للاطلاع على المقال كاملاً بقلم م. لوسيا موران، وأسونسيون مونسالفي، ويولاندا فونتانيل، وأليس باتشيريني، وجوليا بالبوني، ولورا إ. غوميز، يرجى النقر هنا

ما هي جودة الحياة (QoL)؟ 

ربما تكون قد صادفت مصطلح “جودة الحياة” أو QoL، ببساطة شديدة، كمقياس لـ ‘جودة’ أو ‘سوء’ حياة الفرد. وقد استحدثته منظمة الصحة العالمية في عام 1994 كمفهوم لتحليل “الإدراك الشخصي للفرد لوضعه في الحياة، داخل السياق الثقافي والقيم التي يعيش فيها، وفي علاقته بأهدافه وتوقعاته وقيمه واهتماماته”. ومنذ ذلك الحين أصبح يُنظر إليه على أنه أداة قياس أكثر تعقيدًا بكثير، حيث أصبح الآن يشمل كيفية تأثير الجوانب البدنية والنفسية والاجتماعية على أداء الفرد وتصوراته الصحية.

جودة حياة الأشخاص الذين يعانون من حالات نادرة 

نادرًا ما تم تطبيق مقياس جودة الحياة على عالم الأشخاص الذين يعيشون مع حالة نادرة. تقدم هذه الدراسة مساهمة قيّمة في الأدبيات المتطورة حول فهم جودة الحياة من وجهة نظر الشخص الذي يعيش مع حالة نادرة. وفي حين أنها وجدت أن النتائج الإجمالية لقياس جودة الحياة إيجابية بشكل عام من حيث الرفاهية المادية والجسدية، إلا أنه لا يزال هناك تحدي التغلب على الإقصاء الاجتماعي وتعزيز تقرير المصير. كما تم تحديد المتغيرات الشخصية والسياقية التي تؤثر بشكل كبير على جودة الحياة، مثل الجنس، ومستوى احتياجات الدعم، ونسبة الإعاقة، وحجم المنظمة التي تقدم الدعم. تؤكد الدراسة على ضرورة إدماج منظور النوع الاجتماعي في وضع الاستراتيجيات والبرامج لضمان تكافؤ الفرص، فضلاً عن أهمية تزويد المنظمات بالموارد الكافية حتى تتمكن من تقديم خدمات شاملة تركز على الأشخاص

إن جودة الحياة لدينا هي أكثر من مجرد صحتنا البدنية

بالنسبة للعائلات التي تتعايش مع متلازمة فرط الحركة وتصلب الشرايين FXS، ليس من المستغرب أن تمتد التحديات التي تنشأ بعد تشخيص الحالة إلى ما وراء جدران العيادة. تقليدياً، سلطت دراسة جودة الحياة الضوء بشكل كبير على المخاوف الصحية الفسيولوجية. ويؤكد المؤلفون على أن نتائج جودة الحياة يجب أن تأخذ في الاعتبار أيضاً عوامل مثل اتخاذ القرار والاندماج الاجتماعي والمساواة بين الجنسين والمساواة بين الجنسين والمسارات المتساوية للعيش المستقل. شكّل مجتمع متلازمة FXS أكبر مجموعة في الدراسة. كشفت البيانات عن حاجة أكبر للدعم العاطفي والتثقيف حول كيفية التعامل مع العلاقات الشخصية والتوجيه حول كيفية اتخاذ القرارات بشأن إيجاد مسار خاص للفرد للعيش المستقل. كما وجدت الدراسة أيضًا أن عينة الفتيات والنساء اللاتي يعانين من حالات نادرة سجلن درجات أقل في جودة الحياة مقارنة بنظرائهن من الذكور، مما يكشف عن تجارب التمييز المتقاطع - فقد عانين من درجات أعلى من المعاملة غير المتكافئة بسبب إعاقتهن إلى جانب جنسهن. 

يحث مؤلفو هذه الدراسة على إجراء بحوث مستقبلية تتضمن نتائج جودة الحياة لدمج عوامل مثل الإدماج الاجتماعي والعيش المستقل وصنع القرار والمساواة بين الجنسين. كما لوحظ أن هذه النتائج جاءت من مجموعة تنتمي إلى بلد واحد. قد تكشف التوسعات في مثل هذه الدراسات خارج أوروبا عن جوانب جغرافية ثقافية مهمة تؤثر على هذه المجموعة الأوسع من نتائج جودة الحياة في عالم الحالات النادرة.