主要調查結果 EURORDIS #RareBarometer調查 有關罕見疾病對生活的影響的研究報告現已完成，並可在以下網址瀏覽 這裡。 調查於 2024 年 7 月至 9 月間進行，收集了全歐洲 9591 位參與者的資料。我們已收到脆性 X 綜合症的回覆以及一般資訊。

背景

光是在歐洲，就有 3,000 萬人患有罕見疾病。8/10 罕見疾病患者同時也是殘障人士。在他們的一生中，他們持續面臨障礙，無法充分參與社會生活。認識到他們所經歷過的這些挑戰，是邁向保證這些人完全融入社會的第一步。罕見疾病晴雨表」調查旨在深入瞭解罕見疾病患者及其所造成的殘障的生活狀況，以及他們在獲得殘障認證和獨立生活支援時所面臨的挑戰。該調查還探討了他們在參與社會（包括學校和工作）時所面臨的限制。

調查的一般結果 

罕見疾病患者在生活中面對複雜多樣的殘障。其中約有 70% 患有隱形殘障，另外還有 25% 患有顯性殘障。有 80% 人經常感到疼痛或疲勞。64% 報告說他們的殘障是進步性和動態的。許多人認為他們的殘障並未獲得各機構的充分認可，尤其是學校、就業機構和工作場所。大多數人表示在獲得足夠的公共資助支援方面有負面的經驗。79% 的學生參加者表示，他們在教育方面的參與受到限制。 

特定病症結果：脆性 X 綜合症

這項調查包括 24 位患有脆性 X 綜合症的受訪者。所有患有脆性 X 綜合症的受訪者都有殘障，96% 表示他們在沒有支援的情況下很難完成至少 2 項日常活動。38% 發現他們獲得公費支援的機會有限，例如陪護支援、居家支援、財務支援、輔助技術和行動輔具。71% 表示他們在醫療照護、就業、教育、住屋、公共住宿或其他地方受到與罕見疾病或殘障有關的歧視。

調查結果顯示，脆性 X 綜合症患者的需求並未得到充分的認同和支援，他們在生活中的許多領域都面臨歧視。脆性 X 綜合症國際組織將繼續提高人們對脆性 X 綜合症患者為社會帶來的益處的認知，並努力讓患者獲得所需的支援，盡可能過上最幸福的生活。