يوجد حاليًا 300 مليون شخص حول العالم يعانون من أمراض نادرة. منذ عام 2008، يُحتفل بيوم الأمراض النادرة عالميًا لزيادة الوعي بأهمية المساواة في الفرص الاجتماعية، وإمكانية الحصول على الرعاية الصحية، والتشخيص، والعلاج للأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة. وقد ساهم هذا الحدث، الذي نسقته منظمة EURORDIS بالشراكة مع أكثر من 70 منظمة وطنية للمرضى، مساهمة كبيرة في بناء مجتمع دولي يُمثل أصوات أولئك الذين يعانون من أمراض نادرة.

تُعتبر متلازمة الكروموسوم إكس الهش، التي تصيب واحدًا من كل 4000 ذكر وواحدة من كل 6000 أنثى، حالة نادرة. في يوم الأمراض النادرة هذا، نشرت منظمة "فرانجيل إكس إنترناشونال" الوعي بهذا المرض واحتفلت به عبر الإنترنت وحضور الفعاليات. 

يوم الأمراض النادرة: حملة على وسائل التواصل الاجتماعي

أطلق فريق وسائل التواصل الاجتماعي التابع لـ FraXI سلسلة من بطاقات المعلومات بالتعاون مع يوم الأمراض النادرة، تحتوي على نقاط رئيسية حول التركيبة السكانية لأولئك الذين يعيشون مع حالة نادرة، والإيجابية وتعزيز الوصول العادل إلى الرعاية الصحية والتشخيص. 

يوم الأمراض النادرة في البرلمان الأوروبي

انضمت كيرستن إلى مجموعة من المدافعين عن الأمراض النادرة من جميع أنحاء أوروبا للاحتفال بيوم الأمراض النادرة في البرلمان الأوروبي. نُظم هذا اليوم تحت شعار "تأثير الأمراض النادرة: أكثر مما تتخيل"، وجمع صناع السياسات والمدافعين عن حقوق المرضى وغيرهم من أصحاب المصلحة. كما تضمن الحدث حلقة نقاشية للخبراء ناقشت التشخيص، والرعاية الشاملة، والرعاية النفسية، والصحة النفسية، والرعاية العابرة للحدود، وعمل الشبكات المرجعية الأوروبية.