參與罕見病照顧者調查
我們想請您注意貝爾法斯特女王大學 (Queen's University Belfast) 的研究人員正在進行的一項研究調查。該調查旨在探討罕見病症（特別是脆性 X 綜合症、22Q、Rett 綜合症和 Angelman 綜合症）對家長和照顧者生活品質的影響。.
完成調查大約需要 15-20 分鐘，可在此處進行： https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. 調查將持續開放，直到 2026 年 3 月底.
有關調查的進一步資訊，請參閱隨附的 PDF 文件和以下連結： https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
關於本專案
本專案是貝爾法斯特女王大學的本科生專案。.
脆性 X 綜合症、22Q、Rett 綜合症和 Angelman 綜合症都是基因不同的罕見疾病。然而，它們的表現可能相當類似，因此對主要照護者的影響也可能類似。相似之處包括語言溝通問題、社交焦慮以及與自閉症譜系障礙 (ASD) 相關的行為。由於這些都是罕見的疾病，因此很難收集大量的照護者來單獨研究某種疾病的影響。.
研究的目的是什麼？
這項調查的目的是結合這些病症之一患者的家庭照護者的生活經驗。我們希望研究這些病症對家庭照護者生活品質 (QOL) 的影響。我們也希望能幫助提高人們對這些病症的認知，並讓經常被遺忘的家庭照護者有機會表達意見，因為他們的身心健康對於照護這些病症的患者極為重要。.
邀請參加研究
我們邀請您參與以下調查，因為您是照護下列疾病患者的照護者：Angelman 綜合症、脆性 X 綜合症、Rett 綜合症或 22Q 綜合症。本單張提供您在決定是否參與此計畫時需要考慮的重要資訊。本單張中的資訊可能會以其他格式提供，請直接詢問。如果您想要更詳細的資訊，您可以隨時詢問。請參閱下面列出的一些重要詳細資訊：
我必須參加嗎？
您並非必須參與此調查。您可以花您所需的時間來決定是否要參與。如果您不想參與，您不需要解釋原因。您可能想要退出本專案，如果您想這樣做，有兩個選擇：
1.研究小組不再與我聯繫，但繼續將我的現有資訊納入專案中。.
2.不再與我聯繫，也不再使用我提供的資訊；所有相關詳細資訊將被刪除。.
我要怎麼做？
參與此專案需要填寫一份簡短的線上問卷調查，完成時間不超過 20 分鐘。調查問卷將分為兩部分。填寫完成的調查問卷將儲存在符合國家資料安全標準的安全環境中，且僅提供給參與初步分析的研究人員。從本專案取得的原始資料將於五年後永久銷毀。所有未來的工作都會使用摘要資料，這些資料都是匿名的。.
如何使用結果？
本專案的結果將以匿名方式整理，並用於研究照顧有複雜需求的人所造成的第一手影響。我們希望此專案能有助於提高人們對患有罕見疾病和需要照顧的家庭所受到的日常和終生影響的意識。本專案將撰寫為畢業論文的一部份，並將發表。如果參加者希望收到結果摘要，可以選擇提供電子郵件地址。我們希望此專案能讓那些因照顧職責而經常忽略自身需求的人們發聲。照護者的意見對此專案非常寶貴。由於調查問卷是匿名的，因此一旦提交調查問卷就無法撤回資料。參與者可在提交前的任何時候退出調查問卷。如果參與者希望收到結果摘要，可選擇提供電子郵件地址。.
參與專案是否有任何風險或不利因素？
有些人擔心他們會從研究中被識別出來。這種情況發生在研究團隊以外的人身上的機會很低，資料會被匿名並儲存在安全的地方。.
如果參與者想要投訴，他們可以與罕見病團隊聯絡，電子郵件： raredisease@qub.ac.uk.
如果此調查造成參與者不適，我們鼓勵您聯絡幾個可用的支援服務。英國參加者：英國遺傳聯盟，電子郵件 contactus@geneticalliance.org.uk. .對於歐盟的參與者：EURODIS（歐洲罕見病），電子郵件： eurordis@eurordis.org.
全球參與者：罕見疾病國際組織 (RDI)，電子郵件： comms@rarediseasesint.org.
有哪些優點？
參與這項研究將有助於找出許多照顧者在現實生活中經歷的掙扎，這不僅讓照顧者有機會表達心聲，也可能有助於罕見病和照護社群的實質改變。.
我參與此專案的訊息會保密嗎？
QUB 非常重視資料安全。調查資料會從 Qualtrics 下載，並儲存在專屬的 QUB Teams 私人頻道中，只有 Maria (本科生)、Katie (支援 Maria 的博士生) 和他們的學術指導老師可以存取。所有分析都會在 QUB Microsoft 365 環境中進行。本研究的資料也將儲存在 2 個加密硬碟機中，並鎖在公共衛生中心 (CPH) 大樓內分子與流行病學 (MEPH) 實驗室的安全櫃中，為期 5 年；這是極佳的研究實務，讓我們能夠回答任何可能出現的問題，因為我們希望在未來幾年內提高人們對照顧者所經歷過的挑戰的意識。本研究專案以外的任何人都無法存取錄製或轉錄的資訊；我們只會分享總結性資料，這些資料將用於確定優先順序和改善罕見病資源。如果有人故意揭露您的資料，從而洩露您的身分，即屬違法（換句話說，他們違反了合約或觸犯了法律）。任何這樣做的人、機構或公司都可能面臨刑事指控或巨額罰款。.
