成為會員

請透過以下方式給我們留言 接觸 如果您有興趣成為正式會員、準會員或成為聯盟會員。.

正式會員資格

正式會員資格開放給符合以下標準的國家脆弱 X 家庭協會：

• 它們必須是慈善協會，即註冊慈善機構，即該協會在其所在國註冊，並遵循其所在國的法律，被視為非營利、非商業、非政府協會。
• 他們必須“由家庭經營”，這意味著董事會中至少 75% 是 FXS 人士的家庭成員或自己也有 FXS；主席必須是 75% 中的一員。
• 來自可能存在利益衝突的公司（包括醫療保健行業的公司、製藥公司、保險公司）的任何資金組合不得超過其預算的百分之二十 (20%)。
• 協會可以被選為臨時的、無投票權的正式會員，直到其作為註冊慈善機構存在至少 3 年。
• 理想情況下，鄉村家族協會的董事會應有一名 FXS 人士，或參與其治理。

成為正式會員的程序

要申請成為 FraXI 的正式會員，協會必須向 FraXI 董事會提交書面申請（使用 FraXI 的官方語言英語），說明會員人數、協會結構和人員配置，還包括其章程副本和三份文件。報告。

如果申請獲得批准，FraXI 理事會將通知申請人已對其申請進行正面審查，並將在下次會員大會上建議其加入。一旦繳納正式會員年費，即可成為正式會員。.

正式會員有哪些權利和責任？

1. 正式會員有權派最多三名正式代表參加會員大會；
2. 正式會員在股東大會上擁有一票表決權；
3. 正式成員可以提議 FraXI 發表的項目和公開聲明；建議修改章程/章程；提名人員成為 FraXI 董事會成員；提名人員擔任委員會成員。
4. 正式會員必須確保他們不違反國家慈善協會法律或參與任何非法活動。
5. 正式會員必須確保其預算中來自可能存在利益衝突的公司（包括醫療保健行業的公司、製藥公司、保險公司）的任何資金組合的資金不得超過 20%。任何違反此規則的行為都必須向董事會報告，並且最多可以連續一年接受，並對其成員資格進行審查。
6. 正式會員必須確保 FraXI 可以聯繫他們的董事會，特別是他們的聯絡資訊是最新的。
7. 正式會員必須指派一名董事會指定的家庭成員負責與 FraXI 的溝通。
8. 正式會員應在合理的時間內回覆 FraXI 的通訊。
9. 正式成員應提交包括財務報告在內的年度國家報告並分享最佳實踐，以便所有人能夠相互學習。
10. 正式會員將遵守願景、使命和章程，維護 FraXI 的價值觀。
11. 正式會員的責任有限，不將自己的資產與協會的命運連結起來。

正式會員的費用是多少？

完整會員費從 25 歐元到最高 500 歐元不等。請參閱下面有關費用的更多資訊。

對於總收入低於 2000 歐元的任何組織，可減少 25 歐元的費用。如有需要，理事會可免除國家組織的會員費。

總收入在 2000 歐元至 9999 歐元之間的組織，基本費用為 100 歐元。

如果組織的收入超過 10,000 歐元，則以 1% 的總收入計算費用，會員費最高為 500 歐元。

準會員資格

准會員資格適用於尚未註冊慈善組織的公司、非家族協會和家族組織。

公司或非家族協會可以向董事會提交英文書面申請，包括有關協會的資訊以及為什麼他們想成為 FraXI 的準會員。董事會將考慮所有準會員申請。

准會員有哪些權利和義務？

1. 準會員有權參加股東大會的任何公開論壇（準會員不得參加股東大會的閉門會議；他們沒有投票權。）
2. 準會員可以向其國家代表提出專案和其他想法；如果沒有來自其國家的正式成員，他們可以直接向董事會提出想法；
3. 準會員將支持 FraXI 的願景和使命，並受 FraXI 章程的約束；
4. 準會員應在合理的時間內回覆 FraXI 的詢問。
5. 準會員的責任有限，不將自己的資產與協會的命運連結起來。

准會員的費用是多少？

其他慈善組織： €100

公司： €1000

聯盟集團

Affiliate Group 是指尚未在其國家成立註冊非營利協會，但正在成立註冊非營利協會的家庭。每個國家只允許成立一個 Affiliate Group，目的是 FraXI 協助這些家庭成立自己國家的 Fragile X 家庭協會慈善組織。.

聯盟組織必須是非營利性和非政府組織；並由有 FXS 或 FXPAC 會員的家庭所領導。聯盟組織必須承諾改善 FXS 和 FXPAC 患者的生活，遵守 FraXI 的使命和價值觀。.

聯盟團體的費用是多少？

附屬團體的年費為 100 歐元，總收入低於 2000 歐元的任何組織可減免 25 歐元的費用。.