جمعية الصحة العالمية تعتمد قرارًا تاريخيًا بشأن الأمراض النادرة!

لقد أصبح يوم 24 مايو 2025 يومًا لا يُنسى في عالم الأشخاص الذين يعانون من حالات نادرة وعائلاتهم. انقر هنا لقراءة القرار الكامل بشأن العدالة الصحية والإدماج الاجتماعي للأشخاص الذين يعانون من حالات نادرة (الصفحات 13-21). 

في جمعية الصحة العالمية الـ 78 في جنيف، اعتمدت الدول أول قرار لمنظمة الصحة العالمية يعترف بالأمراض النادرة والأمراض الجلدية المهملة كأول قرار من نوعه في العالم يعترف بالأمراض النادرة والأمراض الجلدية المهملة كقضايا عالمية لتحقيق المساواة. وكانت رئيسة منظمة فراكسي الدكتورة كيرستن جونسون حاضرة من بين العديد من الشخصيات البارزة والخبراء العاملين في مجال تعزيز الصحة والمساواة الاجتماعية للمصابين بالأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم. 

ويعترف القرار بأن هناك حالياً 300 مليون شخص في جميع أنحاء العالم يعيشون مع واحدة من أكثر من 7000 حالة نادرة معروفة، 70% منهم تبدأ علامات حالتهم بالظهور خلال مرحلة الطفولة. كما تم الاعتراف بالعوامل الهامة التالية: 

• أن الحالات النادرة غالبًا ما تكون معقدة ومتعددة الأجهزة، وتؤثر على أعضاء متعددة وتؤدي إلى اعتلالات مصاحبة، وأن العديد من هذه الحالات مزمنة ومتفاقمة
• أن بعض الأشخاص المصابين بمرض نادر يعانون من إعاقات قد يكون لها تأثير أكبر على صحتهم، وأنهم قد يواجهون أيضًا عوائق مختلفة قد تعيق مشاركتهم الكاملة والفعالة في المجتمع على قدم المساواة مع الآخرين
• أن أسر ومقدمي الرعاية للأشخاص الذين يعانون من حالات نادرة قد يتعرضون للتمييز والعواقب النفسية والاجتماعية، مثل العزلة والوصم ومحدودية فرص الاندماج الاجتماعي
• أن الأشخاص الذين يعانون من مرض نادر (بما في ذلك الأشخاص الذين لم يتم تشخيص مرضهم) وأسرهم ومقدمي الرعاية لهم قد يكونون ضعفاء نفسياً واجتماعياً واقتصادياً طوال حياتهم، ويواجهون تحديات محددة في عدة مجالات، بما في ذلك على سبيل المثال لا الحصر الصحة البدنية والعقلية والتعليم والتوظيف والرفاهية المالية والترفيه
• أن هناك حاجة إلى نهج شامل يركز على المريض لتلبية احتياجات الأشخاص المصابين بمرض نادر في تشخيص الحالات النادرة
• أن النساء والأطفال يتعرضون لمزيد من أوجه الضعف والتحديات بسبب أوجه عدم المساواة القائمة 

أهمية القرار بالنسبة لمجتمع الهشاشة X

إن عائلتنا المصابة بمتلازمة الهشاشة إكس صغيرة، ولكنها تنجز أشياء كبيرة! إن مشاركتكم واهتمامكم ونكرانكم لذاتكم في مشاركة رحلتكم مع متلازمة الهشاشة إكس هي جزء من السبب الذي جعل جمعية الصحة العالمية تتخذ هذه الخطوة الكبيرة إلى الأمام لضمان عدم إهمال أي شخص مصاب بحالة نادرة. هذا القرار هو دعوة لصانعي السياسات والسلطات الصحية والبحثية الحكومية والمؤسسات الأكاديمية والأطباء السريريين ومنظمات المرضى والقطاع الخاص والمجتمعات المدنية من أجل تعزيز الابتكار في مجال البحوث والتشخيص والتدخلات المبتكرة. 

لطالما حث مجتمع متلازمة الهشاشة إكس على اتباع نهج شامل يركز على الشخص في التشخيص والتدخلات المبكرة. وهذا يعني أن الشخص الذي يتعايش مع متلازمة الهشاشة إكس هو الذي يحظى بالأهمية وليس سمات الحالة نفسها. 

وبصدور القرار، ستلتزم الدول الأعضاء بتحسين ظروف الرعاية الصحية للمصابين بمرض نادر من خلال نهج متكامل، بما يضمن الوصول العادل إلى التشخيص الدقيق في الوقت المناسب، والفعال من حيث التكلفة والميسور التكلفة والمتوفر والدقيق، لا سيما للمواليد الجدد من خلال برامج الفحص الشامل. ويشمل هذا الالتزام أيضاً تحقيق الاندماج الاجتماعي الكامل للمجتمع، والقضاء على التمييز والوصم الذي يتعرض له الأشخاص الذين يعانون من متلازمة الهشاشة إكس (ذوي الإعاقات المرئية وغير المرئية) على جميع مستويات المجتمع.