم في العالم الحقيقي. يشارك المعلمون بنشاط في الجلسات الشهرية للعلاج النفسي السلوكي السلوكي في العلاج النفسي السلوكي (nCBT)، ويحافظون على التواصل المستمر مع أليس وفريقها لدعمهم خلال التحديات اليومية التي يواجهها الأفراد الذين يتلقون رعايتهم. "تقول أليس: "هذا نهج يستمر مدى الحياة. "أعيش حياة مرضاي معهم. أحياناً، نقوم بأشياء ممتعة مثل الخروج والرقص معاً. وهذا يساعدني على فهم ما يشعرون به."