لقراءة المقال كاملاً من قبل نجوى عبد المجيد، وفاطمة حسين، وشيرين عبد الناصر، وأمل السعيد، ورشا المهدي، وسارة البنا، وأيمن كيلاني، يرجى الضغط على هنا. 

أجرت دراسة حديثة أجريت في مصر مقابلات مع 40 من أمهات الأطفال المصابين بمتلازمة الهشاشة X، مع التركيز على التحديات التي تواجهها بسبب التمييز والحالات النفسية العصبية. وُجد أن 47.51% من الأمهات يعانين من مشكلة نفسية عصبية، و51% من الأمهات يعانين من القلق، و2.51% من الأمهات يعانين من اكتئاب مصاحب و401% من الأمهات يعانين من اكتئاب شديد. كما أبلغن عن مواجهة مستويات عالية من التمييز طوال فترة أمومتهن. 

هناك عدد قليل جداً من الدراسات التي تناقش الصعوبات التي تواجهها أمهات الأطفال المصابين بمتلازمة التصلب اللويحي. في الواقع، من النادر إجراء تحقيقات في كيفية تأثير الخسائر الناجمة عن تقديم الرعاية الأولية والتمييز والوحدة والاكتئاب على هؤلاء الأمهات مع التركيز على الاختلافات الجغرافية والاجتماعية والثقافية. هذه واحدة من أولى الدراسات التي تتعمق في واقع الأمهات الشرق أوسطيات لأطفال يتعايشون مع متلازمة التصلب اللويحي مجهول السبب. 

وبصرف النظر عن الكشف عن أن غالبية هؤلاء الأمهات يعانين من مشاكل عصبية ونفسية، فإن الدراسة تشير أيضًا إلى وجود إخفاقات اجتماعية مهمة. وباعتبارهن مقدمات رعاية أساسيات، قالت 961 من الأمهات المشاركات أنهن تركن وظائفهن لرعاية أطفالهن المصابين بمتلازمة التصلب العصبي المتعدد. أظهرت الأمهات الأكبر سنًا مستويات مرتفعة من التوتر والقلق بشأن مستقبل أطفالهن واعتمادهم عليهن في نهاية المطاف مع تقدمهم في العمر. عانت أكثر من نصف الأمهات من معاملة غير عادلة في شكل شعور بالعار والذنب لكونهن السبب في إصابة أطفالهن بمتلازمة التصلب اللويحي مجهول السبب. كما كشفت بعضهن أيضاً أن أفراد عائلاتهن بما في ذلك أزواجهن يلقون اللوم عليهن لكونهن السبب في ‘عدم انضباط’ أطفالهن. ووجدت الأمهات اللاتي يعشن في المناطق الريفية أن مستوى الوصم والتمييز حولهن أكثر إفراطاً من الأمهات في المناطق الحضرية. في حين أكد أقل من 201 من الأمهات اللاتي يعشن في المناطق الريفية أنهن كن قادرات على التأقلم بمفردهن، قالت أكثر من 621 أمهات من المناطق الريفية أن لديهن أحد أفراد الأسرة المقربين لدعمهن. ولم يتلقَّ الدعم من أخصائيين طبيين سوى 201 شخص فقط من المصابين بالمرض. 

هناك حاجة إلى إجراء المزيد من الدراسات حول تأثير تقديم الرعاية لمتلازمة التصلب الجانبي الضموري عبر الثقافات المختلفة. الدراسة الأوروبية الحالية المسح هو استكشاف تأثير التعايش مع حالة نادرة على الشخص المصاب بتلك الحالة وعلى مقدمي الرعاية/ أفراد أسرته. يمكننا الحصول على معلومات عن متلازمة الغدة الدرقية النادرة، والنظر في المناطق المحلية، إذا كان هناك ما لا يقل عن 30 مستجيبًا من ذلك البلد. يرجى الرد هنا.