去年，Michal 和 Eva Bednarik 創立了斯洛伐克第一個脆性 X 家庭組織。如今，他們已幫助斯洛伐克多個家庭走過 FXS 之旅，並在這條路上找到了自己的目標。FraXI非常感謝Michal和Eva與我們分享他們的故事，並讓我們注意到在接受FXS診斷後的生活中，我們很少談論的事情--孤獨。. 

對 Michal 和 Eva 來說，診斷出他們的兒子患有 FXS 並不容易。他們開始注意到，長子Šimonko的發育速度與其他同齡嬰兒不同，於是他們去看神經科醫生。起初，他們懷疑Šimonko患有自閉症，但當Šimonko長到一歲半時，他們被帶去做基因測試。當時 Eva 已經懷上了他們的第二個兒子 Miško。接下來的等待是 Bednariks 夫婦生命中最困難、壓力最大的六個月。.  

經過幾次延宕和失望之後，Bednariks 夫婦終於為他們的兩個兒子取得 FXS 診斷--Šimonko 患有完全突變，Miško 則屬於邊緣。對於一個他們完全不瞭解的病症，得到診斷結果在情緒上是非常殘酷的，但沒有什麼能讓 Michal 和 Eva 對接下來的隔離做好準備。Bednariks 夫婦的生活中總有令人興奮的事情發生，但他們第一次覺得生活中什麼都沒有。Michal 和 Eva 覺得被困在孤獨的泡沫中。在斯洛伐克，他們完全不認識其他撫養 FXS 患兒的家庭，更糟糕的是，由於執業醫師對這種疾病缺乏認知，他們幾乎不可能找到外部的支援系統。“孤獨是很危險的，」Michal 反映道。”它會讓您因為害怕而做出可怕的決定。“

沒有人談論收到親人罹患罕見疾病的消息時會有多麼孤立無援。全世界只有極少數的診所能在確診後提供父母所需的情緒支援，而能提供自我照顧建議的診所則更少。“Michal 回憶說：「學習如何讓自己好起來，讓我們的兒子好起來，對我和 Eva 來說是最大的挑戰。”沒有其他人知道或了解我們所經歷的一切。我們只有彼此。“ 

最後，Eva 和 Michal 決定克服孤獨的關鍵是找到其他患有 FXS 的家庭。“我們不希望任何人經歷我們所經歷的一切。我們想讓更多像我們一樣的家庭知道，我們在這裡支持他們，我們可以一起做到這一點”。因此，他們成立了斯洛伐克脆性 X 兒童公民協會，並發現他們並不孤單。快進一年後，他們的組織現在已成為 FraXI 大家庭的一員。. 

“Michal 說：「當孤獨來臨時，勇氣就是你最好的朋友。”為了我們的兒子，我們需要勇敢無懼。我們將孤獨的泡沫變成了愛的圈子。我們希望能找到更多像我們這樣的家庭，讓我們在人生的旅途中互相扶持。“

當情況好轉時，Šimonko 和 Miško 發現外面有一個完整的世界在等著他們。Šimonko和Miško跟在父母的自行車後面，坐在自行車拖車上，探索著車輪上的世界。’在前方，我們掌控著一切，在某種意義上，我們駕駛著我們的家人穿過這些美麗的道路。當我們回頭看時，可以看到我們的孩子們在笑，在享受周圍的世界。這是我們最喜歡做的事情！“

Michal 在 2026 年最大的夢想，就是將他全家對單車冒險的熱愛，轉化為提高人們對 FXS 認知的使命。Bednariks 正為為期三天的單車之旅做準備。 沿多瑙河 今年夏天，他們希望自己的想法能啟發其他有智障和神經發育問題兒童的家庭。Michal 和 Eva 有三輛腳踏車拖車，免費借給斯洛伐克的類似家庭使用。“在斯洛伐克，金錢是一項挑戰。對我們來說，一句誠實的感謝和一個微笑就已經足夠！」Michal 說道。. 

EURORDIS 已開發出一種資源，可幫助患有罕見疾病的人士及其家人。請參閱 心理健康工具包 以獲得如何照顧自己的資源。如果您的國家沒有脆弱 x 支援小組，請 聯絡 FraXI 我們可以幫助您開始一個。.