كن صوت التغيير: شارك في استبيان مقياس الندرة الجديد

يسر فراكسي أن تعلن أن يورورديس تدعو الآن أعضاءنا للمشاركة في مسح البارومتر النادر (متاح بـ 25 لغة، في جميع أنحاء العالم، لجميع الأشخاص الذين يعانون من حالة نادرة أو غير مشخصة ولأفراد أسرهم). يستغرق ملء الاستبيان حوالي 25 دقيقة وسيتوقف قبول الردود في 16 نوفمبر.

نحن نشجع جميع العائلات والأشخاص الذين يعانون من متلازمة FXS على المشاركة. سوف نحصل على نتائج FXS، والتي يمكن تمييزها حسب البلد إذا كان هناك عدد كافٍ من الردود من أي بلد واحد. 

لقد أثبتت استطلاعات الباروميتر النادرة السابقة أنها نقاط انطلاق حاسمة في رحلتنا لخلق مساحات أكثر شمولاً وإنصافاً للأشخاص الذين يعيشون مع متلازمة التعب التعب المزمن في البحث وتطوير السياسات. ويرجع ذلك بالكامل إلى البيانات التي يتم جمعها مباشرةً من الأشخاص الذين لديهم تجارب معيشية مع متلازمة فرط الحركة وتصلب الشرايين النادر. والآن بعد عودة الاستبيان، ستتاح لك الفرصة للتحدث عن كيفية تأقلمك مع الضغوطات اليومية، والدعم الذي يمكنك الاعتماد عليه وكيف ترغب في الحصول على الدعم، أو كيف يمكنك أنت وعائلتك أن تتعلم وتعمل وتساهم في مجتمعك أثناء التعايش مع متلازمة FXS.

ستساعد النتائج في الدعوة إلى إيجاد حلول مصممة خصيصاً للأشخاص الذين يعانون من حالات نادرة أو غير مشخصة وعائلاتهم ليعيشوا حياةً مفعمة بالحيوية للمشاركة في أنشطتهم اليومية. ستتم مشاركة نتائج الاستبيان مع المشاركين ومنظمات المرضى وصناع القرار وعامة الناس.

الرجاء المساعدة - شارك في الاستبيان هنا!