النتائج الرئيسية من استطلاع EURORDIS #RareBarometer حول تأثيرات التعايش مع حالة نادرة تم الانتهاء منها الآن ويمكن الاطلاع عليها هنا. تم إجراء الاستطلاع في الفترة ما بين يوليو وسبتمبر 2024، وجمع بيانات من 9591 مشاركًا في جميع أنحاء أوروبا. وقد أُرسلت إلينا الردود الخاصة بمتلازمة الهشاشة إكس بالإضافة إلى المعلومات العامة.

الخلفية

في أوروبا وحدها، يعيش 30 مليون شخص يعانون من حالة نادرة. 8/10 الأشخاص الذين يعيشون مع حالة نادرة يعيشون أيضاً مع إعاقة. وطوال حياتهم، لا يزالون يواجهون عوائق تمنعهم من المشاركة الكاملة في الحياة الاجتماعية. إن الاعتراف بهذه التحديات التي يواجهونها هو الخطوة الأولى في التحرك نحو مجتمع يضمن الاندماج الاجتماعي الكامل لهؤلاء الأفراد. صُمم استبيان مقياس الحالات النادرة للتعرف على حياة الأشخاص الذين يعانون من حالات نادرة وما ينتج عنها من إعاقات، والتحديات التي يواجهونها في الحصول على الاعتراف بالإعاقة ودعم العيش المستقل. كما استكشف أيضاً القيود التي يواجهونها في المشاركة في المجتمع، بما في ذلك في المدرسة والعمل.

النتائج العامة للاستبيان 

يعيش الأشخاص الذين يعانون من حالات نادرة مع إعاقات معقدة ومتنوعة. ويعيش حوالي 70% من هؤلاء الأفراد بإعاقات غير مرئية، ويعيش 25% منهم بإعاقات مرئية أيضاً. يعيش 80%T مع ألم أو تعب متكرر. أفاد 64%T أن إعاقاتهم متدرجة وديناميكية. شعر العديد منهم أن إعاقاتهم لم يتم الاعتراف بها بشكل كافٍ من قبل المؤسسات وخاصة المدارس وأماكن العمل. وأعرب الغالبية عن تجارب سلبية في الحصول على الدعم الكافي الممول من القطاع العام. أفاد 791 من المشاركين الذين كانوا طلاباً أن مشاركتهم في التعليم كانت محدودة. 

النتائج الخاصة بالحالة: متلازمة الهشاشة X

شمل الاستبيان 24 مشاركًا ممن يعيشون مع متلازمة الهشّة إكس. جميع المشاركين الذين يعيشون مع متلازمة الهشّة إكس يعيشون أيضاً مع إعاقات، وأفاد 961 مشاركاً من المصابين بمتلازمة الهشّة إكس أنهم يواجهون صعوبات في إكمال نشاطين يوميين على الأقل دون دعم. وجد 38% أن لديهم إمكانية محدودة للحصول على الدعم الممول من القطاع العام مثل دعم الرعاية المصاحبة، والدعم المنزلي، والدعم المالي، والتكنولوجيا المساعدة والوسائل المساعدة على الحركة. قال 711 شخصًا من ذوي الاحتياجات الخاصة أنهم تعرضوا للتمييز المرتبط بالمرض النادر أو الإعاقة في الرعاية الصحية أو في التوظيف أو التعليم أو السكن أو أماكن الإقامة العامة أو في أماكن أخرى.

تظهر نتائج هذه الدراسة الاستقصائية أن احتياجات المصابين بمتلازمة الهشاشة X لا تحظى بالاعتراف والدعم الكافيين، وأنهم يواجهون التمييز في العديد من مجالات حياتهم. ستستمر المنظمة الدولية لمتلازمة الهشاشة إكس في رفع مستوى الوعي حول الفائدة التي تعود على المجتمع من متلازمة الهشاشة إكس والعمل على حصول الأشخاص الذين يعانون من المتلازمة على الدعم الذي يحتاجونه ليعيشوا أسعد حياة ممكنة.