成為改變的代言人：參加新的稀有晴雨表調查
FraXI 很高興地宣布，EURORDIS 現在邀請我們的會員參加新的 稀有晴雨表調查 關於如何幫助您與罕見疾病共存（以 25 種語言提供給全球所有罕見或未診斷疾病患者、其家人和照護者）。.
我們鼓勵所有 FXS 患者家庭和人士參與。我們將獲得 FXS 結果，如果任何一個國家有足夠的回應，則可按國家區加以區分。
過去 稀有晴雨表調查 在我們為 FXS 患者在研究和政策制定方面創造更具包容性和更公平空間的過程中，《FXS 研究報告》已經證明是至關重要的踏腳石。這完全歸功於直接從有 FXS 生活經驗的人那裡收集到的資料。現在，調查已經回來了，您將有機會談談您如何應付日常壓力，您可以依賴哪些支援，以及您希望如何獲得支援，或者您和您的家人在患有 FXS 的同時如何學習、工作和貢獻社區。.
調查結果將鼓勵為 FXS 患者及其家屬提供量身訂做的解決方案，讓他們充分享受生活，並有意義地參與日常活動。EURORDIS將與參與者、病患組織、決策者和公眾分享一般調查結果，以提高認知和倡導公平。.
請幫忙 - 進行問卷調查 這裡!
