幫助脆性 X 綜合症 (Fragile X Syndrome，FXS) 患者，就是要認知並促進他們的健康。 優勢 以及為有困難的領域提供支援。會有一系列跨類別的相互關聯方面。舉例來說，社會教育介入可能會教導日常生活技能、提供獨立的工具，並促進融入社會。重要的是在生活的各個領域都要保持一致：例如，老師教導或心理學家建議的方法可以在學校或治療課程以外的地方使用，將這些方法融入個人生活的各個部分。.
在家中
常規
FXS 患者通常很喜歡例行公事，這在家中很有幫助。對於那些能分辨時間的人來說，知道關鍵活動（如起床、用餐和就寢時間）在什麼時候進行，可以幫助他們對周遭環境有掌控感，並將不確定性降到最低。使用簡單的語言、簡短的句子和重複的語句來解釋事情，可以幫助 FXS 患者理解所要傳達給他們的訊息。此外，使用圖片和 社會故事 可以幫助他們將對他們說的話與他們可以看見理解的東西相匹配。.
FXS 患者天性樂於助人。讓他們參與幫忙打理家務和家庭日常活動，可以讓他們感到有成就感並參與家庭生活。.
如果例行活動需要改變，準備工作是必要的。理想的情況是，分幾個小步驟來計劃例行活動的改變，使改變是循序漸進的。事先與您的親人討論，讓他們習慣這種改變，為改變做好準備。如果您不確定如何處理例行變更，請尋求建議。通常其他家長可能會有一些想法，老師也許能夠提供協助，或者職業治療師也可以幫忙。重要的是認識到形成新的例行活動需要管理，而且您的親人在放棄舊的例行活動和習慣新的例行活動時可能需要幫助。.
照顧自己
家庭動態非常重要 - 快樂的父母可以幫助兒童安定和快樂。對於有額外需求的兒童的父母而言，最重要的事情之一就是花時間陪伴自己。.
為自己花時間可以避免倦怠和改善人際關係，讓您有空間做一些完全屬於自己的事情。為自己花時間並不自私。散散步、陪陪朋友、做一些您喜歡的事情。彈奏樂器、在唱詩班唱歌、參與運動、追求嗜好、去跳舞。.
重要的是要 「幫助幫助者 」和 「照顧照顧者」。您有可能會全天候付出精力並變得疲憊不堪。確保休息和休息時間。如果您能照顧好自己，就能更好地照顧您的親人。確保您的其他家人和任何兄弟姐妹也有時間休息和享受自己的時間。有些國家提供兄弟姐妹支援，例如 Sibs.
請參閱 心理健康工具包 來自 EURORDIS 的一些自助工具和其他促進健康的連結。.
騰出時間進行治療
治療 由專業人員發起的治療是為了提供幫助。在包括家庭和學校在內的各個領域持續進行治療，有助於使這些做法成為例行公事的一部分，從而更容易維持。從長遠來看，參與治療對 FXS 患兒有益，例如, 語言治療, ，這將有助於兒童溝通他們的願望和需求。. 行為治療 和 感官飲食 可以隨著時間的推移產生真正的影響。此外，更多相關資訊請參閱 居家職業治療.
在有多個孩子的家庭中，有時很難將每個孩子的需求視為獨立個體來處理。當多個孩子都患有 FXS 時，要在每個孩子的需求之間找到平衡（即孩子有不同的需求）可能是一項挑戰。請向家人、朋友和專業人士尋求支持。您並不孤單。.
兄弟姐妹
同樣地，在並非所有兒童都有 FXS 的家庭中，沒有 FXS 的兒童有時會發現很難管理需要更多幫忙的兄弟姊妹。減少這種情況的方法是確保每個孩子都有一對一的時間。此外，解釋 FXS 以及它如何影響他們的兄弟姊妹也可以幫助他們理解。.
有各種慈善機構支援兄弟姊妹。英國有 Sibs.
睡眠
睡眠障礙在 FXS 中很常見。FXS 患者可能會覺得難以入睡、夜間醒來、早醒或有其他睡眠問題，但您可以使用一些技巧來幫助他們。.
首先，設定每晚在相同時間、以相同順序進行的睡前例行活動。嘗試在睡前安排一些平靜的時間，例如：安靜地洗個澡、聽故事、聽輕柔的音樂或有節奏的重複動作。.
其次，確保有良好的睡眠環境：考慮讓臥室保持黑暗、讓床舒適並避免分心。.
最後，可以使用獎勵制度來鼓勵良好的睡眠和理想的睡眠行為：例如，獎勵整晚都待在自己的床上。選擇一個可以激勵您所愛的人的獎勵，例如：外出活動或貼紙。.
