一百零五公里。五座城市。一個願景。 

Bríd Quinn 是兩個患有脆性 X 綜合症女兒的母親。為了紀念她們，她挑戰自己在歐洲五個城市跑完五個半程馬拉松，並提高人們對脆性 X 綜合症的認知。我們有機會與 Bríd 暢談她令人難以置信的旅程。 

您好 Bríd，非常感謝您今天抽空回答我們的問題！讓我們直接進入正題。是什麼讓您開始跑步的？

我從小就喜歡跑步，跑步一直是我個人的一部分。我六歲時第一次參加比賽就贏了，雖然那是八歲以下的比賽！我的母親是 比爾博亞 AC在愛爾蘭利默里克郡的一個小鄉鎮，我們參加了當地的田徑俱樂部。我們家有九個孩子，跑步可以讓我們保持活躍，遠離麻煩。我母親的弟弟 Paddy 叔叔也是個跑山員。我們有很多山坡可以訓練！跑步流淌在我的血液裡，我想你可以說我生來就是為了跑步。

您是如何想到將您對跑步的熱愛與您的願景結合，以傳播對脆性 X 綜合症的認知？

跑步是我的天性，也一直是我的出路。養育孩子是很艱難的，但是在一個經常誤解他們的世界裡養育神經異常的孩子就更艱難了。這個世界不是為我們的孩子而建的。我常說我不會改變我的孩子，我會改變他們所生活的世界！許多人對脆性 X 綜合症不了解或缺乏教育。在一些情緒化的過程中，我發現自己不知所措，我問：「我能做什麼？"「我能做什麼？答案很明顯： 我可以跑.這就是 「為脆性 X 奔馳」 出生。  

從 2025 年 8 月到 2026 年 5 月，我將在歐洲各地參加五場半程馬拉松，在地圖上形成一個「X」形狀，以目前我們的家鄉荷蘭馬斯垂克市為中心。這是向我的女兒 Alannah 和 Saorla 以及所有罹患脆性 X 綜合症的家庭致敬的象徵方式。計劃中的賽事包括

• 2025 年 8 月 30 日 - 斯德哥爾摩半馬拉松，瑞典
• 2025 年 10 月 19 日 - 羅馬半程馬拉松，義大利
• 2026 年 3 月 - 里斯本半程馬拉松，葡萄牙
• 2026 年 4 月 19 日 - 紐卡斯爾半馬拉松，英國
• 2026 年 5 月 18 日 - 馬斯特里赫特半馬拉松，荷蘭

誰或什麼是您最大的靈感來源？

我的丈夫 Bernard 和我們的三個孩子 Alannah、Harry 和 Saorla 是我最大的靈感來源。作為 Bernard 的妻子和三個孩子的母親，我感到非常自豪。他們每天的生活方式給了我力量、魄力和做得更好的願望 - 不只是為了他們，也是為了所有罹患脆性 X 綜合症的家庭。

您提出了一個令人振奮的挑戰，要在歐洲五個城市中跑出 X 的形狀！真是令人印象深刻！是什麼促使您接受這項挑戰，而且這是您迄今為止最大的挑戰嗎？

是的，毫無疑問，這是我迄今為止最大的挑戰。我經常收到人們的留言，說我是個靈感來源，並問我是如何保持動力的。答案很簡單： 我的孩子.我想提高人們對脆性 X 綜合症的關注，並用一些能表達我的愛、決心和對她們未來的希望的東西來紀念我的女兒們。

如果我的旅程能啟發其他人採取行動或覺得自己被看見，對我來說就足夠了。

 

FraXI 很榮幸能在您舉辦大型活動之前、期間和之後為您提供支援。誰是您的幕後支持者？

您大概可以猜到，我的家人。他們見過我最好和最壞的時候，從未動搖。我非常感激他們。

家鄉的愛爾蘭家人總是在我身邊為我打氣。我很幸運，在愛爾蘭和荷蘭都有一群很棒的朋友，他們給予我鼓勵、智慧和支持。有時候，他們甚至沒有意識到他們的話是免費的治療！

 您最期待跑步的哪些部分？

老實說 - 全部！在開始時，我專注於找到自己的節奏（是的，我有一點好勝，我喜歡領先，這樣就沒有人會截斷我！）。在中段，我喜歡來自人群的能量、拍手聲、現場音樂，以及共同的歡呼聲。到了最後，一切都變得很痛苦，但你還是會堅持到底。腎上腺素開始分泌，當您衝過終點線，看到您的家人向您跑來擁抱您時，那是一種魔力。

如果您可以與閱讀這篇部落格並考慮接受類似挑戰的人分享一個訊息，您會是什麼？

你可以做困難的事情。我的座右銘是：「一腳踩在另一腳前面」。你不需要把一切都想好，只要面對眼前的一切，繼續前進。

從小事做起，相信自己，堅持下去。你比想像中堅強。

您能告訴我們更多關於您女兒 Alannah 和 Saorla 的事嗎？是什麼讓她們與眾不同？

Alannah 今年 12 歲，患有脆性 X 綜合症。她是一個令人難以置信的游泳選手，充滿決心，最近還取得了游泳文憑。Saorla 7 歲，也被診斷出患有脆性 X 綜合症。她充滿火花和想像力，喜歡打扮和講故事。她們都以自己的方式照亮世界。

您如何為「Running the X」做身心準備？

我每週跑步三次，間歇跑、中長跑和星期天的公路/步道長跑。我在健身房進行力量訓練、舉 kettlebells、瑜珈和交叉訓練。我也很注重恢復，所以幾乎每天都做伸展運動，也很喜歡桑拿。此外，脊骨神經醫師的診療也改變了我的生活。在心理上，我傾向於正念、瑜珈和社群。這段旅程中最艱難的部分不是身體上的，而是情感上的。因此，我也騰出空間來感受這些艱難的事情。這項挑戰關係到耐力，而不只是速度。

您希望更多人瞭解脆性 X 綜合症的一件事是什麼？

它的存在。很少人聽過這種病。然而，這是造成智力障礙和自閉症最常見的遺傳原因。我們的孩子並沒有垮掉，只是這個世界沒有為他們提供支援。我希望人們能夠了解，認知很重要，因為了解會帶來同情、更好的教育，以及更具包容性的空間。這是每個孩子應得的。 還有被看到！  

FraXI 很榮幸能支持 Bríd 挑戰 X for Fragile X。 Instagram 並捐款支持她的事業 這裡。