全球目前有 3 億人患有罕見疾病。自 2008 年以來，國際上開始慶祝罕見疾病日，以提高人們對罕見疾病患者在社會機會、醫療保健、診斷和治療方面的平等認識。這項活動由 EURORDIS 與 70 多個國家聯盟患者組織合作協調，為創建罕見疾病患者的國際發聲社群做出了巨大貢獻。

脆性 X 症候群是一種罕見疾病，男性盛行率為 1/4000，女性盛行率為 1/6000。值此罕見疾病日之際，Fragile X International 透過線上和線下的方式向社區傳播罕見疾病知識並進行慶祝。 

罕見疾病日：社群媒體活動

FraXI 的社群媒體團隊與罕見疾病日合作推出了一系列資訊卡，其中包含有關罕見疾病患者的人口統計、積極性以及增強公平獲得醫療保健和診斷機會的關鍵點。 

歐洲議會罕見疾病日

克斯汀與來自歐洲各地的一群罕見疾病倡導者一起在歐洲議會慶祝罕見疾病日。當天的主題是“罕見疾病的影響：超乎你的想像”，政策制定者、患者倡導者和其他利益相關者聚集在一起。活動還包括一個專家小組討論診斷、整體護理、心理護理、心理健康、跨境護理和歐洲參考網絡 (ERN) 的工作。