Cerebra 有一本關於 給有腦部疾病兒童的家庭的睡眠提示和技巧.
通訊
FXS 會影響 言語、語言和溝通. .溝通能力各有不同，但 FXS 患者可能難以理解他人向他們傳達的訊息，或難以向他人表達自己。. 社交焦慮 和 自閉症 可能是其中一些困難的根源。.
如果溝通是需要關注的領域，言語治療師可以提供評估和建議。不過，在等待專門支援期間，您也可以採取一些策略。首先，您可能需要引起您親人的注意，讓他們意識到您在與他們溝通，例如，說出他們的名字或揮手。.
給他們時間去理解所說的內容，並要有耐心。使用較短的語句可能會有幫助：一次只提供一條資訊，並盡可能說得清楚。嘗試減少分心：FXS 患者在周圍有很多人時，可能無法排除其他噪音而專心聽您說話。.
當您親人不知所措或很難表達自己時，您可以嘗試使用視覺輔助。例如，他們可以指出自己的情緒，或者畫出他們想要的東西。可以考慮使用的一種工具是 Metacom 符號, METACOM 是一套專業設計的符號系統，特別為輔助與替代性溝通 (AAC) 而開發。. 免費下載可讓您瞭解社交或視覺化故事對溝通的幫助。您的國家可能還有其他工具，例如裝置或應用程式。尋找 AAC 溝通裝置，例如 Talker Buddy，其目的在於協助非語言溝通。.
焦慮 可能會成為溝通的障礙或加重溝通的困難。FXS 患者焦慮的跡象包括哭泣、發抖、坐立不安、易怒或疲倦。識別鎮靜策略，例如如果可能的話，讓他們離開現場、使用感官玩具、聆聽鎮靜音樂或拿著他們的安慰物品。另請參閱建議的 運動休息活動 建議的活動。.
Cerebra 有以下資源 與嚴重或極度智障兒童溝通.
持續性
有些 FXS 患者（尤其是男孩）在大小便失禁方面有困難。如果您擔心可能有醫療問題導致如廁延遲，請與醫療照護專業人員預約。.
您的親人可能會在如廁行為或感官方面遇到困難。行為上的掙扎可能是：抗拒教導、缺乏自信或對社交的理解力降低。為了幫助如廁訓練，您可能希望實施獎勵策略。選擇一些您的寵物會重視的東西，最好是一些即時的東西，例如：戳破泡泡紙。.
感官掙扎 與尿失禁相關的問題可能包括：不喜歡與如廁相關的聲音/氣味、無法辨識需要如廁的感覺或容易分心。對於無法辨識膀胱脹滿感覺的人，可使用貼身尿濕裝置，當第一滴尿液接觸到內衣時會發出嗶嗶聲。.
更多資訊請參閱 如廁訓練.
金錢
FXS 患者通常希望擁有金錢，甚至是銀行帳戶，但家長和照護者可能會有所顧慮。FXS 患者可能難以理解數字的含義，因此不知道某樣東西要花多少錢，或一次花光所有的錢。有些人可能更容易受到財務剝削，有些人則心地善良，希望將所有的錢都捐給需要的人。儘管如此，如果 FXS 患者熱衷於使用金錢，則可以在可能的情況下促進其獨立性。.
家長和監護人有不同的處理方式。一種方法是依靠現金，定期給 FXS 患者少量現金，這樣他們就不太可能損失大量金錢。要找到一個合適的銀行帳戶可能很困難，因此需要小心謹慎，以免 FXS 患者在不瞭解的情況下產生高昂的銀行費用。 有些銀行允許有卡的帳戶，但不能透支或只能透支一小筆錢，這可能是合適的。有些銀行提供可以放錢的卡，而且只能花這些錢。銀行服務提供者也許能夠就哪種帳戶適合提供建議。有些機構提供幫助智障人士管理金錢的課程，這可能會有所幫助。.
在學校
更多關於使用 學校的職業治療.
身為父母
與孩子的老師/學校溝通通常是支援孩子的第一步。解釋您的孩子對周圍環境的反應、他們的喜歡和不喜歡以及他們的慣常例行活動，可以幫助您的孩子在開始上學時感到安定。安排老師和您的孩子見面，可以幫助您的孩子建立熟悉感，並幫助老師在不太正式的場合認識您的孩子。.
