第八屆Re(ACT)大會和第六屆國際罕見疾病研究聯盟（IRDiRC）於 2025 年 3 月 5 日至 7 日在布魯塞爾共同舉辦。該活動是罕見疾病研究領域的頂尖專家、倡導者和新興人才最重要和最多樣化的研討會之一，旨在討論和分享打破刻板印象、透過政策變化消除恥辱以及推動合作研究以改善罕見疾病患者生活的知識。 

關於大會的一些訊息

黑天鵝基金會自 2012 年以來一直在組織 Re(ACT) 大會。目前，該基金會與 IRDiRC 是合資組織，後者由歐盟委員會和美國國立衛生研究院於 2011 年成立。該活動遵循多國框架，十多年來為罕見疾病研究各個領域的利害關係人提供了一個包容的平台。主辦單位目前已與歐洲罕見疾病研究聯盟 (ERDERA) 和歐洲病患組織聯盟 (歐若迪斯). 

FraXI 的貢獻

Fragile X International 的總裁兼主席 Kirsten Johnson 出席了題為「罕見疾病對患者、家庭和社會的影響」的會議。克爾斯滕強調，研究表明，患有罕見疾病的人及其家人比一般人群受到的影響更大。她提請關注患有罕見疾病的人的壓力、焦慮和憂鬱程度升高、社會孤立、獲得護理和經濟獨立的問題等問題。 

她也談到了 EURORDIS 於 2024 年發布的《心理社會照護藍圖》， 這裡。在 EURORDIS 的網站上，有關於心理健康和福祉的資源，包括情況說明書、播客、網路研討會和個人證詞。  

克斯汀介紹了心理社會照護和罕見疾病系統性回顧的早期結果，該結果將於 2025 年稍後發表。初步研究結果強調了家庭在支持患有罕見疾病的人方面的重要性，並且家庭關係是生活品質的重要指標。