تفخر شركة Fragile X International (FraXI) ببدء عام 2026 بالإعلان عن إنشاء التبادل الهش, منصة FraXI الرقمية العالمية المصممة لتوفير معلومات موثوقة وعالية الجودة وفرص للتعلم والمشاركة والبحث للأفراد والعائلات المتأثرين بمتلازمة الهشاشة X (FXS). 

يتم دعم تطوير منصة "هشّة التبادل" بمنحة من مؤسسة بوسطن ساينتيفيك أوروبا (BSFE). إن توقيت هذا الدعم مهم بشكل خاص، حيث يأتي قبل الإطلاق المخطط له لتطبيق Fragile Xchange والسجل الدولي، وهي معالم بارزة ستزيد من توسيع نطاق وصول المنصة وتأثيرها في جميع أنحاء العالم.

ما هو التبادل الهش؟

منصة FraXI هي منصة FraXI الدولية القائمة على الإنترنت والتطبيقات لمجتمع اضطراب الهشاشة إكس. ويجري تطويرها لتكون مركزاً مركزياً موثوقاً حيث يمكن للعائلات (وكذلك الأطباء والباحثين) الوصول إلى أحدث المعلومات وتبادل المعرفة والمساهمة في الأبحاث.

ستشمل المنصة في النهاية:

• معلومات موثوقة يسهل الوصول إليها عن متلازمة الهشاشة X
• سجل دولي مصمم لتوليد أدلة واقعية
• جمع البيانات السريرية وبيانات جودة الحياة
• القدرة على طرح الاستطلاعات من خلال التطبيق
• موارد للعائلات والمهنيين في جميع أنحاء العالم

تهدف هذه العناصر مجتمعةً إلى تحسين فهم متلازمة التصلب الجانبي الضموري الطفيف، ودعم العائلات أينما كانت تعيش، والمساعدة في دفع عجلة البحث إلى الأمام.

يشكل المشروع جزءًا مهمًا من منصة التبادل الهش الأوسع نطاقًا ويتم تسليمه على مرحلتين متصلتين.

المرحلة 1: التعليم الرقمي عالي الجودة
تدعم هذه المنحة تطوير مواد تعليمية احترافية رقمية في المقام الأول سيتم إتاحتها مجاناً على الإنترنت، وذلك عبر موقع YouTube وموقع FraXI الإلكتروني في المقام الأول. ستضم هذه الفيديوهات المكتوبة بخبرة كبار الأطباء والخبراء وستغطي مواضيع رئيسية مثل:

• الأعراض والتشخيص
• جينات الهشاشة X الوراثية والوراثة
• العلاجات والتدخلات
• الانتقال إلى مرحلة المراهقة والبلوغ

بحلول نهاية هذه المرحلة، يهدف مشروع فراكسي إلى إنشاء مكتبة تضم حوالي 10 مقاطع فيديو قصيرة يسهل الوصول إليها مصممة لمساعدة العائلات والمهنيين على فهم متلازمة الهشاشة إكس بشكل أفضل. بالإضافة إلى ذلك، سيقوم المشروع بجمع وتكييف المواد من منظمات متلازمة الهشاشة إكس حول العالم لإنشاء مكتبة موارد أساسية مشتركة يمكن للشركاء الوطنيين والمحليين استخدامها في التدريب والتوعية. ستُتاح جميع المحتويات مع الترجمة الآلية باستخدام الذكاء الاصطناعي لدعم الوصول العالمي.

المرحلة 2: إطلاق تطبيق Fragile Xchange
أما المرحلة الثانية، والتي تعتمد مباشرة على هذا العمل، فهي إطلاق تطبيق هشاشة إكس للتبادل. سيجمع التطبيق روابط إلى الموارد الرقمية الجديدة والموقع الإلكتروني ومحتوى يوتيوب، مما يجعل الوصول إلى معلومات موثوقة عن هشاشة إكس سهلة الوصول عبر الأجهزة المحمولة للعائلات في جميع أنحاء العالم.

ما هي مؤسسة بوسطن ساينتيفيك أوروبا (BSFE)؟

تدعم مؤسسة بوسطن ساينتيفيك أوروبا التي تأسست في عام 2018، المنظمات غير الربحية في أوروبا التي تعمل على تحسين الصحة والرفاهية من خلال حلول الصحة الرقمية المبتكرة. تركز مؤسسة بوسطن ساينتيفيك أوروبا على المشاريع التي لها تأثير دائم، لا سيما تلك التي تعمل على تحسين الوصول إلى الرعاية وتمكين الناس من التواصل مع الموارد الرقمية التي تدعم الصحة البدنية والعقلية. لمعرفة المزيد، يُرجى الضغط هنا. 

كيف سيدعم برنامج BSFEFE FraXI؟

تدعم منحة البنك السعودي الفرنسي للتعليم والتدريب المهني والتقني ما يلي المرحلة 1 من مشروع التبادل الهشّ (Fragile Xchange), مما يمكّن FraXI من تطوير المحتوى والمواد وفقًا لمعايير مهنية عالية. ستركز مقاطع الفيديو والموارد على المعلومات العملية القائمة على الأدلة لدعم العائلات - لا سيما تلك التي تتعامل حديثاً مع تشخيص هشاشة إكس - والأطباء الذين يبحثون عن تفسيرات واضحة وسهلة المنال.

شكرنا لك

تعرب فراكسي عن امتنانها العميق لمؤسسة بوسطن العلمية في أوروبا وفريقها الرائع على ثقتهم ودعمهم. وتمثل هذه المنحة خطوة مهمة في تعزيز مبادرة فراكسي كمنصة عالمية موثوقة لمجتمع هشاشة إكس في لحظة حرجة من تطورها.