您可以建立一份「關於我」的文件，向教育工作者介紹您的孩子。這可以列出他們喜歡什麼、不喜歡什麼、與他們溝通的最佳方式、有關感官問題的任何策略，以及有關他們如何以最佳方式學習的提示。這樣做的好處是可以提供給任何與您孩子接觸的人，以減少溝通錯誤的風險。健康專業人員和教育治療師是一個很好的起點，他們可以從中識別出可能對個人需求有益的東西。例如, 運動休息活動 適用於過度活躍和/或 感官休息 適合容易不知所措的兒童。.
罹患脆性 X 綜合症 (Fragile X Syndrome, FXS) 的兒童在與朋輩交往時可能需要協助。他們通常有很強的社交動機（尤其是男孩），但可能在溝通方面有困難。患有 FXS 的女孩通常比同年齡人更害羞和社交焦慮。FXS 兒童傾向於透過模仿和跟隨周邊人的暗示來學習。讓兒童與同齡人結成對子可以幫助他們每天都保持一種熟悉感和一致性，並讓兒童感到更輕鬆。配對也有助於學習溝通技巧，從模仿別人的表現中學習。.
由於 FXS 是一種譜系，每個孩子的學習方式都不同。使用一系列包含不同方法（如視覺、聽覺、觸覺）的教學和學習方法將有助於確定兒童的最佳學習方式，並允許多種溝通渠道。.
由於每個孩子的學習和溝通方式都不盡相同，因此不可能為幫助 FXS 患者制定一個放諸四海皆準的指南。但是，以善意、同情和耐心來對待他們，會讓孩子感到安全，並讓他們有表達自我的空間。有些患有 FXS 的兒童能夠繼續接受進一步的教育，而有些兒童則會在學習的許多方面掙扎。確定您孩子的 優勢 並在此基礎上發展是很重要的。.
身為教育工作者
如果學生被鑑定為患有脆性 X 綜合症（可能還有其他診斷，例如多動症或自閉症），您可能會收到該學生所需的具體詳情或建議策略和干預措施。重要的是要傾聽這些建議，並在可能的情況下嘗試實施。花時間與學生及／或家長及專業人士交談，以瞭解他們的具體需求。從充分瞭解開始，將有助於您與學生建立牢固、開放的關係。.
對於任何罹患脆性 X 綜合症的兒童而言，有一些一般的策略是有用的：
經常休息可能有幫助。休息可以幫助調適注意力缺陷，並讓孩子在長時間專注之後「重新設定」。有時可能不需要休息，但預測可能需要休息，並將其納入課程計劃中，將有助於您實現課程目標。.
對 FXS 患者來說，口頭溝通往往是困難的。提供其他溝通方式，例如繪畫或視覺表達，可能有助於您瞭解兒童的需求。.
將感覺活動融入日常活動中，可以幫助 FXS 患兒平靜下來。舉例來說，可以做一些重活，例如擦窗戶、搬書疊或椅子 - 這也可以滿足兒童想要幫忙的願望。另外，體能活動也有助於調節他們的神經系統，例如散步、盪鞦韆、跳星星。更多的建議可以在‘......'找到。‘運動休息活動‘
幾乎所有患有 FXS 的男孩和 ⅓ 的女孩都有學習障礙。更多相關資訊請參閱 「學習障礙 」一節。‘行為與治療’.
儘管滿足學生的額外需求非常重要，但也不能將他們單獨挑出來。有些學生可能會感到不自在或尷尬，如果他們受到的對待與同齡人明顯不同，這可能會加劇社交焦慮。與學生討論他們希望如何解決這一問題，可以使用資源來幫助他們，包括使用暗語或卡片等分離的方法來表示他們需要幫助。.
課外活動
對於脆性 X 綜合症 (Fragile X Syndrome, FXS) 患者來說，課外活動是一種很好的社交方式，與教育環境相比，課外活動的環境不那麼正式。對於那些比較活躍的人來說，童軍團（或您國家的同類團體）等團體是一種實際的社交方式，他們可以在參與活動的同時刺激腦部和身體。對於喜歡安靜的人來說，藝術和手工藝小組是讓他們在社交的同時發展精細動作技能的好方法。此外，運動也是保持活躍、發展粗細動作技能的好方法。.
類似於上面關於‘......'的資訊。‘求學’請與帶領小組的人溝通您的親人及其需要。這將有助於領導者以最佳的方式讓 FXS 患者參與活動。嘗試不同的活動，看看哪些活動對 FXS 患者有吸引力 - 就像您一樣，他們對活動也會有好惡之分。.
