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半途而廢:#RunningtheXforFragileX
發佈日期: 2026 年 5 月 3 日
去年,FraXI 有幸與 Bríd Quinn 交手(「交手有幸 」這個詞用得太貼切了,她的速度可真快!)。Bríd 是患有脆性 X 綜合症的 Alannah 和 Saorla 的媽媽。. 我們在這裡報導了她的故事. .我們強烈鼓勵您閱讀這本書,但如果您想要更簡單、更短小的版本,我們也能滿足您的需求!Bríd 為自己報名參加歐洲 5 個不同地點的 5 場半馬拉松比賽,賽道呈 X 形狀。她為什麼要這麼做?為了提高人們對脆性 X 綜合症的認知,並慶祝我們的社群和她的女孩們。她已經完成了五場比賽中的兩場,目前正在接受訓練,準備 3 月 15 日星期日在利物浦參加第三場比賽。.
她接受了 FraXI 的訪問,向我們介紹了她目前的最新情況和感受。.

嗨,Bríd!距離我們上次通話已經有一段時間了,您已經完成了 2/5 場比賽,並刷新了半程馬拉松最快時間的個人記錄。您感覺如何?
我覺得自己比想像中還要堅強,不只是身體上,還有情感上。當我站在斯德哥爾摩半馬拉松的起跑線上,然後再一次站在羅馬半馬拉松的起跑線上時,我不只是為了時間而跑。我是為了目標而跑。每一公里都承載著我為什麼要這樣做的重量! 為了我的女兒們,為了與脆性 X 一同奮鬥的家庭,為了讓人們瞭解脆性 X。.
在羅馬打破個人記錄的感覺很有象徵意義。它提醒我,當你有目標地奔跑時,你會挖掘得更深。你會發現自己不知道的力量。.
兩場比賽結束。還有三場我從內心感到光明。.
您光是完成五場比賽中的兩場,就已經募得超過 2,500 歐元的善款,您也提升了無限的知名度。還有三場比賽就要完成挑戰,知道自己為人們的生活帶來如此大的改變,是什麼感覺?
老實說,這是令人謙卑的。當我第一次夢想「Running the X」時,這只是一個由愛而生的想法,也許還有一點愛爾蘭人的頑固決心。我從來沒有想過會有這麼多人加入。.
2,500 歐元只是一個數字,但在這個數字的背後,是對話、分享、問題,以及讓家庭覺得自己被看見。如果有一位家長感到不再孤獨......如果有一位老師對脆性 X 有更深的了解......如果有一個家庭因為提高了認知而找到資源......那麼每一個清晨、每一次重複上坡、每一次肌肉酸痛都是值得的。.
知道我們只走了一半的路,這讓我們更有力量。動力正在形成。.
您的家人也出席了您的賽事,在整個過程中得到他們的支持是什麼感覺?
這是最能激勵我的部分。 在比賽中和終點線看到我的孩子們就是一切。他們知道我為什麼要參賽。他們知道這是為了他們,也是為了像我們這樣的家庭。.
我的女兒們讓我看到了真正的堅韌。我的兒子看到了行動中的力量。而我的丈夫則是我的穩定石頭,在這一切的物流、旅行、訓練和情緒層面中,他都是我的穩定石頭。.
當他們為我加油時,不只是「媽媽加油!」“
是 「我們在一起」。“
這會改變一切。.
一路上,您認識了一些很棒的 FXS 患者家庭和個人!請告訴我們您的感受,以及這對您的人生旅程有什麼意義。.
在這段旅程中,與其他脆性 X 家庭會面是最有力量和最感動的部分。.
在斯德哥爾摩舉行會議 Linda (來自瑞典的 Linda Porali,她是 FraXI 的董事會成員) 感覺就像見到一個我認識了很久的人。當您與另一位脆性 X 父母接觸時,您會立即了解他們的想法,不需要長時間的解釋,也不需要剝開層次。只有認同。力量。團結。.
然後,在羅馬遇到 Vanessa 和 Viviana,以及他們美麗的兒子們,讓我永生難忘。看著我們的孩子們在一起,看到他們的個性、他們的光芒,讓人充滿了強烈的保護欲和無限的希望。.
在這段旅程中建立的友誼是真實的。理解是深刻的,愛是巨大的。在訓練期間,跑步可能會讓人感到孤獨,但在這些賽事中,跑步完全變成了一種集體活動。它提醒我,這項挑戰不只是要以 X 形狀跑過歐洲,而是要跨越國界將家人縫合在一起。.
那種聯繫呢?那才是真正的終點。.
讓我們一起感受利物浦的熱鬧氣氛!您如何為第 3 場比賽作好準備?
啊,利物浦......這場感覺很特別。5 場比賽中的第 3 場。半程轉折點.
訓練是專注且有意的。我在長跑和力量訓練之間取得平衡,因為耐力現在很重要。我傾向於堅持,和患有脆性 X 的家庭每天所體現的堅持是一樣的。.
但比起步伐目標,我更注重影響力。.
如果家人能夠出來。如果兒童能看到有人為他們奔走。如果人們的意識在另一個城市越來越高漲。.
如此一來,利物浦就不只是一場比賽,而是建立有意義事業的另一步驟。.
我會站在起跑線上,為像我這樣的家庭而努力,每一次呼吸都帶著感激之情。.
感謝身體帶著我前進。.
感謝目標強化了我。.
感謝社群提醒我們從不孤單。.

FraXI 很榮幸能支持 Bríd 挑戰 X for Fragile X。. 您可以在 Instagram 追蹤 Bríd 的旅程 和 在此捐款支持她的事業。.


