世界衛生大會通過關於罕見病的里程碑式決議！

2025 年 5 月 24 日現在已成為罕見疾病患者及其家屬值得紀念的日子。點選 這裡 閱讀關於罕見疾病患者的健康公平和社會包容的決議全文（第 13-21 頁）。 

在日內瓦舉行的第 78 屆世界衛生大會上，各國通過了世界上第一項世界衛生組織決議，首次將罕有疾病和被忽視的皮膚病視為全球公平問題。FraXI 的總裁 Kirsten Johnson 博士與許多在促進全球罕見疾病患者的健康和社會公平領域工作的貴賓和專家一同出席了此次會議。 

該決議承認，目前全球有 3 億人患有 7000 多種已知罕見病症中的一種，其中 70% 在兒童時期就開始出現病徵。以下重要因素也得到了認可： 

• 罕見病症通常是複雜和多系統的，會影響多個器官並導致併發症，而且許多這些病症都是慢性和進行性的
• 有些罕見病患者有殘疾，這可能會對他們的健康造成更大的影響，而且他們也可能面臨各種障礙，這可能會妨礙他們在與其他人平等的基礎上充分、有效地參與社會活動
• 罕見疾病患者的家人和照護者可能會遭受歧視和心理社會後果，例如孤立、恥辱和融入社會的機會有限。
• 罕見病患者（包括疾病未被診斷者）、其家人和照護者在一生中可能在心理、社會和經濟上都處於弱勢，並在多個領域面臨特定挑戰，包括但不限於身心健康、教育、就業、經濟福祉和休閒。
• 在診斷罕見病時，需要採用以患者為中心的整體方法來滿足罕見病患者的需求
• 由於現存的不平等，婦女和兒童面臨更大的脆弱性和挑戰 

決議案對脆性 X 族群的重要性

我們的 「脆性X家族 」規模雖小，卻能成就大事！您的參與，您的興趣和無私分享您與脆性 X 綜合症共同生活的心路歷程，是世界脆性 X 協會邁出這一大步的部分原因，以確保沒有任何一位罕見病患被遺忘。該決議呼籲政策制定者、政府衛生和研究機構、學術機構、臨床醫生、患者組織、私營部門和民間社會採取行動，以促進研究創新、創新診斷和干預。 

脆性 X 綜合症社群一直提倡以人為本的整體診斷和早期介入方法。也就是說，要重視的是罹患脆性 X 綜合症的人，而不是病情本身的特徵。 

隨著該決議的通過，各成員國將致力於通過綜合方法改善罕見病患者的醫療保健條件，確保公平地獲得及時、具成本效益和可負擔、可用、準確的診斷，特別是通過普及篩檢計劃對新生兒進行篩檢。這項承諾還包括實現社區的全面社會包容，消除社會各階層對脆性 X 綜合症患者（顯性和隱性殘疾）的歧視和鄙視。