請牢記 FXS 患者的感官特徵 - 如果他們喜歡水和水花的感覺，那麼游泳和水療可能是令人愉快的活動。如果他們精力充沛且總是在運動，那麼遠足等體能活動可能會讓他們感到愉快。探索他們的 優勢 和熱情，並以此為基礎。在找到適合自己的活動之前，他們可能想要嘗試一系列的活動。.
過渡到成人階段
對於脆性 X 綜合症 (Fragile X Syndrome, FXS) 患者來說，過渡到成人階段可能是一個挑戰，但是有一些方法可以將過渡的干擾減到最低。預先規劃是很有幫助的，因為 FXS 患者的轉變需要慢慢來，而不是一下子就完成。.
社會照護
您當地可獲得的社會服務是您為過渡到成人階段的親人尋求幫助的好起點。在某些國家，父母可以被授予延伸監護權，讓他們的子女超過法定成年年齡。這並不適合每個 FXS 患者，但對於那些不太可能獨立生活的人來說，這可能是一個不錯的選擇。.
醫療照護
許多國家為遺傳症候群或學習障礙患者提供年度健康檢查。這些檢查對於持續的健康監測和評估是否需要任何醫療干預非常重要。.
工作機會
FXS 患者通常非常誠實且勤奮工作，因此是工作場所的好幫手。不是每個 FXS 患者都能夠工作，但對於那些能夠工作的人來說，工作是非常有價值的。除此之外，工作還可以幫助他們發展生活技能和獨立能力。另外，對於那些可以從經驗中獲益，但可能不具備工作技能的人來說，志工可以讓他們在要求較低的環境中完成任務和發展技能。.
獨立生活
所有過渡會議和決策都應盡可能讓青少年參與 - 這稱為「以人為中心的規劃」。如果您認為您的年輕人需要（或繼續需要）特定服務，請確保這些服務會持續到成年，因為有些服務不適用於成人或需要重新評估。無論他們的目標是特定的職業還是獲得獨立，他們向成年的過渡都必須反映出這一點。.
生活安排
有些 FXS 患者可以獨立生活，有些則可能需要經常護理或支援性生活。這取決於個人和他們的強項。此外還有文化因素。在某些國家，多代同堂是常見的情況。在其他國家，有高度需求的人會住進政府付費的社會住宅。根據您的國家和情況，有多種選擇。符合 FXS 患者願望的生活安排將有助於他們擁有快樂、充實的生活。.
職業治療師或其他健康專業人士將能夠幫助您確定您親人在哪些方面需要支援，以及哪種程度的照護是合適的。有一節是關於‘職業治療‘.
獨立性等級
FXS 患者的獨立程度可能會有很大的差異。有些人可以完全獨立生活，有些人則可能需要終身的家庭支援。從年幼時開始鼓勵他們獨立是很重要的 - 設定一些小目標，慢慢地實現它們，他們的獨立能力就會越來越強。.
對抗孤立
獨立生活時保持積極的生活方式非常重要。有規律的活動可以消除孤獨感，讓一天的生活有規律。工作或義工可以幫助您融入社會。您的親人可以參加各種團體 - 值得關注的是為自閉症、智障和其他綜合症患者而設的戶外活動團體。鼓勵興趣愛好是件好事，例如園藝或在農場照顧動物。.
保持健康
定期運動對維持健康的體重非常重要。例如，可以在家中使用健身腳踏車或在戶外散步。當地可能有特殊奧運會俱樂部或其他包容性的體育活動，例如 包容性足球 在西班牙舉辦。定期運動也可以是社交性的，鼓勵與他人互動。.
健康的飲食對 FXS 患者（以及我們所有人！）都很重要。您的親人可能不了解均衡飲食的重要性。您可以使用圖片（例如一盤營養均衡的食物或不同的食物種類）來幫助他們想像「健康飲食」。讓您的摯愛參與食物準備是一項很好的活動，因為這可以提供感官刺激，同時滿足他們想幫忙的願望。例如，讓他們切蔬菜、秤配料或攪拌。如果您的孩子喜歡吃零食，可以在抽屜裡或盒子裡放一些健康的零食，而不是讓他們去吃不健康的零食。健康的選擇包括水果和蔬菜、燕麥餅、優格、堅果和年糕。.
服務
有些當地服務機構設有「過渡工作者」，可協助指導您過渡至成人階段，但他們的需求通常很高，而且不一定隨時有空。以下是 Cerebra UK 提供的一些制定您自己的過渡策略的提示：
- 有一個目標：您可能需要為年輕人準備一份需求說明書，這份說明書需要延續到成年，這取決於您所在國家/地區所需的服務和文件。.
