يدعو فريق بحثي بقيادة باحثين بارزين من بينهم البروفيسور إيميلي فاران وجايا سكيريف وغيرهما من الباحثين إلى دعوة الأشخاص المصابين بمتلازمة الهشاشة إكس الذين تبلغ أعمارهم 10 سنوات فأكثر وأولياء أمورهم و/أو مقدمي الرعاية لهم للمشاركة في استطلاع رأي (متاح أيضاً باللغات الألمانية والإسبانية والإيطالية,

والهولندية والبولندية والبرتغالية والهندية). 

سيقوم الفريق بتحليل النتائج التي تم الحصول عليها من هذا الاستبيان لفهم كيف يرغب مجتمع متلازمة FXS في الحصول على الدعم من خلال الأبحاث المستقبلية وصنع السياسات. هذه خطوة كبيرة إلى الأمام في ضمان أن يكون البحث في متلازمة FXS والحالات النادرة الأخرى شاملاً وشاملاً وهادفاً للمجتمع نفسه. تشجع FraXI بقوة جميع أعضائنا على مشاركة مدخلاتهم القيمة. يمكننا معاً أن نغير الطريقة التي يتعامل بها عالم الأبحاث مع المواضيع المهمة لنا جميعاً نحن المصابين بمتلازمة التصلب اللويحي مجهول السبب. 
انقر فوق هنا للوصول إلى الاستبيان

تم نشر هذه المقالة أيضًا في "فرص البحث" على موقعنا الإلكتروني.