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患有 FXS 兒童的中東媽媽:研究揭示日常掙扎和殘酷的真相
發佈日期: 27 10 2025年4月
若要閱讀 Nagwa A. Meguid、Fatma Hussein、Sherien A. Nasser、Amal Elsaeid、Rasha S.El-Mahdy、Sara Elbanna 和 Ayman Kilany 的完整文章,請按以下連結 這裡.
最近在埃及進行的一項研究訪問了 40 位罹患脆性 X 綜合症兒童的母親,重點在於歧視和神經精神狀況所面臨的挑戰。47.5% 的母親被發現患有神經精神問題,5% 患有焦慮症,2.5% 患有併發症憂鬱症,40% 患有重度憂鬱症。她們也表示在當母親的過程中面臨高度歧視。.
很少有研究討論 FXS 患兒的母親所面對的掙扎。事實上,以地域和社會文化差異為重點,探討主要照顧者、歧視、孤獨和憂鬱對這些母親的影響的研究也非常罕見。這是首批深入探討 FXS 患兒的中東母親現實狀況的研究之一。.
除了揭露這些母親大多數都受到神經精神問題的影響之外,這項研究也指出了重要的社會缺失。身為主要照顧者,96% 位參與研究的母親表示,她們為了照顧患有 FXS 的孩子而離開工作崗位。年紀較大的母親顯示出更大的壓力和對孩子未來的擔憂,以及隨著年齡增長最終對母親的依賴。半數以上的母親因為自己是造成孩子 FXS 的罪魁禍首而受到不公平的對待,感到羞恥和內疚。有些母親也表示,她們受到家人(包括丈夫)的責備,認為是孩子「缺乏管教」的原因。生活在農村地區的母親發現,她們身邊的標籤和歧視程度比城市地區的母親更為嚴重。雖然只有少於 20% 確認她們能夠獨自應付,但超過 62% 表示她們有一位親密的家人支持她們。 只有 20% 得到了醫療專業人員的支援。.
我們需要更多關於不同文化背景下照顧 FXS 所造成影響的研究。目前的 EURORDIS 調查 正在探索罕見疾病對患者及其照顧者/家人的影響。如果有至少 30 位來自該國家的受訪者,我們就可以收集 FXS 資訊,並檢視當地的情況。請回應 這裡.