- 查看不同的選項思考您的親人想要什麼以及他有能力實現什麼。看看他們的哪些目標需要規劃。.
- 組織架構：您將成為自己團隊的「經理」。製作檔案或文件來保存記錄，並提醒專家需要在何時完成何事。.
- 收集資訊：查看當地政府或您親人工作的地方或大學所提供的服務。.
請參閱 Cerebra 的詳細資訊 英格蘭的成年過渡.
人際關係
人際關係可以幫助您所愛的人茁壯成長。人際關係可以讓他們感受到被愛、增強自尊和自信，但也會有風險，例如受傷、懷孕或性傳染 (STI)。就人際關係而言，在學齡初期，您可能想要著重在人際關係（包括友誼）中哪些是健康的行為，以及他們如何處理不可接受或不友善的行為。在較後學年，您可能想要涵蓋線上溝通、個人空間、, 同意, 以及公共與私人行為。請參閱‘性別‘章節，瞭解關於親密關係的資訊。.
人際關係可能很棘手。良好關係的跡象包括相互尊重、信任、良好的溝通、親切和愉快。良好的人際關係應該以身作則，因為 FXS 患者通常會以身作則。建立良好的人際關係，並解釋他們的行為會如何影響他人，是很有幫助的。FXS 患者通常喜歡取悅別人，在人際關係中可能特別容易受到傷害，例如被他們希望成為朋友的人欺負。鼓勵健康的人際關係，但請注意被人操縱的問題，以及在人際關係中被人欺負的問題。 性剝削.
FXS 患者通常非常善於社交並希望與人聯繫。您所在的地區可能有心理學家可以協助 FXS 青少年學習人際關係，或者有 FXS 或智障人士團體可以提供進一步的資源。.
更多資訊
簡單易讀的人際關係與友誼指引
談人際關係 (教導關係和教案範例)
FXS 與老化
繼續照顧和支持患有脆性 X 綜合症 (FXS) 的長者對確保他們的生活品質非常重要。隨著年齡的增長，他們周圍的支援系統可能會發生變化。沒有兩個人是相同的，他們會有不同的需求和期望。.
成人
當一個人的支援系統就位之後 步入成年 重要的是要保持對他們各方面的照顧，包括身體健康、情緒健康和社會福祉。沒有支援的成年人有衰退的風險，有時在尋求支援時可能會被忽略。對於獨立生活的 FXS 成年人而言，重要的是要確保他們的生活安排是安全的，並且在家中和更廣泛的社區中都能滿足他們的需求。確保 FXS 患者與他們的支援系統保持定期聯絡將有所幫助。.
老年人
隨著 FXS 患者進入晚年，他們的需求和社區可能會發生變化。如果他們與家人同住，情況可能會發生變化，例如誰住在家中以及親屬可以提供的照護程度。隨著情況的變化，重新評估支援系統對確保 FXS 患者得到照顧非常重要。如果與家人同住變得無法管理，其他形式的照護和生活安排可能會更適合。重要的是，在有必要之前，儘量將系統設置到位，以確保所涉及的每個人都知道所安排的事情。如果護理服務發生變化，社會服務機構或您所在國家的對等機構將能夠協助制定計劃。.
向他人解釋脆性 X 綜合症
解釋脆性 X 綜合症 (Fragile X Syndrome, FXS) 可能會很困難，因為這是一種罕見的病症，需要遺傳學的知識才能理解和解釋。請記住，患有 FXS 並不是任何人的錯。請不要感到內疚。在處理您的感受以及您的家人如何處理這些資訊時，尋求心理協助可能會對您有所幫助。愛您的孩子並鼓勵其他人也這樣做是很重要的。.
要傳達的重點：
- FXS 是一種遺傳性疾病（在 DNA 內）。它不會傳染。.
- FXS 患者的預期壽命是正常的。.
- FXS 可導致一系列身體差異、行為問題和其他健康問題（例如癲癇）。.
- FXS 無法治癒，但有一些治療、干預和藥物可以幫助 FXS 的症狀。.
- FXS 患者可以過著充實快樂的生活。.
- 也有好的一面！FXS 患者通常具有良好的長期視覺和語言記憶、幽默感和高超的模仿能力。請參閱我們的 FXS 的優勢.
- FXS 患者可能面臨的挑戰包括焦慮、過度活躍行為、眼神接觸受限、害羞、感官敏感、溝通困難和數學障礙。.
- 每個人都是獨一無二的。重要的是要認識他們，了解他們是誰。認識 FXS 患者是一份禮物 - 您會在與 FXS 患者的友誼/關係中學習、改變和成長。.
