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"當生活變得更有要求時」:為患有 FXS 的年輕成人提供神經心理學-認知行為治療的終身、多方整合方法

發佈時間: 13 8 2025年4月

A 計劃 由 Alice Montanaro 博士領導的研究發現,結合神經心理學與認知行為治療 (nCBT) 的方法,對患有 FXS 的年輕人而言,因其多角度的治療方式,能讓他們在日常生活中獲益更多。 

認識 Alice Montanaro。她不是一般的 FXS 臨床研究人員。她在巴里 Aldo Moro 大學 (University of Bari Aldo Moro) 擔任認知行為治療師,她的研究工作就在該大學進行。Alice 第一次接觸到「脆性 X」這個名詞是在她遇見一位患有脆性 X 綜合症的年輕女性 Lucrezia 時,她獨特的幽默感讓 Alice 開懷大笑。因此,Alice 開始著迷於研究如何將認知行為療法改良為針對罹患脆性 X 綜合症的年輕人的多元療法。 

在向患者提供 CBT 的過程中,Alice 很快就開始意識到,這種方法亟需考慮多種因素,尤其是 FXS 患者的生活。"我意識到,如果不改善與某一領域相關的其他領域,就無法改善該領域。目前並沒有任何指導方針可以開發一套 CBT 系統,結合 FXS 患者生活的多個面向,讓患者為獨立生活做好準備。 

Alice 與她的病患、家人和照護者緊密合作,結合了多種 CBT 策略,並將其與認知重建和心理教育相結合。這樣一來,她就挑戰了一個存在已久的定型觀念 - 智障人士無法參與 CBT。"智障在臨床試驗中總是被排除在外」,Alice 解釋道。"我們必須調整 CBT,以符合智障人士的思考方式。通過與患者的合作,我了解到 FXS 表現出獨特的思考方式和多種優點。我們夢想有一個世界,在那裡每個人都能被擁抱,因為他們是真正的自己。每個人都應該有機會獨立生活,以尊重他們個人願景和獨立能力的方式生活"。

Alice 為患有 FXS 的年輕成人所提供的革命性 nCBT 替代方案結合了神經心理學與行為訓練、認知訓練和重建訓練。她也結合了職業治療,因為她重視病患的快樂與自主。在這個多元的方法中,教育者扮演著重要的角色。他們是臨床環境與日常生活之間的橋梁,協助將治療目標轉化為現實世界的進展。教育者會積極參與每月一次的 nCBT 課程,並與 Alice 及其團隊保持持續聯繫,在他們照顧的個人面臨日常挑戰時提供支援。"她說:「這是一種終身的方法。"我和病人一起生活。有時候,我們會一起做一些有趣的事情,例如一起出去跳舞。這有助於我瞭解他們的感受。 

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